24. desember 2013

God jul :)

Hei på dere

I går ble de siste juleforbredelsene unnagjort før jeg gikk på jobb. 
Jeg fikk laget iskonfekt og oreokonfekt til de som var på jobb med meg i gå. Tror de syntes det var kjekt å få en liten oppmerksomhet :) Det er fort gjort, så om du tripper og venter på gaver og middag rekker du å få laget konfekt før kvelden kommer. 

Vil ønske dere alle en god jul! Håper alle får en flott julefeiring! 

---Rebecca Kristin---

God jul

Hei på deg. 

I dag er dagen endelig kommet, dagen de fleste barn og voksne gleder seg til. Dager der vi ser om alt arbeidet og stresset for å komme i mål var verdt det. For min del så er julaften Dagen med stor D! Det er favoritt dagen min i hele året fordi det er en utrolig flott tradisjon, god mat, godt selskap, god stemning, roen har lagt seg og vi kan kjenne hvordan stresset bare forsvinner ut av kroppen. Også gaver da! Jeg skal ikke nekte for at jeg elsker julegaver! Ikke bare det å få julegaver, men jeg legger veldig mye i gavene jeg kjøper eller lager. Ikke nødvendigvis så mye penger, men mye omtanke og kjærlighet, og da er det enda gøyere å se gleden hos de som får gavene.

Selv om jeg skal ta medisiner i dag, så får ikke det legge en demper på feiringen. Jeg er bare glad for at jeg er frisk og rask, selv etter all jobbingen og stresset så jeg kan feire julen sammen med familien. Julen er også en tid å tenke på de som ikke er her for å feire julen lengre. For meg hjelper det å holde på tradisjonene, og f.eks lage julekaker etter mormors oppskrifter. Da føler jeg at hun likevel er med meg. Også har jeg så mange gode minner fra førjulstiden da vi sto på kjøkkenet hos mormor og morfar og laget julekaker.

Julen er en vanskelig tid for mange, men jeg håper at alle får det de ønsker seg til jul. Enten det er ett smil og en hyggelig julehilsen fra en nabo eller de ansatte på butikken, ett koselig julekort fra noen langt vekke, en ting de har ønsket seg eller kanskje noen  å spise julemiddag sammen med. 

Jeg vil ønske deg en riktig god jul! Håper du får en flott jul uansett hvordan du velger å feire den.
Rebecca

22. desember 2013

Noe av det jeg har laget til jul

Hei på dere!

Bedre seint enn aldri.. Her er i allefall noe av det jeg har bakt til jul i år.


Krumkaker

Tyskeskiver

Sjokoladeristopper  
Kjeks med sjokoladebiter




 Oppskrifter finner du her: Chocolate chip cookies, sjokoladeristopper, tyske skiver.. 
Har ikke lagt ut oppskrift til krumkakene enda, så skal se om jeg ikke får gjort det en annen dag.. Er mulig det ikke blir før etter jul.

Håper dere får en flott jul!
---Rebecca Kristin---

20. desember 2013

I det tankefulle hjørnet...

Hei på deg.

I dag er en av de første dagene på lenge jeg føler at jeg kan senke skuldrene, slappe av og bare tenke på ingenting. Det er veldig deilig å ha en sånn stund innimellom all jobbingen og jule kavet. Det er ikke sånn at jeg har lagt på sofaen i hele dag, neida. Juletreet er blitt saget av og kommet i fot, jeg har ryddet og støvsuget litt, men jeg har i allefall fri fra jobb. Så da er det lett for at jeg begynner å tenke når jeg sitter meg ned for å slappe av. Normalt så tenker jeg på alt jeg skulle ha gjort som jeg ikke har fått gjort, hva jeg burde gjort annerledes i ulike situasjoner de siste ukene eller om jeg kanskje skulle fortalt min mann at jeg elsker han og hvor mye han betyr for meg litt oftere.. Men, i dag så tenker jeg på helt andre ting.

Jeg tenker på hvor deilig det er at julen nærmer seg. Hvor kjekt det blir å feire sammen med mamma, mannen hennes, barna og barnebarna hans, min bror, kjæresten hans og datteren hennes, morfar og min mann.. Hvor deilig det er å kjenne kroppen slappe av, hvor godt det er å være så og si i mål med julegavene.. Og på hvor heldig jeg er som har det sånn som jeg har.. Ikke missforstå meg, jeg lever ikke ett liv i luksus med penger rennende ut av ørene.. Men, de siste to årene har vært veldig tung og vanskelig med mye sykdom, lav inntekt, arbeidsledighet og dårlig samvittighet fordi jeg ikke har fått gjort alle de tingene jeg har følt jeg skulle gjort.. Nå har vi lønn nok til å betale de regningene vi må betale, og selv om vi ikke kan leve ett liv i luksus så er det befriende å slippe å snu og vende på hver eneste krone for å få det til å gå rundt.. Helsen er bedre, min mann er frisk og full i energi og jobber masse fordi han som meg er blitt glad i butikken som vi jobber i.. Det høres kanskje rart ut, men jeg føler en tilknytning til arbeidsplassen min og er stolt av den.. Dermed jobber jeg hardt for å gjøre det godt på jobb, og for at butikken skal bli bra.. Det tror jeg min mann også føler siden han stiller opp så mye som han gjør..

Men, det viktigste som har skjedd i år for min del er at jeg har fått stilt en diagnose og nå får medisiner som gjør at jeg ikke blir syk.. Selv om det var grusomt å få beskjed om at jeg har MS så er det helt greit.. Noe av det rareste for meg er at jeg har vært mye friskere i år (føler jeg) enn jeg har vært på lenge! Tidligere hadde jeg noen uker hver vår, høst og jul der jeg ble sengeliggende med influensa eller noe annet dritt i en uke eller to.. Bank i bordet, men det har ikke skjedd i år! Og, det er veldig deilig. Jeg har på en måte bare ventet på at det skal komme, men det har det ikke gjort.

For meg er julen en tid som er god å bruke til å tenkte tilbake på hvordan året har vært.. Hvordan har jeg egentlig vært mot andre? Hva kan jeg gjøre for å snu livet mitt i den retningen jeg vil det skal ta? Er jeg flink til å ta i mot hjelp og vise de rundt meg hvor viktig de er for meg? Er jeg flink til å gripe de mulighetene som kommer og gjør jeg egentlig det beste ut av de mulighetene jeg får? Hva kan jeg gjøre annerledes for å bli en bedre meg? Da tenker jeg ikke at jeg skal bli verken filmstjerne eller Moder Teresa, men er det noe jeg kan gjøre for at jeg skal trives bedre med å være meg?

Jaja.. Nok tenking for å dag tror jeg! Gleder meg i allefall masse til jul, og litt fri. Håper du gjør det samme enten du skal feire jul alene, med venner eller med familien.

Rebecca

15. desember 2013

Hvordan legetimen gikk

Hei på deg!

Ja, nå er jeg sikker på at du har sittet og trykt på oppdater knappen siden torsdag for å finne ut hvordan legetimen min gikk..... Eller ikke.. Haha..
Oppfølgingstimen gikk greit og egentlig som forventet. Hun hadde ikke stort å si, og hun tok en kjapp undersøkelse som viste at ting er som de skal være. I forhold til at huden min blir så sykt irritert og rød når jeg tar medisin i lårene kom vi frem til at jeg skal prøve å hoppe over lårene innimellom så jeg ikke setter medisinen der like ofte. (Tenkt å kunne klare å hoppe over sine egne lår....) Så får vi satse på at dette funker, hvis ikke så får jeg prøve å bli flinkere til å bruke kjøleputen min. Ellers så ble vi enig om at jeg fortsetter på D-vitaminene en stund til så jeg får nivået ganske høyt.

Hun sa noe som irriterte meg, og som irriterer meg enda. Når man har MS er det like viktig som hvis ikke å være i fysisk aktivitet. Hun lurte på om jeg trente, og det gjør jeg jo ikke. Men, jeg sa at jeg er ganske aktiv på jobb med mye gåing og løfting. Hun mente jeg kanskje burde begynne å trene eller gå turer.... Dette er jo noe jeg er klar over at kan gi meg helsegevinst, og det er aldri dumt å være mer aktiv enn kun på jobb, til og fra bussen osv.. Men, som jeg sa til legen så er jeg SÅ sliten etter jobb at jeg stortsett ikke klarer å gjøre mer enn å lage middag og kanskje noe husarbeid.. Fridagene mine går stortsett til rydding, vasking, støvsuging, matlaging og hvis jeg er heldig å være litt sosial.. Jeg vet at dette nok en gang kommer an på prioritering, men jeg vil mye heller rydde leiligheten og ha det koselig rundt meg enn å gå en tur for å så komme hjem til bombet leilighet og ikke orke å gjøre noe med det.. Det føltes ikke som om hun hadde noen særlig forståelse for at jeg er helt kjørt etter jobb.. Det irriterte meg ganske mye! Men men.. Jeg er så aktiv som jeg orker, og som vi snakket om på MS temadagene er også det å vaske huset en fysisk aktivitet.. Så jeg får være fornøyd med det jeg får til, også får hun bare si det hun vil!

Ellers så var det en ganske hard dag på jobb i går.. Er ikke ofte jeg gleder meg til å bli ferdig på jobb fordi jeg kjenner at jeg er sliten, men i går var en sånn dag. Også i tillegg måtte jeg og min mann på senteret å handle etterpå, så der gikk det to timer.. Når jeg kom hjem var det så vidt jeg orket å hive varene på plass før jeg omtrent datt ned i sofaen og ble liggende til jeg skulle sove. Til og med det å komme seg opp for å gå på do var slitsomt! Det er lenge siden jeg har vært så kjørt, så det var super deilig å kunne sove lenge i dag før det var juleshopping med noen venninner og babyen til en venninne. Heldigvis hadde eg fått en del energi igjen til i dag, så det var veldig koselig å få vært litt sosial igjen :)

I morgen er det jobb, men mandag er det fri! Da håper jeg på å få unna husarbeidet min mann ikke får tatt i morgen og bake noen flere julekaker! Nå er det ikke lenge igjen, så håper du har fått unna de fleste julegavene så du kan kose deg og slappe litt av før den store dagen.

Rebecca

11. desember 2013

Legetime i morgen...

Hei på deg. 

I morgen har jeg kontrolltime hos legen min på Haukeland. Det blir første kontrollen hos lege etter jeg begynte på medisinene mine, så jeg er litt spent! sist jeg var hos hun ble vi enig om oppfølging hver sjette måned den første tiden, også kan vi gå over til en kontroll i året hvis ting går greit og jeg vil det. Men, det er jo litt greit å ha time hos hun en gang i halvåret, det dukker stadig opp spørsmål jeg tenker kunne vært greit å få svar på. Jeg føler ikke at spørsmål om MS er noe jeg kan spørre fastlegen om heller, for har fått inntrykk av at "vanlige" leger vet lite om sykdommen. Men, det må sies at jeg ikke har møtt min nye fastlege enda, så for alt jeg vet så er han ekspert på MS!

Jeg kjenner at jeg gruer meg litt til legetimen i morgen. Jeg vet ikke hvorfor, for hun kan jo ikke fortelle meg noe jeg ikke allerede vet når jeg ikke har tatt nye prøver eller noe før timen. Men, alikevel så føler jeg at det er litt skummelt. Jeg vet at det ikke er noen logisk grunn til det, men sånn er det nå bare.

Ellers så skjer det fint lite her. Formen er fortsatt bra, og jeg jobber mye nå som julen nærmer seg. Det er veldig kjekt at det er travelt og masse kunder innom, men jeg kjenner på kroppen at jeg jobber mye og blir sliten. Heldigvis jobber jeg sammen med min mann, og han jobber mer enn meg så da er det greit å prioritere jobb og tid sammen med han. Det er kjipt at jeg ikke alltid har det overskuddet jeg hadde tidligere etter jobb til å være sosial, men jeg tror det vil komme tilbake litt etter litt. Spesielt når julen er over og jeg kanskje ikke skal jobbe så mye så får jeg mer tid til å være sosial... Håper jeg i allefall..

Vel, nå er klokken mye og det er påtide å legge meg hvis jeg skal rekke legetimen i morgen! Skal prøve å få oppdatert deg på hva legen sa i løpet av de neste dagene.

Rebecca

Tester ut ferdig pepperkakedeig

Hei på dere!

Nå er det veldig lenge siden det har skjedd noe her, så endelig er det påtide med ett nytt innlegg. I år blir det ikke skikkelig hjemmelagede pepperkaker, men jeg har bestemt meg for å prøve to ulike merker med ferdig deig og se hvilke jeg liker best.

Den ene er Calas sin pepperkakedeig som selges på Europris, og den andre er Bjørken
kjøpt på Kiwi. Deigen er kjøpt samme dag, oppbevart i lik temperatur og går ut på dato samme dag.
Etter at jeg hadde laget pepperkakene oppdaget jeg at det sto på begge boksene at deigen burde oppbevares kjølig en stund før utkjevling. Så dette gjorde jeg med andre ord ikke.

Her en min dom:
Calas, 1kg
Ca 60 pepperkaker
Ingredienser: Hvetemel, sukker, margarin, vann, sirup, krydder (kanel, ingefær, nellik),hevemiddel (E500).

Pepperkakedeigen hadde en veldig mild smak. For min del smakte det ikke som hjemmelaget pepperkakedeig.  Selv om ikke deigen var avkjølt var den helt grei å kjelve, og jeg følte jeg fikk deigen tynn nok. Steketiden som er oppgitt på pakken (10-12min) stemte i min ovn, og pepperkakene ble gylden-brun. Pepperkakene fikk en jevn overflate etter steking og ble veldig sprø.

Jeg må innrømme at jeg var skeptisk til hvordan pepperkakene ville smake etter steking ettersom deigen ikke smakte så mye pepperkake. Men, de ferdig stekte pepperkakene var kjempe god på smak!

Bjørken, 1kg
Ca 50 pepperkaker
Ingredienser: Hvetemel, sukker, margarin (vegetabilsk olje (raps, fullherdet raps), vann, salt, emulgator (E471), aroma, surhetsregulerende middel (E330), farge (E160a), vann,  sirup, hevemiddel (E500), kanel, ingefær, nellik, konserveringsmiddel (E202).

Pepperkakedeigen var god på smak, og smakte nesten sånn som pepperkakedeig skal (etter min mening). Selv om ikke deigen var avkjølt før jeg begynte så var deigen grei å kjevle ut, og jeg var fornøyd med tykkelsen på pepperkakene. Steketiden på pakken (10-12min) stemte med min ovn, og pepperkakene ble gylden-brun.
De ferdige pepperkakene så litt rynkete ut, og noen hang igjen i bakepapiret etter steking.

Pepperkakene ble sprø og var god på smak.

Konklusjon
Jeg kom frem til at Calas sin pepperkakedeig gir de beste pepperkakene i forhold til smak og utsende. Også i forhold til ingredienser så foretrekker jeg Calas da denne inneholder færre E-stoffer. Jeg husker ikke hva jeg betalte for de, men vet at Calas sin var litt dyrere, men føler den var verdt noen ekstra kroner. Men, ingenting slår skikkelige hjemmelagede pepperkaker etter mormors oppskrift.
 

---Rebecca Kristin---

28. november 2013

Skjer ikke stort..

Hei på deg.

Her skjer det ikke så veldig mye i forhold til sykdommen. Jeg er fortsatt "frisk", og plagene som er der har vært der lenge. Men, må innrømme at jeg er dritt lei av å ta medisiner, og av å planlegge dagene mine rundt medisinering. Kanskje det blir greiere etterhvert når jeg har en bedre rutine på det.

Å være sliten og utslitt er det jeg merker mest av. Nå for tiden jobber jeg veldig mye, altså ikke mer enn 100% men jobber flere timer enn jeg pleier å gjøre. Så, er ikke mye liv jeg har på fritiden.. Da er det om å gjøre å prøve å få heimen til å se passe ryddig ut, lage middag og hvis jeg er heldig og har litt ekstra energi prøve å være litt sosial. Det går forsåvidt greit, for jeg har valgt å prioritere jobb. Dette er fordi det er viktig for meg å mestre arbeidslivet, og jeg trives veldig godt i jobben min. Så klart er det drit at jeg ser så lite til venner og familie som jeg gjør for tiden, men sånn er det bare.. Noe av det kjipeste er at jeg har innsett at jeg ikke lengre har overskudd til å hjelpe til i Dyrebeskyttelsen sånn som jeg gjorde før jeg kom meg i jobb.. Men, jeg får prøve å bidra med det jeg kan og ikke ha dårlig samvittighet for det, selv om det ikke er så lett.

Uansett, nå er det snart tid for desember! Julen er den flotteste og deiligste høytiden og tradisjonen i min verden. Jeg elsker julemat, julekaker, musikken, stemningen, samholdet jeg føler og ikke minst tiden sammen med de jeg er glad i. Jeg er nesten værre enn et lite barn og gleder meg masse masse til jul hvert år. Her er adventskalenderen til min kjære pakket, nesten alle julegavene er handlet og pakket, pyntingen begynner i helgen og advent-staken mamma skal lage med friske blomster og busker er snart på plass. Det er travelt på jobb, og vi har masse gøy julepynt, posten blir travlere og travlere for hver dag som går, og jeg kjenner på kroppen at desember er rett rundt hjørnet!

Håper du også gleder deg til jul, og slipper å stresse med gaver og pynt lille julaften :)
Rebecca

17. november 2013

Ny oppdagelse...

Hei på deg :) 

I det siste har jeg jobbet mye, og det går egentlig veldig greit.. Det eneste som er problematisk for meg er at jeg ikke har energi til å gjøre så mye annet jeg vil eller bør gjøre.. Til tider så ser leiligheten så jævlig ut at jeg bare vil grine, og jeg har veldig lite tid til å være sosial utenom jobb :/ men, det kommer vel etterhvert håper jeg. Etter nyttår så blir det sikkert roligere :)

Uasnett... Jeg har blitt litt tøffere og prøver meg litt mer frem med medisinene mine.. Det er viktig at du husker på at hvis du bruker medisinene som jeg gjør så er det ikke sikker at det som funker for meg funker for deg.. Jeg har nå oppdaget at det å sitte på gulvet når jeg tar medisiner i låret er mindre vondt enn å ta medisiner når jeg sitter på toalettet f.eks.. Hevelsen og merkene ble også mindre, har en teori om at det er fordi jeg ikke strammer musklene på samme måte da.. I tillegg er jeg begynt å ta en ibux eller paracet ca en time før medisinene hvis jeg vet jeg skal noe etter medisinering eller ikke orker å få så ille bivirkninger.. Dette hjelper også veldig godt på, selv om jeg ikke tror dette er noe leger vil anbefale i det lange løp.. I tillegg så har jeg blitt sikker på at jeg kan gå ut og drikke vin uten å måtte stresse over at jeg må ta medisiner.. Så lenge jeg planlegger litt og ikke drikker alkohol etter at jeg har tatt medisiner så blir jeg ikke dårlig.. Klart jeg ikke burde ta medisiner om jeg var sørpe full, men det blir jeg stort sett ikke, så da går det fint å ta medisiner når jeg kommer hjem.. Stortsett så kjenner jeg ikke stikket like godt når jeg har inntatt alkohol..

Skal forresten til tannlegen på mandag.. Gruer meg litt, for tror jeg har ett par hull! Huff.. Blir spennende å se hva de finner..

Håper du har en fin helg, og ikke regner vekk!!
Rebecca

8. november 2013

Ikke alle dager er like kjekk...

Hei på deg.

For det meste har innleggene mine hatt en positiv vinkling, sånn som jeg ser det i allefall.. Stort sett så har jeg egentlig hatt det greit siden jeg fikk stilt MS diagnosen, og etter jeg kom over "sørge perioden" og kom meg i jobb så har ting vært veldig greit. Men, i forgårs så var ikke ting så veldig bra. Jeg hadde hatt en lang dag på jobb, og jeg var visst mer sliten enn jeg trodde at jeg var. Så var det tid for medisin på kvelden.. Av en eller annen grunn så var det sinnsykt vondt og bivirkningene kom fort og ble ganske heftig.

Jeg var ganske fra meg, trist, lei og hadde vondt over alt. Jeg sendte til og med mail til sykepleieren min om jeg burde vurdere å bytte medisin siden jeg hovner sånn opp der jeg stikker, blir dårlig og får veldige bivirkninger.. Det var med andre ord ikke en god dag for meg. Men, i går når jeg våknet så følte jeg meg mye bedre. Jeg fikk mail fra sykepleieren med tips om medisinene så jeg kanskje hovner mindre opp, jeg fikk vite at D vitaminene er bra og beskjed om at det ikke er bare bare å bytte medisiner.. Altså, det går fint å prøve andre medisiner, men er tilvenning og bivirkninger uansett.. Hun skrev til og med at vi kunne sette opp en time neste uke om jeg hadde behov for det.. Men, jeg kom frem til at onsdag bare var en dritt dag der ting bare ikke var bra.. Du har vel vært borti sånne dager du også?

I dag har jeg også hatt en lang dag på jobb, det er sinnsykt hektisk nå når julen nærmer seg!! Men, det gikk fint å ta medisiner, det gjorde ikke så vondt som det gjorde sist og foreløpig har ikke de helt store bivirkningene meldt seg... Tror det hjalp på med en paracet :) Så er det på an igjen med jobb i morgen og omtrent hele neste uke.. Så det blir spennende å se at kroppen faktisk tåler stresset og arbeidsmengden.. Heldigvis har jeg en mann som passer på meg både hjemme og på jobb så jeg ikke sliter meg helt ut, og en sjef med stort forståelse som ikke vil at jeg skal slite meg ut og bli sykemeldt.. Klart det er fordi han ikke vil stå uten folk så nærmt jul, men tror nok at han også tenker at jeg må ta vare på meg selv..

Så nå er det bare om å gjøre å holde med positiv og ta vare på meg selv.. Gleder meg forresten masse til jul :D Har kjøpt en del julegaver allerede, og er så glad for at jeg er en av de som slipper det siste liten stresset med å kjøpe alle gavene i desember!

Så ja folkens, ikke alle dager er like grei og det er ikke alltid like lett å holde seg positiv, men den positive innstillingen tror jeg hjelper meg langt på vei.

Håper du har hatt en fin uke!
Rebecca

1. november 2013

Temadager

Hei på deg.

Denne uken har jeg og min mann vært på MS temadager.
Jeg var litt spent på forhånd på hva dette gikk ut på og hvor mange som faktisk kom til å møte opp. Jeg ble litt overrasket når det møtte opp dobbelt så mange som jeg hadde forventet. De fleste med MS hadde med seg en pårørende så det var ganske folksomt. Kurset som jeg liker å kalle det var delt opp i to dager med forskjellige tema. Vi gikk blant annet igjennom hva MS er, behandling og hvilke behandlingstyper som er på vei, fysisk aktivitet og mestring. Det var også en mann inne som har hatt MS i flere år som fortalte sin historie og ga informasjon om MS forbundet.

Jeg lærte en del nytt, men det jeg syntes var kjekkest var å snakke med andre med MS om hvordan de reagerer på samme medisin som meg, høre om andre typer behandling, hvordan attak blir behandlet og hvordan de møter hverdagen.

Det var overraksende å høre hvor ulikt MS rammer folk, og hvor åpen ulike mennesker er om sykdommen. Noen er veldig åpen om det, mens andre igjen har ikke fortalt det til andre enn familien. Men, det er noe jeg tenker er opp til hver enkelt. Jeg syntes det er greit at folk som kjenner meg vet om det og kjenner til min situasjon, og ikke minst at folk får vite mer om MS og at det ikke automatisk betyr at livet er over og at man havner i rullestol.

Ett av temaene som det ble snakket mye om var behandling av MS med stamceller. Det var et spennende tema, og jeg kan forstå at folk som er hardt rammet kan velge å gjøre det! Men, det virker som en veldig tøff kamp.. Det er en dame som har en blogg om dette, men fant ikke igjen adressen nå.. Skal legge den ut hvis jeg finner den igjen! Det er vel bare 4stk i Norge som har fått denne behandlingen og en del flere i Sverige som har fått den. En av grunnene til dette er nok at den er en viss risiko for at pasienten dør når immunforsvaret blir "drept".

Vel, jeg har egentlig ikke så mye mer å fortelle nå.. Så, om du lurer på noe er det bare til å spørre :)
Rebecca

28. oktober 2013

Sorry folkens!

Hei på deg!

Først må jeg si sorry for at jeg ikke har vært noe flink til å oppdatere bloggen i det siste.. Men, det har gått i ett her den siste tiden. Det er hektisk på jobb og jeg prøver så godt jeg kan å få være litt sosial når jeg har fri. Så da blir det veldig lite tid til bloggen, men håper du ikke har savnet meg for mye :)

I dag var jeg å tok blodprøve for å sjekke D-vitamin nivået, så med litt flaks så kan jeg trappe ned på vitaminene. Ellers så er jeg blitt mer kjent med medisinene og har begynt å ta med meg medisinene hvis skal noe sted og vet jeg blir sein. Og forløpig har det funket veldig bra. Jeg blir ftemdeles rød og blå når jeg har tatt medisiner, og bivirkningene kommer snikende etter noen timer, men jeg er blitt mer vant til det nå og dermed flinkere til å beregne når bivirkningene kommer.

Ellers så skal jeg og min mann på MS temadager arrangert av Haukeland i løpet av uken. Det gleder jeg meg masse til! Da vil det være lege og fysioterapaut blant annet som skal gi informasjon. I tillegg får vi høre andre med MS fortelle om hvordan det er for de å leve med MS. Så det kan bli kjempe spennende, og jeg tror det kan være både nyttig og lærerikt.

I dag er jeg helt skutt etter å ha jobbet ekstra i går og i dag, så nå skal jeg slappe av og lage middag.

Håper du har en flott dag :D
Rebecca

28. september 2013

Ikke så mye nytt...

Hei på deg!

Det er egentlig ikke så veldig mye nytt å fortelle om her, men tenkte det kunne være kjekt med et kort innlegg om hvordan jeg har det nå :)

I det siste har det vært helt sinnsykt mye jobbing fordi vi har bygget om butikken. Er så utrolig sliten etter to lange uker med ekstra mye jobb, men er så utrolig fornøyd! Butikken er rett og slett blitt kjempe flott og jeg gleder meg til alle varene kommer på plass. Jeg kjenner at jeg er mye mer stolt over å jobbe der nå, og er skikkelig fornøyd med hvordan avdelingen min ser ut!
Har også fått en del gode råd og tips, og skal etterhvert lese ett blad vi selger på jobb med en del informasjon om garn, srtikking o.l så jeg kan svare bedre på spørsmål ang dette. Jeg er med andre ord ikke så veldig god på sånt, men har begynt å strikke etter jeg fikk ansvar for avdelingen, så det må være en god start!

Uansett, jeg merker at kroppen min blir mer sliten av mye jobbing enn det den gjorde tidligere. Men, jeg aner ikke om det er fordi jeg har vært uten jobb så lenge, eller om det er pga. MS, men det finner jeg sikkert ut av. Har vært litt småsjuk i det siste med masse feber og tull etter jobb og i helgene, men ingenting tyder på at jeg kommer til å få noe anfall med det første. Så vidt jeg vet i allefall. Så da er jeg fornøyd egentlig.

Ellers så har jeg funnet ut at det er litt stress at de ikke har medisinene mine inne på apoteket. Det er en bestillingsvare, så jeg må huske å be apoteket bestille den noen dager før jeg trenger den. Dette er alvorlig tiltak selv om jeg bor veldig nære apoteket. Har nå bare to doser igjen med medisin, så det holder til i morgen og tirsdag.. Så jeg skulle egentlig på apoteket å bestille nye medisiner i dag, men å gå på senteret på lørdager er noe drit! Det er alltid fult i folk, og på apoteket her er det stort sett lang kø! Og, det er ikke noe kjekt å stå i kø bare for å få bestille medisiner. Men, jeg klarte å tenke langt nok til at jeg kunne ringe bort! Ble litt overrasket over meg selv må jeg si, men det gikk fint og medisinene er bestilt. Så da regner jeg med at jeg får hentet de før torsdagens dose.

Det har forresten skjedd noe rart, jeg blir mindre rød og blå når jeg har tatt medisinene men stikket føles vondere nå enn det gjorde for en måneds tid siden. Ikke skjønner jeg hvorfor! Jeg hadde trodd at når jeg ble vant til det så skulle det gjøre mindre vondt, men den gang ei. Vel, jeg får bare slutte å være så pysete og bite tenna sammen så går det nok bra.

Håper du har en fin helg :)
Rebecca

20. september 2013

Gode nyheter!

Hei på deg!

I går sendte jeg mail til MS-sykepleieren og hun hadde gode nyheter til meg! Blodprøvene jeg tok før ferien viser at D-vitamin nivået mitt er oppe i 83! Disse tallene sier meg ikke stort, men nå er jeg innenfor normalen i allefall. Så, utover høsten så skal jeg ta ny blodprøve for å se om jeg kan trappe ned D-vitamin pillene fra to til en. Så det blir bra!

Ellers har det ikke skjedd så mye her siden sist. Jeg har jobbet masse i det siste, og det går egentlig ganske bra. Blir veldig sliten etter jobb, men det tror jeg de fleste blir etter 10timer. Har merket at jeg får litt skjelvinger i armene/ hendene hvis jeg er kjempe sliten i kroppen. Også hadde jeg en episode hvor jeg fikk feber og drit etter jobb, men sov 12timer så gikk det over. Så det går bedre enn jeg hadde trodd.

Så, ja. Her skjer det ellers fint lite! Nå skal jeg bruke fridagen i morgen på å prøve å få orden på leiligheten igjen. Det blir ikke gjort mye husarbeid når vi jobber så lange dager begge to.

Håper du har en fin helg :)
Rebecca

11. september 2013

Hverdagen...

Hei på deg. 

Nå er jeg tilbake i jobb etter ferien, og jeg kjenner at det var tungt å komme seg tilbake på jobb! Etter to uker og noen dager med fri og late dager så var hverdagen som ett slag i tryne.. Var skikkelig sleten etter jobb både i går og i dag.

Forresten, jeg så i forrige innlegg at jeg ikke hadde skrevet hvordan medisinene føltes i Tyrkia. I utlandet er det varmt, og kjøleputen blir utrolig kald da.. I tillegg så måtte jeg vaske området der jeg skulle sette medisinen med spritservietter før jeg tok medisinene. Jeg tror det var en kombinasjon av dette som gjorde at sprøytene var mye vondere å ta enn de er hjemme. Men, det gikk heldigvis fint.

På lørdag var jeg på bryllupsfest for et nydelig brudepar! Det var medisindag den dagen, så jeg var litt stresset for å drikke og ta medisin. Men, det gikk overraskende bra. Tok medisinen når jeg kom hjem etter noen drinker, sovnet som en stein og formen var ok dagen derpå. Men, tror ikke det er noe jeg har lyst å gjøre så veldig ofte.. Føler det er litt dumt å ta medisiner samme dagen som jeg drikker, selv om jeg ikke vet om det er skadelig. Har jo fått beskjed om at jeg kan drikke alkohol selv om jeg går på medisiner..

Vel, er ikke så mye mer å fortelle nå. Så skal bekjempe den påbegynte forskjølelsen min med nebb og klør så jeg holder meg frisk så skal jeg komme med flere spennende innlegg etterhvert ;)

Rebecca

6. september 2013

Tilbake fra ferie :D

Hei på deg.

Nå er vi kommet hjem fra en deilig to ukers ferie i Tyrkia. Det har vært helt himmelsk, men vi var ikke veldig lysten på å dra hjem igjen! Det var helt sykt varmt i sola, så det ble mye avslapping i skyggen ;)

Før vi dro så var jeg kjempe stresset og nervøs for å ta med meg sprøyter i håndbagasjen. Men, det var jo ikke noe problem i det hele tatt. Jeg hadde med meg papirer og gjorde alt som jeg skulle så det var bare til å gå rett igjennom kontrollen uten noe styr. Så da vet jeg det til neste gang :) Når vi skulle fly hjem fra Tyrkia hadde jeg ikke med meg sprøytespisser, så det gikk også veldig fint. Ingen som spurte og spurte hva jeg holdt på med, så det var deilig!

Ettersom folk reagerer forskjellig på sol og varme, så var jeg litt redd for at jeg skulle bli kjempe dårlig men det ble jeg ikke :D Noen dager var jeg slapp og sliten, men det tror jeg er normalt når det er så varmt. Det største problemet var at døgnet blir snudd på hodet når jeg er på ferie. Vi spiser sein middag og er gjerne ikke så mye hjemme, så det å klare å huske å ta medisinen på kveldstid var ikke bare bare! Men, stortsett så gikk det fint.

Så nå har vi begynt å planlegge neste ferie, og jeg trenger ikke styre og stesse så mye på forhånd neste gang. Det eneste som gjenstår nå er å kjøpe en lett kabin koffert så jeg får plass til medisinene og annen håndbagasje så er jeg klar for å reise på tur igjen. Bare synd det ikke er sånn at man kan reise fra jobben når man vil og at det ikke snør inn penger på kontoen når man ikke er på jobb.. Haha!

Er det noen andre som har erfaring med å fly med Extavia? Eller som har gjort noe kjekt i ferien?

Rebecca

14. august 2013

Ny samtale med Ms-sykepleieren

Hei på deg!

I dag hadde jeg time hos sykepleieren min, og hun er bare så fantastisk!
Jeg vet at tiden til leger og sykepleiere er veldig dyrebar, men at hun tar seg tid til å virkelig høre på meg fortelle om hvordan jeg har det er veldig deilig! Så i tillegg til å snakke om sykdommen fikk vi snakket om hvor deilig det var å komme seg i jobb og at jeg føler meg mer positiv nå som jeg ikke har så mye tid til å sitte hjemme og gruble over verdensproblemer.. I tillegg fikk vi snakket litt om hvordan andre mennesker møter meg, spesielt min mann og en venninne som leier rom hos oss.
Min mann hadde i fjor betennelse på hjernestammen, og hun som leier hos oss har en del kroniske sykdommer så jeg føler meg egentlig veldig heldig som daglig omgås personer som har en viss forståelse av hvordan det er å være "usynlig syk" og som skjønner hva det betyr å være dårlig, slapp og svimmel selv om de ikke har MS selv.

Jeg er så heldig at jeg har masse forståelsesfulle venner og en veldig støttende familie, men av og til føler jeg at ikke alle helt skjønner hva jeg mener når jeg prøver å forklare hva som er vanskelig for meg. Og, noen behandler meg nesten som om jeg er syk, om jeg klarer ditt og orker datt, men det går nok over med tiden når de får se at så lenge jeg ikke har attakk så er jeg like frisk som alle andre! Jeg føler det i allefall sånn :)

Jeg og sykepleieren snakket også om at jeg er litt stresset for å ta med meg medisinene mine som håndbagasje på flyet.. Jeg har aldri flydd med sprøyter i bagasjen før, så jeg aner ikke hvordan det kommer til å gå, men jeg har snakket med sykepleier, reisebyrået, apoteket og flyplassen vi flyr fra, så jeg regner egentlig med at det går fint når alle de sier det går bra. Men, om jeg ikke hadde sjekket opp i det hadde jeg gruet meg og stresset helt frem til vi reiser så nå slipper jeg mye av det :)

Ellers så tok jeg blodprøver for å se om kroppen min tar til seg D vitaminer. Krysser fingrene for at jeg har mye høyere verdier nå enn sist jeg målte. I tillegg så sjekker de leververdiene mine for å se om den blir påvirket av medisinene mine. Så det blir artig å høre hva de finner ut av.
I tillegg har jeg vært å tatt B12 sprøyten som jeg tar ca her 3. mnd. Så nå begynner jeg å bli skikkelig klar for å dra på ferie. Har til og med tatt vaksiner mot hepatitt A samt påfyll av barnevaksinene. Så da burde jo alt være i orden.

Jeg er veldig spent på hvordan kroppen min reagerer på varmen i syden, det er ikke mange gangene jeg har vært i syden og MS pasienter reagerer ulikt på varme akuratt som friske folk. Noen merker ingenting og bare nyter det, andre føler seg bedre mens andre kan merke at de ikke tåler varmen så godt og f.eks få skjerlvinger i armer eller bein. Så dette blir spennende. Jeg er i allefall veldig positivt innstilt og ser frem til to uker i sol og varme! At jeg skal fylle på D vitaminer er en god unskyldning for å reise til syden syntes jeg ;)

Uansett, nå må jeg straks gjøre med klar for å gå på jobb. Så håper du får en super dag og nyter det som er igjen av sommeren!

Rebecca

9. august 2013

Helt alvorlig?

Hei på deg!

Skal egentlig skrive ett innlegg om hvordan det går, men må først få ut en ting!
Har nettopp lest denne artikkelen i BA og jeg vet ikke helt om jeg skal le eller gråte. Det er jo helt forferdelig at han ikke kan få forsikring fordi han har ADHD! Nå gir det litt mer mening at de ikke kunne tilby meg forsikring! At de diskriminerer folk med en diagnose på denne måten gjør at jeg blir litt forbanna, ADHD og MS er jo ikke akkuratt sykdommer i samme gate.. Så ja, alle burde boikottet Gjensidige for måten de behandler kundene sine og potensielle kunder. Det finnes nok av andre selskaper som kan forsikre deg!

Uansett, det jeg egentlig skulle fortelle om var at jeg nesten glemte medisinene mine i går. Kom på det i ti tiden i går kveld og tok medisinene da så det var gjort. Det var sikkert ikke så smart, og jeg angrer så grådig på at jeg sa ja til å jobbe i dag! Jeg klarte ikke å sove i natt og sovnet vel i 2-3tiden, så det var fryktelig tungt å stå opp kvart over 6! Men, det gikk heldigvis bra selv om jeg er så utrolig sliten nå at jeg bare vil sove.

Ellers så har endelig resepten på D vitaminer kommet, så nå har jeg hentet de ut. Jeg ble litt overrasket da hun på apoteket lurte på om jeg hadde veldig lite D vitaminer. Ja svarte jeg, hvordan det? Så fortalte hun at hun aldri har opplevd at noen skal ta to slike tabletter om dagen. Så jeg tenker at det er piller som inneholder litt mer D vitaminer enn tran. Gleder meg i allefall til timen på sykehuset på tirsdag så jeg kan få snakket med sykepleieren og ta blodprøve så vi kan se hvordan jeg ligger an.

Håper du har en fin dag og koser deg i sola!

Rebecca

2. august 2013

En liten oppdatering

Hei på deg!

Egentlig så er det ikke så mye å fortelle, men jeg er i så kjempe godt humør i dag at jeg følte at jeg bare måtte legge ut noe på bloggen :)
Sitter no her å surfer litt på nett, spiller musikk på full guffe og synger av full hals før jeg skal på jobb. Jeg føler meg så utrolig bra, og kan ikke helt skjønne at jeg er "syk". Det hjalp virkelig på humøret og selvfølelsen å komme meg i jobb så jeg får luftet meg. Og, tro det eller ei så GLEDER jeg meg til å hive på meg den flotte grønne Europris t-skjorten og komme meg på jobb. Det er stort sett hyggelige kunder, og de jeg arbeider med er helt topp!

Når jeg fikk diagnosen så hadde jeg ikke troen på at jeg etter bare noen måneder skulle føle meg på topp og føle at jeg kan gjøre hva jeg vil i hele verden!
Det hjelper å være positiv og holde motet oppe når dagene er tunge og kroppen ikke vil spille på lag, for de gode periodene er så utrolig bra!!

Ellers så skal vi snart reise på ferie! Jeg gleeeeder meg så sinnsykt og kunne egentlig tenke meg å reist i dag, men må nok vente noen uker til.
Det eneste jeg kvir meg for er å gå igjennom sikkerhetskontrollen med alle medisinene mine. Jeg har gjort alt jeg skal, i fht skriv fra sykehuset om hva medinene er og hvorfor jeg har de med. Men, regner med å bli stoppet likevel, så får vel beregne goood tid.. satser på at det går bra, og at det bare er denne første gangen jeg er litt nervøs for hva som kommer til å skje..

Uansett, må straks gjøre meg klar for jobb! Håper du får en super helg!

Rebecca

Lite blogging for tiden!

Hei på dere!

Jeg vet det har vært sykt lite blogging den siste tiden, om det er noen som er litt skuffa over dette må jeg bare si unnskyld!!
Det er flere grunner til at det er stille fra meg, det ene er at jeg ikke er særlig inspirert til å lage mat for tiden. Jeg føler at jeg lager mye det samme om igjen og om igjen, og føler det er teit å ha samme oppskrift på mange innlegg..

Eller så har jeg fått jobb, endelig!! Så jobber MASSE for tiden, og elsker å være i jobb igjen! I tillegg så har jeg laget en ny blogg og livet mitt med MS. Så det har vært mer å oppdatere på den fronten enn på bakefronten kan man si.
Her er en link til den bloggen om det er noen som vil sjekke den ut =)

Håper alle har hatt en super sommer og nyter den siste tiden av ferien :)

---Rebecca Kristin---

28. juli 2013

MS og forsikring

Hei på deg.

For ikke så lenge siden ville jeg og min mann bytte forsikringsselskap. Vi gikk inn på en nettside hvor vi kunne legge inn opplysninger om hvilke forsikringer vi ville ha.
Vi ble kontaktet av flere ulike forsikringsselskap og ga de en del opplysninger som de spurte etter for at de skulle kunne gi oss et tilbud.
Vi endte opp med to selskaper som virket mest gunstig for oss. Etter en stund fikk vi mail fra ett av disse selskapene om at de kunne forsikre oss, men at jeg ikke kunne få livsforsikring eller en til som jeg ikke kommer på nå ettersom jeg har diagnosen MS.

Derfor valgte vi ett annet selskap hvor vi har snakket med en veldig hyggelig dame som ble sjokkert over at ikke det andre forsikringsselskapet kunne gi meg livsforsikring. Hun forsikret meg om at sånn var det ikke hos de. Så i går når jeg leste mailen fra selskapet om at de ikke kunne gi meg livsforsikring eller uførerente forsikring ble jeg litt paff. Men, i posten kom et forklarende brev om at siden jeg nylig har fått diagnosen må jeg vente til jeg har hatt diagnosen ett år før jeg kan søke om livsforsikring hos de. Dette er fordi de vil ha mer papirer fra sykehuset om hvordan MS påvirker helsen min. Uførerente får jeg ikke fordi MS gjør at det er mer sannsynlig enn for friske at jeg blir langtidssykemeldt, så det kan jeg forstå.

Uansett, jeg syntes det er fryktelig om ingen MS pasienter kan få livsforsikring, for det er ikke en sykdom man dør av! Så, det blir spennende å se om ett år hva forsikringsselskapet sier da.

Forresten så har de fleste forsikringsselskap en liste med noe og tyve sykdommer som du kan forsikre deg eller dine barn for. MS står blant annet på denne listen, så om du har denne type forsikring og får diagnosen så kan du få utbetalt forsikringspenger. Men, forsikringsselskaper kan være ganske sleip, så husk å alltid lese avtalevilkårene!

Er det andre som har opplevd å ha problemer med forsikringen pga MS eller annen sykdom?

Rebecca

26. juli 2013

Snart ny time med MS sykepleier

Hei på deg!

Endelig er sykepleieren min kommet tilbake fra en velfortjent ferie, så i midten av august har jeg fått ny time. Det jeg er mest opptatt av er å få tatt nye blodprøver og sjekke hvordan D vitaminene mine ligger an. Sist fikk jeg beskjed om at det var kjempe lavt, så nå har jeg vært en del i solen uten solkrem og tatt to spiseskjeer med tran hver dag. Her jeg bor har det ikke vært så mye sommer før den siste uken, og da har jeg så klart jobbet hver dag! Så har ikke vært så enkelt, men fikk beskjed om minst 15min i solen hver dag uten solkrem og de dagene det har vært sol har jeg klart det. Problemet mitt er at jeg bir fort solbrent, så har passet godt på at jeg smører meg etter de 15 minuttene hvis jeg har vært mye ute. Også venter jeg på resept på D-vitamin piller som inneholder mye mer D-vitaminer enn tran. Så nå må jeg bare være flink frem til legetimen og håpe at prøvene viser at jeg har mye mer vitaminer enn sist.

Ellers så jobber jeg veldig mye for tiden. Jobber 5-6 dager i uken, men snart blir det roligere. Jeg blir veldig sliten, men jeg tror det er fordi jeg har gått så lenge uten å jobbe. Jeg har merket at jeg sover mye bedre enn det jeg gjorde når jeg ikke hadde jobb, og jeg føler meg bedre med meg selv. Jeg er flinkere til å spise regelmessig og medisinering går fint. Nå er jeg så sliten når jeg kommer fra jobb, så selv om jeg en gang eller to har tatt medisinene mine seinere enn jeg pleier har jeg sovnet som en stein! Dette gikk ikke når jeg ikke jobbet.

Utover dette har jeg vel egentlig ikke så mye å fortelle, bortsettfra at jeg gleder meg sinnsykt til å få min første lønning på noen år og til å reise på ferie i slutten av august!

Håper du har en fin sommer :)

Rebecca

19. juli 2013

Da har jeg kastet meg ut i det!

Hei på deg!

Nå har jeg gått hjemme i omtrent ett år uten fast jobb eller studier. Jeg er utdannet sosionom, men det ser ikke ut som om det var meningen jeg skulle få jobbe som dette enda. Om det er fordi vi er mange som søker på de samme jobbene, at jeg ikke har bil-lappen eller fordi jeg er så ung og u-erfaren det aner jeg ikke. Men, på alle de minst 40jobbene jeg har søkt på (som sosionom) var det altså ikke plass til meg.

I høst ble jeg jo syk og var sykemeldt lenge! Etter det så gikk det noen måneder før jeg var på sykehuset veldig mye for å finne ut hva som feilte meg, også fikk jeg MS diagnosen. I denne perioden arbeidet jeg i et bemanningsbyrå, men å ha så ustabile arbeidstider og ikke kunne planlegge dagene mine passet ikke meg i det hele tatt, i allefall ikke når jeg må planlegge når jeg skal ta medisinen.

Etter å ha gått arbeidsledig så lenge så begynner du å tvile på deg selv, i allefall gjorde jeg det. Men, nå har jeg fått meg jobb! Det er i en butikk, så er ikke en sosionom-stilling men jeg har arbeidet i butikk tidligere og jeg syntes det er veldig kjekt! Dessuten er det veldig deilig å vite at jeg nå tjener litt penger selv og kjenne på at kroppen min faktisk tåler å være i aktivitet. Joda, jeg er kjempe sliten etter endt arbeidsdag og vil helst bare sove, men jeg kommer nok inn i det etterhvert.

Jeg kjenner at kroppen min fungere som den skal og jeg trives med å treffe både kunder og kollegaer nesten hver dag! Det er bare gått en uke nå, så jeg vet ikke hvordan det går etter 6mnd eller ett år, men akuratt nå tror jeg ikke jeg kunne hatt det så mye bedre!

Min livsfilosofi er at alt skjer av en grunn, jeg fikk diagnosen MS, javel så var det en grunn til det, jeg har ikke fått jobb som sosionom, men det er en grunn til det også. Det beste er, etter min mening å ta livet som det kommer og ta utfordringene og gledene i livet for det de er og når de kommer :)

Jeg er veldig glad for at jeg fikk muligheten til å jobbe, selv om sjefen vet at jeg har MS og at jeg kan bli sykemeldt lenge hvis jeg blir veldig syk! Jeg er også veldig glad for at jeg tok sjansen når det kom og bare kastet meg ut i det! Jeg er veldig spent på hvordan det blir fremover og hvor mye jeg får jobbe, uansett så gleder jeg meg og merker at jeg er mye mer positiv og sosial nå enn når jeg stort sett var hjemme alene.

Rebecca

15. juli 2013

Litt av hvert

Hei på deg.

Nå har det vært litt stille fra meg de siste dagene, men det er fordi jeg er litt usikker på hva jeg skal skrive om i bloggen. Jeg merker stort sett ikke til sykdommen i hverdagen, og medisinering begynner å bli en rutine selv om jeg kvir meg litt hver gang. Det som gjør at jeg mest av alt legger merke til sykdommen er at folk spør hvordan det går og hvordan jeg har det. Så klart er det veldig koselig at de bryr seg, men innimellom kan det bli mye. Det går vel helst bra med mindre de hører noe annet? Hehe.. Altså, for all del bare spør, men jeg liker veldig godt å snakke om andre ting også!

Kom forresten på en ting! Meg og min mann byttet forsikringselskap her forleden for å få alt samlet på ett sted... Da var vi inne på en nettside og fylte ut informasjon om hvilke forsikringer vi ønsket. Senere ble vi oppringt fra ulike selskaper der de ønsket mer informasjon for å kunne komme med tilbud. Fra Gjensidige fikk vi en mail av med tilbud om forsikringer hvor det sto at jeg ikke kunne tegne livsforsikring hos de pga MS! Jeg ble helt rystet! Jeg kommer ikke til å dø av MS, jeg kommer til å dø av noe helt annet, f.eks at jeg blir gammel (har mål om å bli 105år!).

Da jeg snakket med de forsikringselskapet vi valgte så ble hun like sjokkert så meg over denne beskjeden. Så vet du det, om du har MS så er det lite sannsynlig at gjensidige vil være særlig hjelpsom med noe livsforsikring..

Ellers så er jeg smertefri, sett bort fra bivirkninger fra medisinene innimellom og føler meg ganske bra. Bortsett fra at jeg må ta TO spiseskjeer med TRAN hver morgen fordi jeg har veldig lite D vitaminer. Fysj og æsj for en smak! Akuratt det at jeg ikke liker tran skylder jeg på foreldrene mine som aldri tvang det i meg som barn, fikk heller sanasol (NAM!). Men, D vitaminer er visst ekstra viktig for oss med MS så får håpe at tallene er mye høyere på neste kontroll :)

Håper du har en flott dag og at sommerværet er hos deg siden det ikke er her hos meg..

Rebecca :)

9. juli 2013

Hvordan det var å få diagnosen og fortelle det til andre

Hei på deg. 

Det å få en diagnose kan være veldig belastende enten det er en alvorlig eller mindre alvorlig sykdom. Da jeg fikk beskjed av legen at de trodde jeg hadde MS og ville jeg skulle ta flere prøver for å finne ut av dette ble jeg litt nummen i hele kroppen.
Jeg visste ingenting om sykdommen når jeg fikk beskjeden så jeg ante ikke hva det egentlig var eller hva det ville si for meg.

Når jeg leste litt om hva sykdommen innebar så kjentes det ut som om jeg hadde fått et slag i ansiktet. Min mann var den første jeg sa det til, og jeg hadde en følelse av at verden raste sammen og at alt vi hadde drømt om ikke kom til å skje. Det første jeg sjekket opp i når denne følelsen kom var om MS pasienter kan få barn. Barn har jeg veldig lyst på og jeg har i årevis drømt om å få bli mamma, så jeg ble veldig lettet når jeg fant ut at det ikke er noe grunn til at MS pasienter ikke kan få barn.

Det tok en stund før jeg sa til de rundt meg at jeg kanskje hadde MS. Jeg hadde veldig mange nedturer, det var mye grining og jeg isolerte meg ganske ofte fra andre mennesker. Jeg visste rett og slett ikke hva jeg skulle gjøre og hvordan menneskene rundt meg kom til å reagere på at jeg kanskje hadde MS.

Etter en stund så følte jeg meg klar til å fortelle noen av mine nærmeste om det. De fleste ville vite hva MS er og hvordan det vil påvirke livet mitt, om jeg kan få barn og om jeg kommer til å bli veldig syk. På dette tidspunktet visste jeg ikke noe særlig om MS selv så det var vanskelig å svare på alle spørsmålene. Det værste for meg var en venninne som friket helt ut og sa at jeg ikke kunne få barn og at jeg kom til å ende i rullestol. Dette var før jeg hadde lest om MS så jeg ble veldig redd, men heldigvis er det ikke sånn for alle med MS. Hun hadde selv vært på sykehus og blitt kjent med en jente med MS, og hun var veldig hardt rammet. Så jeg kan jo forstå at det var dette hun så for seg og var redd for kom til å skje.

Når jeg endelig fikk stilt den endelige diagnosen så tok jeg dette greit. Jeg hadde allerede brukt mange uker på å forberede meg på å få beskjeden så sorgen kom ikke på samme måte som når jeg fikk den første telefonen om at de mistenkte MS.

Det var også mye lettere å fortelle det til de rundt meg siden jeg hadde forberedt meg og de på denne beskjeden. Det er ingen dødsdom, det betyr ikke at du ikke kan leve et ganske normalt liv. Det er faktisk ikke verdens undergang.

Med en positiv innstilling så klarer du det meste.
Rebecca

4. juli 2013

Hvordan går det med medisinene?

Hei på deg.


Nå har jeg gått på medisinene i en måned og i morgen må jeg på apoteket for å hente ut en ny pakke med medisiner.

Det går egentlig greit å ta medisinene. I begynnelsen fikk jeg beskjed om å ta medisinene på kveldstid så jeg kunne sove igjennom eventuelle bivirkninger. Heldigvis merket jeg ikke noe særlig til bivirkningene, så på oppfølging hos sykepleier ble vi enig om at jeg kunne ta medisinene når jeg står opp. Dette er enkelt og greit fordi tidlig på dagen så er jeg hjemme, og hvis jeg skal noe sted og overnatte så vet jeg om det å kan ta med medisinene. På kveldstid er det ikke sikkert jeg er hjemme og har medisinene i nærheten.

Den største grunnen til at dette ble et problem er at den eneste bivirkningen jeg merket var at jeg ikke fikk sove rett etter jeg hadde tatt medisinene. Så jeg er kommet frem til at jeg må ta de seinest i åtte tiden på kvelden for å få sove. Men, det er jo ingen som vet at de er hjemme før åtte hver kveld! Og, jeg orker ikke ta med meg medisinene over alt for de tar faktisk stor plass, jeg må være rolig når jeg skal ta de, det må være ganske rent der jeg skal blande medisinene og sette sprøyten og jeg må ha tilgang til kjøleposen min om jeg trenger denne.

Uansett, når jeg begynte å sette medisinene tidligere på dagen merket jeg flere bivirkninger. Jeg fikk feber følelse i hele kroppen, og det er veldig ubehagelig. Disse vondtene gjør at jeg blir sur og trøtt så jeg orker ikke å gjøre noe særlig, så det er ikke noe god løsning for meg.

Derfor er jeg gått tilbake til å sette sprøyten i åtte tiden på kvelden så får jeg heller være flinkere til å planlegge dagene mine. Og, om jeg innimellom må ta medisinen seint så håper jeg at jeg skal klare å sove likevel.

Hvor vondt selve stikket er kommer an på hvor jeg stikker. Jeg syntes det er minst vondt å stikke i lårene, å stikke i setet er ikke alltid like enkelt for det er vanskelig å se hvor jeg stikker samtidig som jeg holder nålen rett.

Jeg har fått noen blå og røde merker her og der, men de går som regel vekk før jeg skal stikke på det stedet neste gang. Hvis ikke det er gått bort og jeg fortsatt er litt sår og øm så stikker jeg et annet sted.

Så, det kunne vært mye værre! Så lenge medisinene virker så kan jeg se ut som en nålepute i perioder. Jeg vil mye heller dette enn å få flere anfall.

Det er bare til å spørre i vei om du lurer på noe så skal jeg svare så godt jeg kan :)

Rebecca

2. juli 2013

Samtaler med MS-sykepleier

Hei på deg.

Når jeg hadde første samtalen med MS-sykepleieren hadde jeg ikke med meg medisinene mine. Dette var rett og slett fordi jeg var litt treg med på gå på apoteket og jeg ikke visste at medisinene mine var bestillingsvare.
Så her kommer jeg til å skrive litt om de to første møtene våre.

Da jeg kom til timen hos MS-sykepleieren fikk jeg vite at de vil jeg skal starte på medisinen Extavia. Dette er medisin som tas gjennom en sprøyte annenhver dag. Siden jeg ikke liker sprøyter i det hele tatt så gruet jeg meg MASSE til dette.

Hos sykepleieren fikk jeg øve meg med sprøyter som ikke inneholdt medisiner, men vann og noe annet pulver. Medisinen kommer ikke ferdig i en sprøyte, men som en sprøyte med noe vann i og en beholder med pulver så det må blandes før bruk.
Det var veldig greit å få øve meg på å blande medisinene og hvordan jeg skal få ut luftbobler o.l før jeg skulle prøve på ekte. I tillegg fikk jeg stikke sprøytene i en liten pute som så ut som hud. I og med at det er selve sprøyten og nålen jeg er redd for så ble jeg veldig lettet når jeg fikk en greie (i mangel på bedre ord) som jeg kan sette sprøyten i som "skyter" nålen inn og har en indikator som viser når sprøyten er tom.

Da trenger jeg bare trykke på en knapp også sier det PANG og nålen går inn i huden hvor jeg plasserer greien. Denne greien gjør det mye lettere å sette sprøyten, for det ligner ikke på en sprøyte når den er skjult inni den. Du ser heller ikke nålen.

Sprøyten kan settes flere steder, i magen, lårene, setet og for de viderekommende i overarmen. Sprøyten skal heldigvis settes i fettet og ikke i en muskel, så om du har en liten valk på magen så er ikke det så vondt.

Når jeg begynte på medisinene så måtte jeg tilvenne kroppen min gradvis til medisinene, så i løpet av noen uker så økte jeg dosen fra0,25 til 1. Jeg må inrømme at det gjør mer vondt å sette en full sprøyte enn det var å sette de første som bare inneholdt 0,25. Selve stikket er ikke mer vondt, men det svir mer.
Heldigvis har jeg fått en avkjølende pute som oppbevares i kjøleskapet så den er kald og klar til å brukes for å kjøle ned stikkstedet. I tillegg har jeg fått med en smart liten sak som jeg bruker til å klippe av sprøytespissene med. Når spissene er klippet kan jeg kaste resten i bosset uten å være redd for å stikke meg når jeg går ut med bosset, eller for at andre skal stikke seg på sprøyten.

Om du har fått beskjed om at legen vil at du skal begynne på disse medisinene men du er usikker fordi du ikke liker sprøyter så husk:
- Bremse-medisin kan hjelpe deg med å holde sykdommen i sjakk
- Nålen er veldig tynn
- Du får god opplæring og riktig utstyr så det blir mindre skummelt
- Du blir vant til å sette sprøytene, så det er ikke så ille som det høres ut som

Har du erfaring med denne medisinen?

Rebecca

Prøvesvarene

Hei på deg.

Når jeg hadde tatt underøkelsen fikk jeg beskjed at jeg kunne ringe fredagen uken etter for å høre om prøvesvarene var kommet. Når jeg ringte spurte legen om de hadde funnet noe så spurte han om vi ikke heller kunne avtale en time på mandagen så vi kunne snakke om det.
 
Etter denne samtalen var jeg ganske klar over hva prøvene viste, så jeg var glad jeg allerede hadde forbredt meg på at jeg har MS. Den uken var jeg flere ganger på sykehuset for å snakke om sykdommen med flere ulike personer så det er ikke alt jeg husker like godt. Jeg slapp å gå til legen aleine for å få prøvesvarene, mamma og min mann var med. Bare så det er sagt, når jeg er syk og ting suger er det mamma jeg syter og klager til når det ikke er til min mann, så dette var ikke noe rart for min del. Jeg kan ikke huske at legen sa så veldig mye denne dagen, bortsett fra at jeg har MS og at han skulle lage avtale så jeg kunne snakke med en MS lege og MS sykepleier.

Senere denne uken var jeg hos MS legen. Her fortalte han at igjen at jeg hadde MS, og om lurte på om jeg hadde noen spørsmål rundt dette. Jeg er alltid forbredt så jeg hadde med meg ett helt A4 ark med spørsmål til han som han svarte på så godt han kunne. I tillegg fikk jeg informasjon om MS og fikk se MR bildene mine.

Det å få se MR bilder av hjernen er litt spesielt! Å få se bilder av hjernen min hvor legen kunne peke på hvor de fant lesjoner var ganske spennende. Desverre så viste han meg disse i begynnelsen av timen så jeg var mer opptatt av dette enn å følge med på hva han sa. Heldigvis var mamma med så hun fikk med seg hva han sa.
Jeg fikk også vite at legen ville anbefale meg å starte på medisiner, noe MS sykepleieren skulle fortelle mer om.

Vel, kort oppsummert kan jeg gi svar på noen av spørsmålene jeg hadde:
- Med MS kan du bli gravid uten at det skal være noe mer risikofylt enn for andre.
- Du kan leve som før
- Trening og kostholds tips gjelder MS pasienter også, fysisk aktivitet og sunn mat er like viktig som for andre
- D- vitaminer er viktig om du har MS
- Legene vet ikke hva som gjør at en får MS, hvis en er enegget tvilling og den ene tvillingen har MS er det under 40% sjanse for at den andre tvillingen har det
- Det er mange tips og triks på nettet som ikke anbefales, f.eks at svin gjør deg syk
- Du må ikke røyke om du har MS

Mer kommer jeg ikke på i farten, jeg redigerer innlegget om jeg kommer på mer etterhvert.

Rebecca


29. juni 2013

Blood patch

Hei på deg.

I dette innlegget vil jeg skrive litt om hvordn sykehuset behandlet hodepinen etter spinalprøven. De foretok en behandling som kalles blood patch. Det er rett og slett det navnet sier det er. Blod plaster eller blod lapp om du vil. 

Det er kanskje greit å begynne på begynnelsen med de opplysningene jeg fikk når jeg var på sykehuset. Hvorfor får noen post-spinal hodepine? Dette var så klart ett spørsmål jeg ville ha svar på. Var det fordi de hadde bommet? Eller fordi jeg ikke tåler den samme smerten som andre mennesker? Nei, ingen av disse tankene var riktig. Når de tar en spinalprøve bruker de en litt tykkere nål enn til å f.eks sette bedøvelse. Dette gjør at i noen tilfeller, sånn som med meg så vil det lekke litt spinalvæske etter prøven er tatt. Det er denne "lekkasjen" som gjør at du får så utrolig vondt i hodet.

Spinalvæske koagulerer ikke og det vil derfor ikke stoppe sånn som blodet gjør etter en blodprøve er tatt. Det de gjør for å bli kvitt denne hodepinen, om koffein tabeletter ikke virker vel å merke er å sprøyte inn litt blod i ryggen hvor prøven er tatt. Da vil blodet koagulere og stoppe "lekkasjen".

Det høres kanskje veldig skummelt ut. Men, jeg hadde en kjempe hyggelig lege, en rolig og trivelig sykepleier og en nyutdannet eller sykepleier student som var med meg under behandlingen. Det er utrolig hvor mye nerver som forsvinner når du føler at du er i trygge hender.

Igjen måtte jeg ligge i en teit fosterstilling så de kunne treffe riktig plass. Først fikk jeg bedøvelse, og dette hjalp veldig! Når den virket lukket jeg øynene (jeg liker ikke å se at de tar blodprøver av meg) så jeg er ikke helt sikker på hva de gjorde. Men, de fant i allefall riktig plass i ryggen min, også tok sykepleieren blod fra armen min (som var omhyggelig sterilisert) som de så sprøytet inn i ryggen hvor problemet var.

Det var en veldig ubehagelig opplevelse, men ikke like vondt som jeg syntes selve spinalprøven var. Dessuten var jeg blå og hoven i det området han stakk så det gjorde ikke saken noe bedre.

Etter behandlingen måtte jeg ligge i sengen i noen timer for at blodet skulle holde seg på plass og gjøre jobben sin. Etter dette så fikk jeg reise hjem, og til min store glede var hodepinen borte.

Så værre enn det var det faktisk ikke å bli kvitt hodepinen som hadde plaget meg i dagesvis. Og jeg bare sier det, jeg har fått et helt nytt syn og medfølelse for mennesker med migrene!

Rebecca

27. juni 2013

Etter spinalprøven..

Hei på deg.

Som du leste i forrige innlegg så gikk ikke det så bra med spinalprøven min.

Når jeg kom hjem så skulle jeg slappe av og drikke mye, helst koffein innholdig drikke. Siden jeg ikke drikker kaffe gikk det i te og cola for min del. Desverre fikk jeg en helt sinnsyk hodepine likevel. Det eneste som hjalp var å ligge strak ut, helst med hodet lavere enn beina. Så min 17. mai var veldig rolig og ganske vond.

Heldigvis så ble ting bedre når jeg lå strak på sofaen eller i sengen, men det er begrenset hvor lenge jeg klarte å gjøre det i strekk. Denne helgen var såklart pinsehelg så det var ikke enkelt å komme til hos legen. Men, likevel så endte vi på legevakten med evig-lang ventetid. Jeg trodde helt ærlig at hodet mitt skulle sprenge der jeg satt. Til slutt spurte jeg en sykepleier om det var mulig å få meg inn i en seng så jeg kunne ligge, for benkene på legevakten var veldig vond å ligge på. Hvor lenge jeg trengte vente på lege spilte ingen rolle så lenge jeg kunne ligge. Hun lo litt og spurte om jeg hadde ett døds-ønske som prøvde å sove på benkene på venterommet også ringte hun inn til legen og spurte om de kunne ordne en seng til meg. Heldigvis så ble det en ledig seng til meg, og resten av ventetiden var ikke så ille.

Legen jeg snakket med skrev ut noe koffein tabeletter til meg (de var sikkert like stor som en femkrone!). Disse skulle hjelpe, og hvis ikke så måtte vi kontakte sykehuset når pinsehelgen var over. Den første dagen hjalp tablettene jeg fikk og jeg klarte å sitte i noen timer uten å få ekstrem hodepine. Men, dagene etter kastet jeg bare opp når jeg tok tablettene så jeg valgte å heller kun ha sinnsykt vondt i hodet enn å kaste opp og ha sinnsykt vondt i hodet.

Da pinsehelgen var over ringte vi sykehuset og de forklarte at det mest sannsynlig var en post-spinal hodepine (det hadde vi jo allerede skjønt) og at dette skjer med noen pasienter, helst damer i 20årene. Uansett så sa de at de hadde en behandling som skulle hjelpe så de ville ha meg opp igjen på sykehuset for å utføre denne behandlingen.

Hva denne behandlingen går ut på og hvordan det funker får vi ta i neste innlegg.
Er det andre som har hatt denne type hodepine?
Rebecca

Spinalprøve

Hei på deg.

Det var ikke meningen at det forrige innlegget skulle stoppe så brått, men det begynte å bli vel langt og jeg ante ikke hvor eller hvordan jeg skulle avslutte det.

Etter å ha gruet meg lenge så begynte jeg å spørre folk rundt meg om hvordan det var å ta spinalprøve og googlet litt for å finne ut om noen hadde skrevet noe om det. De to som jeg vet om som har tatt en slik prøve sa at det ikke var vondt, og på nett så sto det at det ikke var særlig vondt men at du kan få en sinnsyk vond hodepine etter prøven er tatt.

Da vi kom på sykehuset satt vi å ventet i 2-3 timer før vi fikk komme inn å ta prøven. Når du tar en spinalprøve sitter du i en veldig ubehagelig stilling. Du sitter på benken med beina på en stol, nesten som når du sitter i sofaen med beina i gulvet bare at beina er høyere oppe. Så skal du skyte rygg, ha lave skuldre og ha haken ned mot brystet samtidig som du har en pute liggende oppå lårene dine. Etter å ha sittet sånn en stund ble jeg kjempe kvalm og svimmel. Det var ikke noen god følelse, så legen måtte slutte med det han holdt på med så jeg kunne legge meg ned.

Vi kom frem til at legen skulle prøve igjen når jeg lå, men heller ikke denne gangen gikk det. Etter en liten stund hentet han en annen lege og jeg satte meg opp igjen og de fikk tatt prøven. Det er ikke noe lett for legene å treffe riktig sted. I allefall ikke når jeg ikke klarer å sitte i ro når de prøver å kjenne seg frem til punktet hvor de skal stikke fordi det kiler sånn.

Jeg skriver ikke dette for å skremme noen, men hvis de bommer sånn som de gjorde på meg så er det ganske vondt å ta en slik prøve. Heldigvis hadde jeg med meg min mann som holdt meg i hånden hele tiden, en grei lege og en helt fantastisk sykepleier som roet meg ned og forklarte hva som skulle skje.

Etter undersøkelsen fikk jeg se prøven de hadde hentet ut. Jeg forventet at det kom til å være noe grumsete greier, men spinalvæsken ser ut som reint vann. Denne dagen lærte jeg i allefall masse, selv om jeg måtte bryte tradisjonen min i år. Nesten hvert år siden 2004 har jeg gått på stadion og heiet frem Brann 16.mai, med halsbetennelse, lungebetennelse og andre ondter. Men, spinalprøven tappet meg for krefter så jeg hadde ikke noe mulighet til å gjøre det i år.

Mine tips til deg som skal ta en spinalprøve:
- Spis før du skal ta prøven
- Drikk masse vann
- Drikk væske som inneholder koffein
- Prøv å slappe av og ikke stress
- Vær innstilt på at det er vondt og heller få en positiv overraskelse
- Slapp av etter prøven er tatt

Er det noen andre som har tatt en slik prøve? Hvordan syntes du det var?
Rebecca

26. juni 2013

Hvor skal jeg begynne?

Hei på deg.

Jeg er ikke helt sikker på hvor jeg skal begynne å fotelle min historie, men jeg får prøve også får vi se hvordan dette går.

Noen tror kanskje at hvis du har MS så er det noe du på en måte har visst og at du har vært mye syk i løpet av livet. For meg så har det ikke vært sånn. Jeg har så klart hatt influensa og sånt som alle andre, men aldri vært innlagt på sykehus. I fjor ble jeg plutselig veldig dårlig. Jeg og min mann var på besøk hos ett vennepar en helg og jeg fikk en ekkel dott i øret som ikke ville gå vekk. Etter noen minutter fikk jeg prikking i ansiktet og ble kvalm. Vi dro hjem og ringte til legevakten, der sa de at utifra hvilke symptomer vi beskrev mente de at det var en ørevoks propp i øret så vi måtte skylle øret så ville det gå over.

Vi gjorde som de sa uten at det hjalp. Om natten ble jeg kjempe svimmel og kastet opp. Vi dro på legevakten dagen etter hvor en lege sa jeg hadde mellom-øre betennelse og ga meg resept på noe øredråper. Jeg lå i sengen og kastet opp tre dager i strekk og når jeg lukket øynene føltes det ut som om hele verden snurret. Det var skikkelig gale, jeg klarte ikke å gå selv og trengte hjelp til det meste. Energi hadde jeg ikke så stort sett sov jeg.

Øredråpene virket ikke og vi gikk til fastlegen min på mandagen. Jeg var da så dårlig at jeg måtte ligge, og kastet opp ganske mye. Legen min ringte til Haukeland sykehus hvor de dagen etter tok meg inn til en øre-nese -hals spesialist. Der fikk jeg diagnosen virus på balansenerven og fikk medisiner mot dette. Det tok lang tid før jeg ble frisk og selv om oppkast og svimmelhet gikk over hadde jeg prikking og manglet følelse i høyre halvdel av ansiktet. På grunn av dette ville legen på Haukeland at jeg skulle ta MR for å utelukke andre sykdommer.

Etter noen måneder med venting var det endelig klart for å ta MR. Dette er noe jeg ikke hadde gjort før så jeg gruet meg veldig. Jeg har tidligere vært med min mann på en slik undersøkelse og syntes det så veldig trangt ut inni maskinen. Undersøkelsen gikk fint og jeg reiste hjem for å vente på svar. Etter noen uker fikk jeg brev om at de hadde funnet noen uregelmessige endringer på MR-bildene så de ville jeg skulle ta en ny.

Jeg tok MR undersøkelsen hos en klinikk som samarbeider med Haukeland sykehus for å slippe så lang ventetid. Denne gangen tok jeg MR med og uten kontrast. Igjen gikk undersøkelsen fint, selv om det er litt rart å vite at de tar bilder av hjernen din.

Etter noen nye uker så fikk jeg telefon av legen om at de mistenkte at jeg hadde MS, og at jeg måtte ta en spinalprøve for at de skulle få ett klarere svar. Så var det på an igjen med venting for å få time på sykehuset for å ta spinalprøve.

Jeg tok siste runde med MR bildene i februar, og 16.mai fikk jeg time for å ta spinalprøve. Så ventingen fra mars da legen ringte og sa det kunne være MS til mai der jeg ikke visste hva som var galt med meg var veldig tungt og føltes som en hel evighet.

Hvordan det gikk videre kommer jeg tilbake til i neste innlegg. Hvis du ha noen spørsmål eller tanker så legg gjerne igjen en kommentar.
Rebecca

25. juni 2013

Lett blanding av informasjon

Hei på deg.

I dette innlegget tenkte jeg å samle resten av informasjonen som står i heftet jeg har brukt som utgangspunkt for de andre fakta innleggene mine. Grunnen til dette er at det står så lite om hver av disse temaene, så det er ikke noe poeng å lage innlegg på tre linjer bare for å dele opp informasjonen.

Hva kan jeg gjøre for å unngå atakk?
Medisin har avgjørende betydning for hyppighet og alvorlighetsgraden av atakkene. Regelmessig mosjon og riktig ernæring er viktig i tillegg for din generelle helsetilstand. På MS-forbundets hjemmeside kan du blant annet få råd og veiledning om kosthold og trening.

Hvilken innflytelse har MS på arbeid og utdannelse?
Mange med MS fortsetter med arbeid og utdanning. Både arbeidsgivere og utdannelsesinstitusjoner er  generelt imøtekommende for å finne løsninger som hjelper deg til å fortsette i jobb eller utdanning om det er behov for det.

Er det risiko for at mine barn arver MS?
Det er litt større risiko for at barn av foreldre med MS får sykdommen sammenlignet med barn uten foreldre med MS.

Hva skal jeg fortelle familie og venner?
Det er viktig å være åpen med dine nærmeste om diagnosen da de kan støtte og hjelpe deg med å komme videre. Noen syntes den beste løsningen er å gi en lett og enkel forklaring på hva MS er og hvordan de blir påvirket av sykdommen. Prøv å imøtegå misforståelser om MS så ikke de rundt deg får feil oppfatning av diagnosen og symptomene dine.  Tenk godt igjennom hvordan du vil fortelle det til dine nærmeste og evt barn så de slipper å uroe seg unødig. Hos MS-forbundet kan du få rådgivning og brosjyrer som kan hjelpe deg og dine pårørende.

Det er mange som kan hjelpe
I tiden fremover har du gjerne behov for støtte og informasjon, og det er mange som kan hjelpe deg med dette. MS-forbundet har en rekke tilbud som kan hjelpe og du kan ta kontakt ved behov. På behandlingssenteret er personalet alltid villig til å støtte og dele erfaringer og råd som de har fra andre pasienter. Fokuser på det som gir deg glede og livskvalitet så hverdagen blir lettere og utfordringene mindre.

Fakta i dette innlegget er hentet fra et hefte jeg fikk på Haukeland utgitt av Novartis Norge.

Håper informasjonen har vært nyttig og lett å forstå. Legg gjerne igjen en kommentar om du har noe på hjerte.

Rebecca.

23. juni 2013

MS behandling

Hei på deg.

Jeg tenkte at det også kunne være litt greit med informasjon om hvordan MS kan påvirke livet ditt og hvilke behandlingstyper som finnes. Mange tenker at MS er verdens undergang, men det trenger det ikke nødendigvis å være. Mange kan leve ett normalt eller nærmest normalt liv med sykdommen store deler av livet.

MS påvirker alle pasienter ulikt. Noen går i perioder uten å ha symptomer på sykdommen mens andre har mer uttalte symptomer. Felles for alle er at det finnes behandlinger som kan hemme utviklingen av sykdommen og redusere symptomer.

Hva er behandlingsmulighetene for MS?
MS kan behandles på ulike måter avhengig av hvor alvorlig symptomene er og hvordan sykdommen har utviklet seg. Atakk behandles som regel med kortikosteroider som bekjemper betennelsesreaksjonene i lesjonene i hjerne og ryggmarg. Denne typen behandling gis ikke over lengre perioder og gis vanligvis kun i forbindelse med atakk. MS behandling er en livslang behandling og behandlingen er sykdomslindrende. Behandlingen påvirker kroppens naturlige immunforsvar og reduserer på denne måten lesjonene i hjerne og ryggmarg.
Hensikten med sykdomslindrende behandling er å gjøre symptomene mildene, føre til færre anfall og begrense utviklingen av sykdommen.

Ettersom MS utvikler seg forskjellig fra person til person vil også behandlingen variere fra pasient til pasient. Forskning gjør fortløpende fremskritt når det gjelder å forstå og behandle MS bedre.

For pasienter med atakkvis MS finnes det ulike former for sykdomslindrende behandling som effektivt kan endre sykdomsforløpet. Felles for behandlingene som finnes i dag er at de gis ved injeksjon/infusjon. Noen pasienter opplever bivirkninger ved behandling, men behandlingssenteret ditt kan gi deg gode råd og veiledning for hvordan du kan lindre bivirkningene.

Hvilke behandling passer best?
Hvilke behandling som passer for ulike pasienter kommer ann på hvilke type MS pasienten har. Nevrolog vil informere pasienten om fordeler, ulemper, effekt og risiko ved de ulike behandlingsalternativene. På bakgrunn av vurderingen vil nevrologen komme frem til hvilke behandling du skal benytte. Det er viktig at du som pasient snakket åpent med nevrolog og MS-sykepleier om hvilke bekymringer du har slik at du på best mulig måte kan få den nødvendige hjelpen til å leve med MS nå og i fremtiden. Uansett hvilke behandling som velges så skal du huske at vedvarende behandling har positiv effekt på din livskvalitet.

Fakta i dette innlegget er hentet fra heftet jeg fikk på Haukeland utgitt av Novartis Norge.

Håper dette innlegget svarer på en del spørsmål du har om behandling!

Rebecca

22. juni 2013

Symptomer på MS

Hei på deg. 

Jeg tenkte at det kunne være greit å legge ut en oversikt over symptomer på MS.
Det er viktig at når du leser om symptomene så ikke tenk SHIT jeg har MS og bli helt hysterisk. Av hele norges befolkning er det 250-350 personer som får diagnosen hvert år, så det er ikke en sykdom det er stor sjanse for at du har eller kommer til å få. Om du har foreldre med MS har du noe større risiko for å få MS, men risikoen er fortsatt ganske liten.

Det er mange ulike symptomer på MS som kan variere både i type og omfang. Hos noen er de forbigående mens andre får varige symptomer. Hvilke symptomer du får er avhengig av hvor i hjernen lesjonene (betennelsesreaksjonene) befinner seg og hvor lenge sykdommen har vært aktiv.

Vanlige symptomer:
  • Tretthet - et av de vanligste symptomene som kan påvirke generell funksjonsevne
  • Synsforstyrrelser
  • Balanseproblemer / problemer med å gå
  • Forstyrrelse i hudens følsomhet
  • Smerter
  • Kognitive forandringer - sviktende konsentrasjon og hukommelse
  • Nedstemthet
  • Forstyrrelser med hensyn til avføring og urin
  • Endring av seksuell funksjon
  • Spastisitet (tendens til muskelkramper)
HUSK:disse symptomene kan også skyldes andre ting!

Hvorfor personer blir rammet av MS vet man enda ikke. Forskere mener at f.eks. arv, miljø og etnisitet kan være faktorer som spiller inn. I varmere land er det færre som får MS enn i Nord-Amerika og Nord-Europa. Kvinner blir rammet av MS dobbelt så ofte som menn.

Det er altså ikke noe fasit på hvilken symptomer en med MS har hatt eller noen svar på hvorfor noen rammes av sykdommen og andre ikke. Heldigvis er det mye forskning rundt MS-gåten så kanskje har vi svar om en del år.

Fakta i dette innlegget er hentet fra et hefte jeg fikk på Haukeland utgitt av Novartis Norge.

Rebecca

Hvordan diagnostiseres MS?

Hei på deg.

Å stille diagnosen MS er ikke en enkel sak og det innebærer flere ulike tester. Når jeg fikk diagnosen fikk jeg beskjed om at det var kjempe vanskelig å få stilt en100% sikker diagnose. Legen fortalte at det gikk på om det var mest sannsynlig at jeg hadde eller ikke hadde diagnosen. Om dette varierer fra person til person er jeg ikke sikker på.

Når diagnosen skal stilles utfører legen en rekke nevrologiske tester for å vurdere om nervesystemet fungerer som normalt eller om det finnes avvik som skyldes forandringer i sentralnervesystemet. MR undersøkelse og spinalprøve er også vanlige prøver å ta for å få stilt en sikrere diagnose. MR er en undersøkelse hvor en ved hjelp av magnetisk resonans-teknikk får frem bilder som viser forandringer som f.eks betennelsesreaksjoner (lesjoner) som skyldes MS. Ved en spinalpunksjon tar legen en prøve av ryggmargsvæsken, denne blir undersøkt for forekomsten av antistoffer og cellekomponenter. Ofte viser prøven tegn på betennelsereaksjon i ryggmargsvæsken om pasienten har MS.

Jeg opplevde at det var en del venting på time til MR og ny MR samt ventetid for å få tatt spinalprøve, så det tar tid å få stilt en diagnose. Dette er både pga kø på sykehuset og at det tar litt tid for å se på bildene fra MR og for å få svar på spinalprøven.

Fakta til dette innlegget er hentet fra hefte jeg fikk på Haukeland sykehus utgitt av Novartis Norge.

Jeg håper dette gjorde det litt klarere hvordan legene arbeider for å finne ut om pasienten har MS eller ikke.

Rebecca

21. juni 2013

Hva er MS?

Hei på deg.

Ettersom folk flest egentlig ikke aner hva MS er så er det vel naturlig at en av de første innleggene mine handler om hva det er.

Da jeg var på Haukeland og fikk diagnosen sa legen noe sånt som at hvis man gikk på gata og spurte mange mennesker hva de visste om eller forbinner med MS så svarer de fleste at de med MS sitter i rullestol. Heldigvis er dette langt fra sannheten for mange mennesker som lever med denne diagnosen.

MS står for Multippel Sklerose og er en sykdom i sentralnervesystemet, altså i hjernen og ryggmargen. De fleste som rammes er mellom 20 og 50år, og mange lever i flere år uten symptomer. Det er derfor det kan ta tid før riktig diagnose blir stilt.

MS er det vi kaller for en autoimmun sykdom, dette betyr at noen av de hvite blodlegemene i kroppens immunforsvar angriper kroppens friske deler. Ved MS angripes myelin som er isoleringsmaterialet rundt nervecellene. Desverre er det ingen som vet årsaken til dette enda. Myelin er et fettlag som sikrer at impulser (beskjeder om bevegelse eller sansesignaler) sendes hurtig og uforstyrret mellom hjernen og resten av kroppen. Hvis myelinet blir skadet vil impulsene gå langsommere og/eller ikke komme frem.

Ulike typer MS
Atakkvis MS (RRMS)
Dette er den vanligste formen for MS (80-85%) og kjennetegnes ved at pasienten får tilbakevennende anfall. Et atakk er en periode på mer enn 24-48timer hvor pasienten får forverret symptomene fra tidligere atakk eller opplever nye symptomer. Hvor lang tid det går mellom hver atakk varierer fra person til person og anfall til anfall. Periodene mellom atakkene er stabile og symptomene er helt eller delvis borte.

Sekundær-progressiv MS (SPMS)
Denne diganosen får du om sykdommen utvikler seg mellom atakkene og alvorlighetsgraden av symptomene forverres. Denne typen inntreffer sent i sykdomsforløpet ettersom behandlingsmetodene i dag hemmer utviklingen av sykdommen.

Primær-progressiv MS (PPMS)
Ca 10-15% av MS pasienter får denne diagnosen. Kjennetegnene er at det skjer en fortløpende forverring av symptomene mens det bare sjeldent forekommer egentlige atakk.

Benign MS (Godartet MS)
 Ca 10-20% av MS pasientene får denne diagnosen. Pasienter med denne diagnosen får sjeldent atakk og når de får atakk er ofte sanseorganene rammet og de gir sjeldent varige mèn. Omtrent halvparten av pasienter med denne diagnosen utvikler sekundær-progressiv MS.

Informasjonen er hentet fra et informasjonshefte jeg fikk på Haukeland og er utgitt av Novartis Norge.

Håper du fant innlegget informativt og lærte noe. Det kommer flere informasjonsinnlegg etterhvert.

Rebecca

Mitt første innlegg om MS

Hei på deg.

 Jeg er en ung dame på 23år som fikk diagnosen MS 27. mai i år.

Jeg syntes dette er litt skummelt, å skulle blogge om noe så personlig som sykdommen min. Men, da jeg fikk beskjed om at jeg kanskje hadde MS hadde jeg en stor trang til å finne informasjon om MS alle mulige steder. Det var en kjempe stor trang til å finne informasjon fra alle kanter, uten å være særlig kritisk. Etter å ha lest meg gal på alle "fagfolk" sider så fikk jeg helt fnatt og ville vite hvordan hverdagen var og kunne være. Jeg ville lese og høre det fra mennesker som visste hvordan det var og ikke mennesker som arbeider med det og uten å snakke med noen som jeg kjenner. Dette er sikkert ikke logisk for de fleste som leser dette, men kanskje det er noen der ute som kjenner seg igjen enten de har MS eller en annen sykdom.

De første dagene kommer det sikkert til å komme en del innlegg på løpende bånd for å få litt fart på sakene og ikke skrive lange innlegg som egentlig kunne blitt en hel bok.

Rebecca

Rebeccas bollekake

Hei alle!

Det har vært litt stille på bloggfronten i det siste. Jeg har bakt en del, men ikke noe som er blitt blogget. Dette er rett og slett fordi oppskriftene allerede ligger på bloggen. Jeg har bakt pikekyss og oreokake til navnefesten til min nydelige nevø, og pikekyss og vært med å lage sitron cupcakes og gulrot cupcakes til min nydelige niese sin 1års dag. Så litt har jeg hatt å gjøre, selv om det er kjempe kjekt å kunne hjelpe til.


I søndagens episode av Hele Sverige baker har det vært fokus på boller og det vi i Norge kaller prinsessekake. Ett av de største hindrene jeg møter på i kake- og bake verden er at jeg er litt kresen, og av alle ting i verden så liker jeg ikke krem eller vaniljekrem. Dette begrenser litt hva jeg velger å lage da det er kjedelig å lage noe jeg selv ikke liker og ikke kan smake på for å bedømme. Uansett, jeg tenkte å lage min egen prinsessekake uten vaniljekrem som jeg har valgt å kalle Rebeccas bollekake :) 

  Bollekake
Denne oppskriften er nok til en bollekake i en stor springform (26cm) og noen boller utenom.
 150g margarin
6dl melk
Ca 1 kg hvetemel
250g sukker
2ts kardemomme
1pose gjær
1 egg + 1 til pensling

"fyll"
Sukker
Kanel
Rosiner
Smør
Perlesukker

Bland det tørre i en bolle.
Smelt smør og ha i melken.
Varm opp smør og melk til det er 35-37grader.
Ha melk, smør og ett egg i melet og bland til en smidig deig.
Ha i litt mer hvetemel om deigen blir veldig klissete.
Sett deigen til heving minst 30min.
Finn frem en rund springform, kle bunnen med bakepapir og smør den med litt smør.

Del deigen i to eller tre.
Kjevl ut hver av delene i store firkanter, smør deigen med smeltet smør.
Strø over sukker, kanel og rosiner.
Rull til en pølse, og skjær i deler som er ca 3fingerbredder stor.
Sett "rullene" i formen med litt avstand mellom hver.
Pass på at du ikke legger de flat men har den avskårne delen opp/ned i formen.
Det er plass til ca10 stk i formen.
Resten av deigen kan du lage boller eller skillingsboller av og legge rett på et stekebrett med bakepapir.
Etterhev bollene i 20-40 minutter.

Pensle bollene med egg og dryss perlesukker over.
Stekes midt i ovnen på 200grader i ca 20minutter.
Bollekaken kan fryses, men pass på at den er avkjølt før du putter den i frysen.
 
Håper det smaker :) 

---Rebecca Kristin---

3. juni 2013

Gulrot cupcakes (uten melk)

Hei alle!

Snart blir min nydelige niese 1år, og da har hennes skjønne mamma lyst å bake blant annet gulrot cupcakes. Det har jeg ikke prøvd før kom jeg på med litt panikk.. Jeg har alltid hatt problemet med gulrot kake, og har derfir blitt litt redd for å bake med gulrot. I dag så hoppet jeg i det og prøvde ut en oppskrift jeg hadde liggende.

 
 Gulrot cupcakes
8store
2egg
135g sukker
120g hvetemel
1ts natron
1ts vanilje-ekstrakt(vanilje sukker)
1ts kanel
0,5ts muskattnøtt
1ts kardemomme
0,5ts ingefær
75g smeltet margarin
130g grovrevet gulrot

Pisk egg og sukker til eggedosis.
Bland alt det tørre sammen i en bolle.
Veldig grei liten sak til å raspe muskattnøtt med
Skrell og rasp gulroten på den grove siden av rivjernet.
Smelt smør og avkjøl.

Vend inn alt det tørre før du blander i margarin og gulrot.
Om du bruker vanilje-ekstrakt blander du i dette til slutt.
Fyll formene ca halvfull og stek de midt i ovnen i ca 25min på 170grader. 
Avkjøl før du ha på toppingen.

Som topping kan du bruke ostekrem av philadelfia, smørkrem eller en helt enkel melisglasur som jeg valgte å gjøre. 

Håper det smaker :)
---Rebecca Kristin---