28. november 2013

Skjer ikke stort..

Hei på deg.

Her skjer det ikke så veldig mye i forhold til sykdommen. Jeg er fortsatt "frisk", og plagene som er der har vært der lenge. Men, må innrømme at jeg er dritt lei av å ta medisiner, og av å planlegge dagene mine rundt medisinering. Kanskje det blir greiere etterhvert når jeg har en bedre rutine på det.

Å være sliten og utslitt er det jeg merker mest av. Nå for tiden jobber jeg veldig mye, altså ikke mer enn 100% men jobber flere timer enn jeg pleier å gjøre. Så, er ikke mye liv jeg har på fritiden.. Da er det om å gjøre å prøve å få heimen til å se passe ryddig ut, lage middag og hvis jeg er heldig og har litt ekstra energi prøve å være litt sosial. Det går forsåvidt greit, for jeg har valgt å prioritere jobb. Dette er fordi det er viktig for meg å mestre arbeidslivet, og jeg trives veldig godt i jobben min. Så klart er det drit at jeg ser så lite til venner og familie som jeg gjør for tiden, men sånn er det bare.. Noe av det kjipeste er at jeg har innsett at jeg ikke lengre har overskudd til å hjelpe til i Dyrebeskyttelsen sånn som jeg gjorde før jeg kom meg i jobb.. Men, jeg får prøve å bidra med det jeg kan og ikke ha dårlig samvittighet for det, selv om det ikke er så lett.

Uansett, nå er det snart tid for desember! Julen er den flotteste og deiligste høytiden og tradisjonen i min verden. Jeg elsker julemat, julekaker, musikken, stemningen, samholdet jeg føler og ikke minst tiden sammen med de jeg er glad i. Jeg er nesten værre enn et lite barn og gleder meg masse masse til jul hvert år. Her er adventskalenderen til min kjære pakket, nesten alle julegavene er handlet og pakket, pyntingen begynner i helgen og advent-staken mamma skal lage med friske blomster og busker er snart på plass. Det er travelt på jobb, og vi har masse gøy julepynt, posten blir travlere og travlere for hver dag som går, og jeg kjenner på kroppen at desember er rett rundt hjørnet!

Håper du også gleder deg til jul, og slipper å stresse med gaver og pynt lille julaften :)
Rebecca

17. november 2013

Ny oppdagelse...

Hei på deg :) 

I det siste har jeg jobbet mye, og det går egentlig veldig greit.. Det eneste som er problematisk for meg er at jeg ikke har energi til å gjøre så mye annet jeg vil eller bør gjøre.. Til tider så ser leiligheten så jævlig ut at jeg bare vil grine, og jeg har veldig lite tid til å være sosial utenom jobb :/ men, det kommer vel etterhvert håper jeg. Etter nyttår så blir det sikkert roligere :)

Uasnett... Jeg har blitt litt tøffere og prøver meg litt mer frem med medisinene mine.. Det er viktig at du husker på at hvis du bruker medisinene som jeg gjør så er det ikke sikker at det som funker for meg funker for deg.. Jeg har nå oppdaget at det å sitte på gulvet når jeg tar medisiner i låret er mindre vondt enn å ta medisiner når jeg sitter på toalettet f.eks.. Hevelsen og merkene ble også mindre, har en teori om at det er fordi jeg ikke strammer musklene på samme måte da.. I tillegg er jeg begynt å ta en ibux eller paracet ca en time før medisinene hvis jeg vet jeg skal noe etter medisinering eller ikke orker å få så ille bivirkninger.. Dette hjelper også veldig godt på, selv om jeg ikke tror dette er noe leger vil anbefale i det lange løp.. I tillegg så har jeg blitt sikker på at jeg kan gå ut og drikke vin uten å måtte stresse over at jeg må ta medisiner.. Så lenge jeg planlegger litt og ikke drikker alkohol etter at jeg har tatt medisiner så blir jeg ikke dårlig.. Klart jeg ikke burde ta medisiner om jeg var sørpe full, men det blir jeg stort sett ikke, så da går det fint å ta medisiner når jeg kommer hjem.. Stortsett så kjenner jeg ikke stikket like godt når jeg har inntatt alkohol..

Skal forresten til tannlegen på mandag.. Gruer meg litt, for tror jeg har ett par hull! Huff.. Blir spennende å se hva de finner..

Håper du har en fin helg, og ikke regner vekk!!
Rebecca

8. november 2013

Ikke alle dager er like kjekk...

Hei på deg.

For det meste har innleggene mine hatt en positiv vinkling, sånn som jeg ser det i allefall.. Stort sett så har jeg egentlig hatt det greit siden jeg fikk stilt MS diagnosen, og etter jeg kom over "sørge perioden" og kom meg i jobb så har ting vært veldig greit. Men, i forgårs så var ikke ting så veldig bra. Jeg hadde hatt en lang dag på jobb, og jeg var visst mer sliten enn jeg trodde at jeg var. Så var det tid for medisin på kvelden.. Av en eller annen grunn så var det sinnsykt vondt og bivirkningene kom fort og ble ganske heftig.

Jeg var ganske fra meg, trist, lei og hadde vondt over alt. Jeg sendte til og med mail til sykepleieren min om jeg burde vurdere å bytte medisin siden jeg hovner sånn opp der jeg stikker, blir dårlig og får veldige bivirkninger.. Det var med andre ord ikke en god dag for meg. Men, i går når jeg våknet så følte jeg meg mye bedre. Jeg fikk mail fra sykepleieren med tips om medisinene så jeg kanskje hovner mindre opp, jeg fikk vite at D vitaminene er bra og beskjed om at det ikke er bare bare å bytte medisiner.. Altså, det går fint å prøve andre medisiner, men er tilvenning og bivirkninger uansett.. Hun skrev til og med at vi kunne sette opp en time neste uke om jeg hadde behov for det.. Men, jeg kom frem til at onsdag bare var en dritt dag der ting bare ikke var bra.. Du har vel vært borti sånne dager du også?

I dag har jeg også hatt en lang dag på jobb, det er sinnsykt hektisk nå når julen nærmer seg!! Men, det gikk fint å ta medisiner, det gjorde ikke så vondt som det gjorde sist og foreløpig har ikke de helt store bivirkningene meldt seg... Tror det hjalp på med en paracet :) Så er det på an igjen med jobb i morgen og omtrent hele neste uke.. Så det blir spennende å se at kroppen faktisk tåler stresset og arbeidsmengden.. Heldigvis har jeg en mann som passer på meg både hjemme og på jobb så jeg ikke sliter meg helt ut, og en sjef med stort forståelse som ikke vil at jeg skal slite meg ut og bli sykemeldt.. Klart det er fordi han ikke vil stå uten folk så nærmt jul, men tror nok at han også tenker at jeg må ta vare på meg selv..

Så nå er det bare om å gjøre å holde med positiv og ta vare på meg selv.. Gleder meg forresten masse til jul :D Har kjøpt en del julegaver allerede, og er så glad for at jeg er en av de som slipper det siste liten stresset med å kjøpe alle gavene i desember!

Så ja folkens, ikke alle dager er like grei og det er ikke alltid like lett å holde seg positiv, men den positive innstillingen tror jeg hjelper meg langt på vei.

Håper du har hatt en fin uke!
Rebecca

1. november 2013

Temadager

Hei på deg.

Denne uken har jeg og min mann vært på MS temadager.
Jeg var litt spent på forhånd på hva dette gikk ut på og hvor mange som faktisk kom til å møte opp. Jeg ble litt overrasket når det møtte opp dobbelt så mange som jeg hadde forventet. De fleste med MS hadde med seg en pårørende så det var ganske folksomt. Kurset som jeg liker å kalle det var delt opp i to dager med forskjellige tema. Vi gikk blant annet igjennom hva MS er, behandling og hvilke behandlingstyper som er på vei, fysisk aktivitet og mestring. Det var også en mann inne som har hatt MS i flere år som fortalte sin historie og ga informasjon om MS forbundet.

Jeg lærte en del nytt, men det jeg syntes var kjekkest var å snakke med andre med MS om hvordan de reagerer på samme medisin som meg, høre om andre typer behandling, hvordan attak blir behandlet og hvordan de møter hverdagen.

Det var overraksende å høre hvor ulikt MS rammer folk, og hvor åpen ulike mennesker er om sykdommen. Noen er veldig åpen om det, mens andre igjen har ikke fortalt det til andre enn familien. Men, det er noe jeg tenker er opp til hver enkelt. Jeg syntes det er greit at folk som kjenner meg vet om det og kjenner til min situasjon, og ikke minst at folk får vite mer om MS og at det ikke automatisk betyr at livet er over og at man havner i rullestol.

Ett av temaene som det ble snakket mye om var behandling av MS med stamceller. Det var et spennende tema, og jeg kan forstå at folk som er hardt rammet kan velge å gjøre det! Men, det virker som en veldig tøff kamp.. Det er en dame som har en blogg om dette, men fant ikke igjen adressen nå.. Skal legge den ut hvis jeg finner den igjen! Det er vel bare 4stk i Norge som har fått denne behandlingen og en del flere i Sverige som har fått den. En av grunnene til dette er nok at den er en viss risiko for at pasienten dør når immunforsvaret blir "drept".

Vel, jeg har egentlig ikke så mye mer å fortelle nå.. Så, om du lurer på noe er det bare til å spørre :)
Rebecca