Ny dose rituximab

Hei på deg

Tidligere denne måneden hadde jeg påfyll av rituximab, som er den bremsemedisinen jeg går på. Det er en medisin jeg får intravenøst to ganger i året. 

Etter jeg ble skremt tidligere i år da vi trodde det kunne være ett attakk på gang og mistanke om at medisinen ikke gjorde jobben sin ble jeg rett og slett livredd. Jeg føler jeg har prøvd så mange ulike medisiner at hvis ikke dette funker så har jeg ikke så veldig mange muligheter igjen! Siden nevrologene ikke kunne si sikkert at det var ny aktivitet på MR, så konkluderte de med at medisinene fremdeles virker og det er det jeg velger å tro også. 

Det tar litt tid å få rituximab når man er på sykehuset. Denne gangen tror jeg vi var på sykehuset rundt halv 9 og var ferdig rundt halv 1. Det er veldig tungt å sitte der oppe i så mange timer syntes jeg. Og før jeg kommer opp der så kvir jeg meg alltid for at de må sette veneflon. Jeg syntes rett og slett det er helt grusomt! Det kan henge sammen med den gangen de bommet og bommet utrolig mange ganger en gang jeg fikk solo-medrol kur, for det var ikke noe godt! Hvis noen vil lese innlegget om det attaket så finner du det her.  Jeg blir også forferdelig svimmel når de setter veneflon, alt går rundt og jeg blir skikkelig dårlig. Denne gangen hadde jeg heldigvis vært flink å spise frokost før vi dro på sykehuset, og sykepleieren som stakk meg (hun har stukket meg før) traff på første forsøk og det gikk ganske bra. Minsten og mamma var med meg på sykehuset, så det er klart det blir litt ekstra styr da. Heldigvis så er de utrolig snille de som jobber på dag posten på Haukeland. Jeg føler at alle sykepleierne der strekker seg langt for at vi som pasienter skal ha det så bra som mulig. De tar seg tid til å prate hvis man lurer på noe og er flinke til å få meg til å stresse ned hvis jeg er stresset. De er veldig gode, og man trenger ikke kun å snakke med de om sykdommen. Vi prater om livet, barn og alt mulig, noe jeg syntes er kjempe godt. Når jeg er på Haukeland føler jeg meg veldig sårbar og da er det godt at de som er på jobb viser omsorg. 

Når jeg hadde fått dosen min ville jeg bare reise hjem så fort som mulig, men de ville helst at jeg skulle prate med legen før jeg dro hjem. Jeg tror hun ble litt stresset over at jeg ville skyndte meg hjem, for hun var ikke forberedt i det hele tatt når jeg kom inn til henne. Jeg blir veldig irritert når leger stiller spørsmål som jeg vet står svar på i journalen min. Det første hun spør om er om jeg er i jobb for tiden. Når jeg forklarer at jeg er sykemeldt i hovedsak på grunn av fatigue så begynner hun å fortelle meg hvor viktig det er at jeg trener og er i aktivitet også videre. Da kommer jeg i forsvar med en gang og må virkelig konsentrere meg for å tenke på hva de på rehabiliteringssentret har prøvd å lære meg om at jeg ikke trenger å forsvare meg for noen. Men, likevel blir jeg litt sur. Hadde hun lest seg litt opp i min journal hadde hun visst at vi har ett opplegg på gang og at jeg har kommet veldig langt fra å ikke være utenfor døren mer enn ett par dager i uken og til der jeg er nå. 

Vi gikk også igjennom medisin listen min og sjekket blodprøvene mine. Det å sjekke om medisin listen stemmer syntes jeg det er kjempe flott at hun tok seg tid til, jeg føler det er viktig at det som står i journalen min er riktig. Hun sa at D-vitamin nivået mitt var kjempe fint nå, og lurte på om jeg fortsatt tok den typen de har skrevet ut på resept. Men, det gjør jeg ikke. Den har jeg gått på lenge uten at nivået har kommet helt dit de ønsker, så nå har jeg bestilt en annen type med mer D vitamin på nettet (denne var billigere enn den jeg hadde på resept) så jeg er veldig glad for at den virker som den skal. Dessuten har jeg jo vært mye ute i dagslys og sol sammenlignet med det siste året, så jeg håper det også spiller inn. Det var en ting til som irriterte meg med denne legen, og at var at jeg nesten følte at hun prøvde å overtale meg til å få flere barn! Skulle tro hun og Erna Solberg hadde en avtale om å få opp fødselstallene i Bergen (ha ha). Det var helt sikkert ikke ment som ett forsøk på å overtale meg, men ment som informasjon om at hvis vi ønsket flere barn så skulle ikke medisinene være noe hinder for det. Men, når jeg sier at jeg ikke ønsker meg flere barn, jeg er kjempe glad for de to jeg har, det er nok for oss og hun likevel fortsetter å fortelle at det ikke er noe problem med flere barn. Da syntes jeg det ble litt mye mas. Dessuten så gikk jeg på denne medisinen da jeg ble gravid med minsten (noe jeg også informerte henne om) så da tenker jeg at hun kunne roet seg ned. 

Håper ikke dere leser dette som at jeg er misfornøyd med legen jeg var hos, for det er ikke det som er meningen. Jeg er glad jeg fikk pratet med legen før jeg dro hjem, men jeg var så lei og sliten etter medisinene at jeg ikke var helt mottakelig for den samtalen. 

Dagene etter denne runden med medisiner ble også mye tøffere enn jeg kan huske at de har vært tidligere. Jeg verket og var ekstra sliten i en ukes tid etter infusjonen. Det tror jeg henger sammen med at jeg var sliten når jeg fikk medisinene, og at det på en måte stjal de siste kreftene mine. 

Men, nå begynner formen heldigvis å bli bedre. Jeg må bare bli litt flinkere å sette grenser og prøve å ikke brenne av alt kruttet på en gang. 

Ha en strålende dag videre 

Rebecca 

Travle dager

Hei på deg

Nå er det blitt ganske lenge siden sist innlegg, men tiden går så himla fort syntes jeg. 

De siste månedene har vært kjempe opp og ned. Jeg har hatt en lang kjempe fin periode der jeg har orket å rusle på butikken og hente i barnehage. Jeg har kunnet vært med ut og leke med barna uten at det tapper meg helt for krefter og jeg har kjent at kroppen virker ganske bra. Grunnen til dette er at jeg har økt dosen modiodal til maks dosen min igjen. Uten denne medisinen vet jeg ikke hva jeg skulle gjort, da tror jeg rett og slett jeg hadde holdt sengen eller sofaen 80% av døgnet. Det er i alle fall det som skjer hvis jeg glemmer å ta medisinen, så jeg er veldig glad for at jeg har fått den og at den virker selv om den er ganske dyr og jeg ikke får dekket den av HELFO. Overskuddet jeg får av å ha makset dosen prøver jeg å bruke på å være i litt aktivitet, det vil si å gå tur med minsten, hente i barnehagen, lage mat, være sosial eller andre kjekke ting selv om en del også går til kjedelige må gjøre ting som husarbeid. Jeg har funnet ut at hvis det er sånn passe ryddig rundt meg så slapper hjernen og kroppen mer av, som igjen gjør at jeg ikke sløser mye energi på å irritere meg og stresse hele dagen. Så, alt i alt så er det jo verdt det. Håpet er å lære kroppen min opp på nytt til at dette er det normale minimums aktivitetsnivået mitt, så om jeg kutter ned på medisinene igjen så skal jeg likevel føle meg bra. Foreløpig så funker det dårlig, om jeg prøver å trappe ned til kun en tablett om dagen så er jeg like dårlig som jeg var før jeg trappet opp dosen. 

Sånn rundt 17. mai så begynte formen å bli verre. Muskelverk, forkjølelsesmerter og feber følelse kommer snikende ut på dagen fordi kroppen begynner å bli tom. Jeg tror det er fordi jeg har overanstrengt meg for mye, for lenge. 17. mai er jo barnas dag, og da pushet jeg med langt, veldig langt for å kunne være med i 17. mai tog og på å være sosial resten av dagen. Heldigvis så startet ikke toget her med oss før ut på ettermiddagen, så jeg fikk en rolig start på dagen. 27. mai hadde eldstemann her bursdag, så da måtte det feires, og han hadde blant annet sitt første barne besøk med guttene i barnehagen. Det var utrolig kjekt, men klart det tar på å skulle arrangere og delta på sånt (selv om de ikke var så mange). Og, selv om jeg får svi for det lenge etterpå så har det vært fantastisk å kunne være med på barne bursdagen, sommerfest i barnehagen og leke treff med vennene hans. Spesielt det siste er noe min mann alltid gjør alene fordi jeg ikke tidligere har hatt overskudd til å kunne være med på sånt. 

Utover det så er det de vanlige tingene i hverdagen, problemer med synet, merkelige følelser i hendene (kjennes ut som om jeg går med hanske eller har hendene dekket med bomull), litt smerter, problemer med å huske ting og til tider vansker med å holde en samtale som plager meg mest. Spesielt det med å ikke kunne holde en samtale irriterer meg skikkelig! Enten så klarer jeg ikke å henge med fordi det som blir sagt går inn også er det som om hjernen min bare ikke klarer å bearbeide det eller så sliter jeg med å gjøre meg forstått fordi jeg ikke finner de rette ordene jeg skal si og må bruke lengre tid enn normalt for å sette sammen til og med enkle setninger. Det gjør meg skikkelig sint der og da, noe som ikke gjør saken noe bedre. 

Som dere kanskje har skjønt så er jeg sykemeldt enda. Sjefen kan ikke gjøre noe mer for å tilrettelegge for meg på arbeidsplassen sånn som ting er nå, så jeg bruker tiden til å arbeide med de tingene jeg snakket med de på rehabiliteringssenteret om. Jeg er så glad og takknemlig for at jeg får oppfølging der, og har time igjen i september. Alt som skjer med de nye AAP (arbeids avklaring penger) reglene og at det virker som om de som styrer landet mener at ALLE kan jobbe stresser meg skikkelig. Jeg er livredd for at når sykepengene mine går ut så står jeg der på bar bakke uten å kunne gå i jobb og uten AAP. Jeg ønsker virkelig at jeg kan komme meg tilbake i jobben min, for der trives jeg skikkelig godt! Men, når jeg ikke klarer å fungere skikkelig når jeg "bare" er hjemme så blir jeg veldig redd for fremtiden. Skulle ønske jeg hadde ressurser, overskudd og kunnskap nok til å starte noe hjemmefra for meg selv som ikke krever at jeg jobber så mye eller så lenge om gangen for å sikre meg en inntekt. Så langt har jeg ikke klart å finne noe sånt. Det meste man kan gjøre hjemmefra er man avhengig av telefon eller pc for å kunne gjøre, og det er ofte lange perioder der det absolutt ikke er arbeidsverktøy jeg kan bruke. 

Nå skal jeg lage meg en deilig kopp med te og slappe litt av så jeg er klar for action når lille frøkna våkner igjen. Det er grådig krevende å ha en ett åring hjemme, hun er høyt og lavt hele tiden. Men, hadde det ikke vært for at hun er her og finner frem sko + jakke flere ganger for dagen så hadde jeg nok ikke kommet meg utenfor døren så mye som jeg gjør nå. 

Håper du får en flott dag videre. 

Rebecca 

Fatigue for meg

Hei på deg

Fatigue (utmattelse) er for meg det som er vanskeligst med sykdommen i hverdagen. Jeg tenker ikke så mye på at jeg ikke vet når neste attakk kommer, hvor syk jeg kan bli osv. for det får jeg ikke gjort noe med likevel, men fatiguen den er her hele tiden og gjør hver eneste dag mye tyngre og vanskeligere enn det hadde trengt å være (selv om jeg får medisiner mot fatigue). 

Fatigue er ikke det samme som vanlig slitenhet som alle opplever. Det er ikke lett å finne en god forklaring på hva det er, men jeg blir mer utmattet enn jeg burde være av den "aktiviteten" jeg har gjort. Grunnen til at jeg skriver "aktiviteten" er fordi det kan være å dusje, kle på meg, hente posten osv. Det verste er når jeg våkner opp og er utmattet. Da blir det en forferdelig lang dag. Her er en link der det går an å lese litt mer om fatigue. 

Nå er jeg straks ferdig med mammapermisjon og skulle etter planen tilbake på jobb. Sånn blir det nok ikke med det første. Akkurat nå har jeg vansker nok med å fungere hjemme, selv om jeg legger inn to eller tre hviler for dagen og prøver å porsjonere ut energien jeg har. Heldigvis så ble jeg henvist til rehabilitering for å prøve å få kontroll på min fatigue. Foreløpig har jeg ikke vært der så mange ganger, men føler de timene jeg har vært der likevel har hjulpet meg. Jeg har innsett at hvis jeg ikke prioriterer meg selv også i hverdagen men bare gjøre ting jeg "må" gjøre og ikke noe av det jeg vil gjøre så tapper det meg helt for energi. Jeg trenger positivt påfyll, og skal ikke ha dårlig samvittighet for at jeg gjør ting som gir meg glede og påfyll av energi. Dette er noe jeg jobber veldig med for tiden, for hvis jeg baker eller gjør noe annet som bare er kjekt og ikke er en "plikt" så får jeg dårlig samvittighet fordi jeg heller burde gjort sånn, eller så blir jeg litt redd for at andre skal tenke at joda, DET kan hun gjøre fordi det er gøy.... Men DET kan hun ikke gjøre.. jada.. 

Jeg vet jeg ikke burde bry meg med hva andre tenker, men det er lettere sagt enn gjort. Så, det å gjøre ting jeg liker gir meg på sikt litt mer energi enn jeg bruker og jeg blir i bedre humør, og det gjør dagene bedre for meg og de rundt meg. Foreløpig har jeg kartlagt alt jeg gjør hver dag over nesten en måned for å finne ut hva jeg bruker energi på, og nå prøver jeg å se om det er noe som går igjen på de dårlige dagene, og hvilke ting jeg kan kutte ut eller gjøre litt mindre av for å heller prioritere andre ting. Det er blitt foreslått at jeg f.eks. setter en tidsbegrensing hver dag på hvor mye husarbeid jeg får gjøre, for det går en del energi på det. 

Lister og mål syntes jeg er veldig gøy, så planen er å lage meg en fin målplan for å ha noe å jobbe mot. På den måten håper jeg at jeg klarer å holde motivasjonen oppe også når ting blir vanskelig eller jeg har dårlige perioder. Jeg har også lært at det er viktig at jeg er fornøyd med de små tingene jeg klarer, og at jeg må kunne gi meg selv en klapp på skulderen for de tingen jeg faktisk får gjort, og ikke være så kritisk til meg selv på grunn av de tingen jeg ikke klarer å gjøre (enda). 

Har du tips til hvordan jeg kan lage en målplan som kan motivere så blir jeg veldig glad om du gir meg noen tips! 

Håper du får en super helg i det fine været

Rebecca 

MS venner

Hei på deg!

Nå er det helg igjen, for meg de absolutt tyngste dagene i uken der rutinene forsvinner litt og hvilene mine ikke blir som de pleier eller jeg trenger. Holder på å jobbe med fatiguen min, men mer om det når jeg har kommet lengre i den prosessen. Akkurat nå er det ganske ille, men håper det blir bedre etterhvert. 

Jeg tenkte bare kjapt å gi ett lite tips, enten du er pårørende eller om du selv har MS så fins det en side på facebook som heter ms-venner som er ganske fin. Der kan man lufte det meste, be om tips eller råd, få informasjon, bli kjent med andre og følge med på hvordan andre har det. 

En veldig flott gjeng derfra har også startet snapchat kontoen ms-venner der det er flere ulike flotte mennesker med MS og pårørende som snapper om hvordan hverdagen deres er, deres historie o.l. 

Håper du har en super helg 

Rebecca 

Hjelpemidler

Hei på deg !

Nå er det gått noen uker siden jeg var ferdig med medrol tablettene og attakk behandlingen var over. Som nevnt tidligere fikk jeg ganske mye bivirkninger av kuren denne gangen. Når jeg i tillegg ikke følte at den virket som den skulle så ble det veldig frustrerende. Jeg var kjempe dårlig ganske lenge, og følte at symptomene ble verre før de ble bedre. Det er aldri noen god følelse! Heldigvis så har formen blitt bedre nå, men det har tatt litt tid. Og det syntes jeg er slitsomt. At jeg ikke kan gjøre noe for at det skal gå fortere, jeg har bare vært nødt til å lytte til kroppen og hvile mest mulig. Det hjalp, og jeg er sånn omtrent der jeg var før jeg fikk attakk. 

Men, det jeg egentlig ville skrive litt om nå det er hjelpemidler. Det å få hjelpemidler i hjemmet og søke om hjelp har vært veldig vanskelig for meg og sitter langt inne. Jeg føler meg de fleste dager ikke "syk nok" til at jeg skal få hjelpemidler, selv om jeg har stort utbytte av en del hjelpemidler. 

Det finnes mange ulike hjelpemidler, og hva man trenger kommer jo an på hvilke utfordringer man har i hverdagen. Jeg har for eksempel fått en arbeidsstol som jeg for det meste bruker på kjøkkenet når jeg lager mat. Den er med hjul og høyden kan reguleres sånn at jeg kommer i riktig høyde i forhold til kjøkkendisken. Noe så enkelt som å kunne sitte når jeg holder på på kjøkkenet gjør at jeg sparer en hel del energi i løpet av en dag! For folk som ikke er kjent med utmattelse så høres det sikkert helt absurd ut, men sånne små ting kan hjelpe i hverdagen. Jeg har også fått stol i dusjen som også er helt topp og som gjør små hverdagslige ting enklere og mindre slitsomt. 

Hun har også søkt om stønad til små hjelpemidler for meg, dette er da til små ting som noe som hjelper med glidelåser, knapper, åpne flasker o.l. Da kan man få en liten sum og kjøpe slike hjelpemidler selv. 

Hjelpemiddelsentralen har mange ting som kan være med på å gjøre hverdagen enklere. I Bergen så kan man kontakt med ergoterapaut i sin bydel for å få hjelp. Jeg hadde blant annet en hyggelig dame som var her på hjemmebesøk for å se hva som er mulig her jeg bor og for å hjelpe meg med å se hvilke behov jeg har i hverdagen. Ellers så er det mulig å søke om TT kort (transporttjeneste for funksjonshemmede) eller handicap - parkeringsbevis hvis man har behov for sånt.

For meg som gruer meg til sommer og varme siden kroppen min ikke liker varme noe særlig så kan det være fint å ha muligheten til å kjøle seg ned litt. Jeg er blitt tipset om capser, håndkler, vester o.l. som skal ha kjølende effekt. Disse er ganske dyr, men jeg tenker om jeg finner noe som kan hjelpe så vil det være verdt det! Jeg har hittil bestilt noen små håndklær som man bare vrir opp i vann så skal de være kald en god stund. Så får vi se når de kommer om det fungerer, hvis ikke så får jeg prøve caps som jeg har hørt mye bra om.

Hvis du føler du har behov for hjelpemidler i hverdagen eller er usikker på hva du kan få hjelp med så kontakt hjelpemiddelsentralen, ergo/fysioterapi tjenesten i din kommune eller NAV. Jeg vil tippe du finner info om hvem du skal kontakte på nettsiden til kommunen din. 

Håper du får en fin dag 

Rebecca 

Hvilke medisiner bruker jeg ?

Hei på deg.

Jeg vet at spørsmål om medisiner er veldig vanlig når man har MS (spesielt når man nettopp har fått diagnosen) eller er pårørende til noen med MS. Jeg har i alle fall googlet meg nesten gal etter medisiner. 

Det som mange ikke helt skjønner er at de ulike medisinene man kan få eller trenge virker for forskjellige ting. Jeg går for eksempel på bremsemedisin og medisin mot smerter og andre symptomer på MS. Jeg får også ved behov attakk behandling, som er en annen type medisin igjen. Jeg har tidligere skrevet litt om medisiner, men tenker at det gjerne ikke er alle som har lest alle innleggene mine så jeg føler det ikke skader å skrive litt mer om det. 

Bremsemedisin er medisinen som skal bremse sykdommen så jeg ikke får attakker/ forverringer. Det finnes (heldigvis) ganske mange ulike typer. Jeg har prøvd extavia (sprøyter), tecfidera (tabletter), tysabri (infusjon en gang i mnd på sykehus) og går nå på rituximab (MabThera, infusjon hver sjette måned på sykehus). Jeg syntes det er veldig vanskelig å vite om bremsemedisinene egentlig virker eller ikke, for så lenge jeg ikke blir sykere så virker de jo men plutselig kan jeg bli syk og da virker de jo ikke likevel. Sånn som nå når jeg har vært syk med dobbeltsyn og en del andre ekle symptomer, jeg trodde hele tiden at medisinen gjorde jobben sin. Så tvilte jeg når jeg ble syk, men på MR bildene fant de ikke noen nye flekker. Så, legen ville ikke konkludere med at medisinene ikke virker. Jeg er ikke helt sikker på hva jeg føler rundt det for å være helt ærlig. Jeg ønsker virkelig at medisinene skal virke , men er ikke helt sikker på om jeg stoler på de lengre. Uansett så får vi bare la det gå tid og se hva som skjer. 

Attakk behandling (som jeg har vært borti) er enten fem dagers tablett kur med Medrol (en skikkelig hestekur) eller Solu Medrol infusjon på sykehus, fem dager med nedtrapping på tabletter etterpå. Som nevnt i sist innlegg ble jeg grådig ødelagt av denne runden med Medrol. Den mest synlige bivirkningen for min del er at jeg får litt sånn måne ansikt, det blir kjempe rundt! Heldigvis går det over etterpå. Eller så blir jeg veldig merkelig og hjernen min virker ikke i det hele tatt. 

Symptom behandling er som nevnt for å dempe symptomene som følger med sykdommen. Hvilke symptomer man har varierer jo veldig fra person til person, så naturlig nok varierer det veldig hvilke medisiner man trenger. Jeg går på LDN mot smerter, og for meg funker det heldigvis kjempe bra! Jeg har også sativex som jeg bruker hvis jeg får kjempe smerter eller "MS hug". I tillegg tar jeg diverse vitaminer, blant annet D vitaminer som det er ekstra viktig for oss med MS å ha kontroll på. Fatigue er det jeg i hverdagen sliter mest med av alt med MSen. Å være konstant utmattet og ikke ha overskudd til å gjøre det jeg vil og leve slik jeg jorde før jeg ble syk er ganske tøft. Heldigvis får jeg noe som heter Modiodal som skal hjelpe mot dette. Jeg har også snakket mye med legene om det, og har i dag vært på samtale med ett rehabiliteringssenter om dette. De var ikke helt sikker på om de kunne hjelpe meg, men skal tilbake ett par ganger for å få lagt en plan. Jeg kommer nok til å skrive noen egne innlegg om dette siden det er noe som er så vanlig og som tar så mye plass i hverdagen. 

Det jeg syntes er viktig å huske på når de handler om medisiner er at det er så stor forskjell på hva som funker og ikke funker for folk! Tysabri var jeg for eksempel helt overbevist om at skulle være den beste medisinen fordi det var så mange andre som gikk på den og hadde gått på den over lengre tid. Dessverre tok det ikke ett år en gang før jeg fikk attakk når jeg gikk på den. Så, selv om det eller det funker for noen så er det ikke sikkert det gjør det for deg eller meg. Og, selv om det er vanskelig så er jeg ganske sikker på at en dose med positiv innstilling er med på å holde oss friskere alle mann. 

Nå må det hviles litt her, så håper jeg at jeg kan komme med ett fornuftig innlegg igjen snart. Jeg har også skikkelig lyst å prøve meg på noe nytt på kjøkkenet så kanskje det er det som kommer neste gang  ? 

Rebecca Kristin  

Hvordan har MS oppført seg?

Hei på dere!

Jeg ser at det er himla lenge siden sist det kom en oppdatering på hvordan livet er. Nå tenkte jeg at jeg skal prøve å oppdatere dere litt på hjemme og sykdoms-fronten. 

Selv om jeg var i veldig dårlig form når jeg gikk gravid med Rakel, så hadde jeg troen og håpet på at når hun var født så skulle formen bli mye bedre og jeg kunne jobbe litt innimellom og nyte permisjonstiden. 

Vel, sånn har det virkelig ikke gått. Jeg har vært mye mye dårligere hele permisjonstiden enn jeg hadde trodd. Fatiguen har tatt helt av, og jeg har ikke klart å gjøre noe særlig selv føler jeg. Det å stå opp, ta vare på Rakel og med selv frem til min mann kommer fra jobb har vært tøft nok i seg selv. Trilleturer, kafebesøk, matlaging og andre ting har det nesten ikke vært krefter til. Ja, jeg vet at det er tøft med to barn og at det er helt normalt at man er sliten. Men, de fleste jeg vet om er ikke utmattet etter en dusj, og de fleste klarer å gå de 3 minuttene bort i barnehagen for å hente eldstemann uten at det er en skikkelig kamp for å komme seg hjem igjen. Så, jeg har vært mye lei meg, sint og frustrert. Også gruer jeg meg fryktelig til permisjonen er over, for jeg aner ikke hva som skjer da. Når jeg omtrent ikke klarer å fungere her hjemme så forstår jeg ikke hvordan jeg skal klare meg i jobb. Heldigvis har jeg en plan med legen og en grei sjef, så jeg håper vi kan begynne forsiktig så jeg ikke brenner meg på at jeg skal klare for mye på en gang. 

Tidligere har jeg slitt veldig med smerter, spesielt i beina. Nervesmerter eller spasmer har jeg og legen kommet frem til at det må være. Etter å ha prøvd mange ulike medisiner fikk jeg Sativex, og det tok smertene. Jeg fikk etter dette høre om noe som heter LDN som kan hjelpe mot smerter og fatigue. Fastlegen mente det var verdt å prøve, og etter jeg begynte på de har jeg nesten ikke trengt sativex og har nesten ingen smerter ! Dessverre virket den ikke  på fatiguen for min del, men bare det å slippe smerter og sløvende medisiner gjør meg mer opplagt. 

Her forleden så begynte jeg å se to av alt som var på nært hold. Etter litt frem og tilbake endte jeg med å gå til fastlegen. Der tok vi CRP og urinprøve for å utelukke infeksjon. Når det var gjort mistenkte fastlegen synsnervebetennelse og satte meg opp til kontroll uken etter med avtale om at jeg ringer MS telefonen hvis jeg ble dårligere. Dette ble jeg bare stresset av, så dagen etter ringte jeg og de ville ha meg inn til en sjekk. Det endte opp med at jeg fikk en fem dagers tablett kur med medrol, og skulle komme igjen dagen etter for resultatene av MR undersøkelsen. 

De kunne ikke se noe på MR undersøkelsen, men ville likevel at jeg skulle fullføre medisinkuren siden alle symptomene passet med attakk. 

Denne gangen ble jeg skikkelig dårlig av medrolen! Hjernen min var helt surrete, jeg følte meg full mye av tiden, følte ikke jeg kunne holde en samtale, ble ganske manisk, omtrent innhalerte alt jeg fant av mat og snop, fikk den ekle glatte følelsen i munnen, kroppen nektet å slippe fra seg nesten noe av det jeg drakk.. Ja, listen er ganske lang og jeg vet at jeg har glemt noe. Helt forferdelig var det! Nå er det over en uke siden det begynte, og heldigvis er det nesten over nå. 

Nå ble dette innlegget veldig langt, så tror jeg avslutter nå. Så skal jeg se om jeg kan skrive ett innlegg om medisiner en annen dag. 

Rebecca Kristin 

Plutselig var det gått to måneder ...

,

Hei på deg

Ja, så var det plutselig veldig lenge siden sist innlegg, men tiden går virkelig alt for fort for tiden! 

Nå er 4 uker med mann og begge barna over. Det har vært veldig koselig at de har hatt ferie, men det har også vært veldig slitsomt. Alt av rutiner og vaner forsvinner liksom når alle skal være hjemme. Noe så enkelt som at Rakel skal få hvile seg på dagtid blir en utfordring når William skal leke, bråke og være god med henne. Jeg tror ikke det er så lett for en treåring å være litt stille så noen kan få hvile seg litt. Heldigvis så ha det gått seg til, min kjære har trillet tur så hun har fått sove mens William og jeg har lekt eller så har han tatt William med seg ut så Rakel og jeg har fått hvile.

Også er William begynt i ny barnehage. Jeg var veldig spent og litt nervøs for hvordan det skulle gå, men foreløpig så ser det ut som om han trives veldig godt. Nå merker vi veldig godt at han begynner å bli en stor gutt. Etter første dagen med tilvenning i nye barnehagen (var der noen timer) så sa han at han ville gå alene i barnehagen dagen etter. Så da leverte far og var der en liten stund før William ga han beskjed om at nå kunne han bare gå. I tillegg så jobbes det med bleieslutt både her hjemme og i barnehagen, og det går mye bedre enn jeg hadde trodd det kom til å gjøre. Han er så flink, og veldig selvstendig, og vil helst klare alt selv. 

Rakel vokser, og hun utvikler seg hele tiden. Det går veldig fort denne gangen føler jeg, men det er veldig kjekt. Stort sett så er hun blid og glad, og til min store glede så sover hun hele natten igjennom og det kjenner jeg er gull verdt! 

Jeg føler helsen og kroppen er blitt mye bedre den siste tiden, så det virker som om medisinene gjør jobben sin. Men, dessverre merker jeg at jeg blir mye dårligere hvis jeg glemmer å ta medisinene, eller hvis det går for lang tid mellom hver gang jeg tar de. Så, da er det bare til å passe på at jeg får i meg det jeg skal når jeg skal, så er ikke hverdagene like mye ork og smerte som det har pleid å være. 

En del av symptomene på MSen er fortsatt her og tuller seg. Som oftest er det kribling og rare følelser i huden, eller at en kroppsdel plutselig dovner bort og ikke kan brukes. Det er kjempe ekkelt, og kan noen ganger komme på veldig dumme tidspunkt, men jeg begynner å bli vant til det nå heldigvis. 

Vel, nå er mann og barn på tur så jeg skal få hvile hodet litt, så da burde jeg prøve å få gjort det også. 

Ha en super duper helg! 

Rebecca Kristin 

Det går bra

Hei på deg. 

Her har det vært en helg med greie dager, selv om jeg kjenner at jeg er utrolig sliten. Det er heldigvis en god sliten da. Jeg har fått lekt mye mer med William enn jeg pleier å orke, og i dag har vi vært utenfor huset for å se på Willy male en god stund OG vi har vært på besøk hos (William og Rakel sin) mormor og bestefar. Så da får jeg heller krysse fingrene for at den værste vondten og utmattelsen forsvinner til i morgen. 

De siste dagene har jeg tenkt litt. Tenkt på hva jeg svarer når folk spør hvordan det går, og tenkt på hva andre svarer når jeg spør om det samme. De fleste svarer en eller annen variant av det går bra, og ofte så er jo det sant. Ikke har vi vunnet i lotto og kurert kreft, men ting er heller ikke ille. Det går bra.. Men, hva legger egentlig folk i det ? Før jeg ble syk betydde det går bra at; jeg gjør det godt på skolen, jeg gjør det godt på jobb, jeg er sosial, jeg har ikke vondter eller noe særlige fysiske eller psykiske plager. Stresset jeg med f.eks eksamen så sa jeg at ting gikk bra, men jeg stresser med eksamen. Hvis jeg ikke var i form, det går bra, men jeg var på hardfylla i går... Eller men jeg har blitt forkjøla.. Så, da tenker jeg at det kanskje er dette andre tenker når jeg sier at det går bra med meg ? For betydningen av det går bra, det går fint.. Jeg har det greit.. 

Den har forandret seg de siste årene. Her forleden dag så fikk jeg spørsmålet igjen av ei god venninne. Hvordan går det med deg? Det går bra svarer jeg, og hun syntes det er topp å høre. Men hva hører hun egentlig når jeg sier det ? 

At det går bra i min hverdag betyr for tiden at, jeg klarer (stort sett) å dusje uten å måtte hvile, hvis jeg har det helt topp så klarer jeg til og med kle på meg uten at jeg må hvile først. Jeg klarer å lage toro gryterett, fiskepinner og pomfri o.l til middag, hvis jeg har en skikkelig god dag kan jeg til og med lage pølsegrateng med hjemmelaget hvitsaus! At det går bra betyr at jeg klarer ta vare på meg selv og Rakel alene mens Willy er på jobb og William i barnehagen, og at jeg har en del overskudd til William når de kommer hjem. Det hender jeg våger meg ned for å hente posten og til å gjøre litt husarbeid, eller til å invitere noen på besøk. 

For selv om det går bra, så klarer jeg ikke en vanlig dag og gå på shopping, eller ta en tur på kafe. Hvis jeg skal ut av huset må jeg planlegge, jeg må dusje dagen før og helst ha en grandiosa eller noe annet som er like enkelt klar til middag. Selv om det bare er snakk om en tur på helsestasjonen og jeg blir hentet av Willy og kjørt hjem etterpå så kan det være det eneste jeg kan gjøre som krever noe særlig energi den dagen. 

Så, det er dette det betyr for meg at det går bra. Og, jeg må innrømme at jeg ikke tror at det er dette folk mener og tenker på når de sier det går bra. Så det er kanskje noe vi alle kan tenke over? Det går bra sammenlignet med hva? 

Jeg håper du har hatt en god helg. 

Rebecca Kristin

Rituximab

Hei på deg 

Da er det gått noen dager siden jeg fikk rituximab (øver meg på å skrive det riktig..), og det gikk overraskende bra. For det første så trodde jeg at jeg måtte få første dose på nytt igjen siden det er så lenge siden jeg har fått medisinen. Altså, første dose er den samme medisinen. Men da tar infusjonen grådig lang tid, tror det er 5 timer eller noe i den duren for at man skal se om du tåler medisinen og hvordan kroppen reagerer når du får den. Dette slapp jeg heldigvis! Så det tok bare 3 timer ca å få medisinen i kroppen. For det andre, så var det lite venting på dagposten! Og for det tredje så traff de med veneflonen på første forsøk. Når jeg da i tillegg hadde med meg godt selskap så var det fint lite å klage på den dagen! 

Jeg vet det er en del som lurer på hva som skjer når jeg er på Haukeland for å få medisiner. Det er forskjell på attakk behandling og bremsemedisin, også er det litt forskjell på om det er tysabri eller rituximab man får. Sånn som dette var medisineringen for min del denne gang. Jeg hadde time på sykehuset klokken halv 9 og meldte meg i luken på dagposten. Der fikk jeg en ceterizin (allergitablett) og en paracet som jeg tok før det var opp en etasje for å ta blodprøver. Når jeg var tilbake på avdelingen var det bare å sette meg ned å vente. Heldigvis kom en god venninne for å holde meg med selskap. Jeg syntes det er fryktelig kjedelig og litt skummelt på Haukeland alene. 

Etter en stund kom en sykepleier og hentet meg, så fikk hun satt veneflon klar til medisinen og målt blodtrykket mitt. Etter det så fant jeg og venninnen min oss plass i godstolene i "stuen". Etterhvert kom det en sykepleier og ga meg litt solu-medrol før hun koblet meg til medisinen. Med jevne mellomrom kom det sykepleiere som målte blodtrykket mitt, og prøvde passe på at jeg drakk nok væske når jeg satt der. 

Jeg fikk også snakke med en lege. Jeg vet ikke om dette er standard, men vi gikk igjennom mulige bivirkninger (så og si ingen!), og snakket om funnet de hadde på forrige MR. Hun sa at de ikke var helt sikker på om det var en forandring i nakken likevel eller om det bare var bildekvaliteten. Etter det så tok det ikke så lang tid før jeg hadde fått inn all medisinen., fikk en liten runde med skylling i veneflonen også kunne jeg dra hjem. 

Etter behandlingen har jeg ikke merket noe bivirkninger, og formen føles bra. Etter å ha hørt om så mange som har god erfaring med denne medisinen så er jeg positiv til at dette skal virke. 

Håper du får en fin helg

Rebecca Kristin 

Medisinering i morgen!

Hei på deg 

Vel, attakket er enda ikke gitt seg helt, men det er blitt mye bedre og nesten alle plagene er gått over heldigvis. Jeg er veldig spent på om de som er igjen vil bli permanent eller om det også forsvinner etter hvert. Jeg håper så klart de går vekk! 

Ellers så er det ganske kjipt at det er så fint vær og så varmt. Ja, jeg vet jeg er kjip som klager, men i varmen så fungerer jeg ikke. Så mens "alle andre" bader, soler seg og nyter sola er jeg inne. Heldigvis kan jeg bruke Rakel som unnskyldning for folk som ikke skjønner at varmen kan være et problem. Jeg kan sitte maks 10 minutter i sola før hjernen min er grillet og kroppen er så sliten at jeg ikke fungerer til særlig mye annet enn å sove. Det har hele veien vært kjipt, men nå som William er blitt så stort så kjenner jeg at det er vondt i mammahjertet at det er sånn. Ikke kan jeg være med på tur, ute lek, ta han med å bade eller noe sånt. Så, jeg tror jeg må sjekke opp i hva kjøleklær koster og investere i noe sånt og håpe det hjelper så jeg kan ta mer del i hverdagen hans også ute. Igjen så er jeg heldig som har en så fantastisk mann som jeg har. Han tar William med ut på eventyr, nå i varmen har det vært bytur der de har vært i Nygårdsparken, kjørt buss og bybane. For alle som har møtt William, så vet de at det er stor stas! I dag er heldigvis været litt kjøligere, så nå kan jeg nesten fungere "normalt". Jeg kjenner at det tærer på at jeg føler formen er så dårlig... Både humøret og psyken blir sliten og dårlig dessverre og da er det lett å komme inn i en ond spiral. For, jeg er ganske sikker på at hvis jeg legger meg ned og gir opp så blir i alle fall ikke ting noe bedre! Det er sykt slitsomt med våken netter f.eks, spesielt når jeg ikke får hvilt meg noe særlig på dagen alltid.. Men, der trøster jeg meg med at det er tøft for alle.. Ikke bare meg! 

Vel... I morgen er en stor dag, og jeg grugleder meg. Jeg skal starte opp med rituximab som jeg fikk kun en dose av før jeg ble gravid. Dette er en bremsemedisin som etterhvert er brukt en del på Haukeland (og sikkert en del andre sykehus), den er mye brukt i Sverige og har god effekt på de fleste sånn jeg har skjønt det. Men, den er veldig mye diskutert da det er en off label medisin som egentlig ikke er godkjent for MS. Så det blir veldig spennende å se hva som skjer videre med den medisinen. De holder på å godkjenne en medisin i Norge nå som i følge de som lager den skal være en forbedret utgave av denne, men den er også over ti ganger så dyr... Så, ja.. BT skriver en del om dette så det er heldigvis lett å følge med. Jeg bare håper at rituximab fungerer like bra for meg som det virker som om den gjør for andre, og at hvis den funker få får jeg beholde den uavhengig av om den andre medisinen blir godkjent eller ikke.
Jeg fikk som sagt en dose med denne før jeg ble gravid. Det eneste jeg husker er at det tok forferdelig lang tid (type 5 timer eller noe), og at jeg ble litt dårlig når jeg fikk første delen av medisinen. Heldigvis gikk det over etter en stund, og jeg håper jeg slipper det i morgen!

Håper du har hatt en fin helg og får en flott uke. Så skal jeg prøve å komme med en oppdatering ang. medisineringen før det er gått så veldig lang tid.

Rebecca Kristin

Ting tar tid på Haukeland

Hei på deg

Etter mye om og men, og etter å ha stilt spørmål ang ett symptom på MS siden på facebook så endte jeg opp med å ringe attakk telefonen på tirsdag. Sykepleieren snakket med legen på vakt, og de ble enig om at de ville ha meg inn til en sjekk. Så da var det avgårde til akutten på Haukeland. Jeg var litt stresset for at det skulle ta veldig lang tid siden vi hadde Rakel med oss, men det gikk ganske fort heldigvis. Så ble jeg trillet ned på nevrologisk akutt-post som det nå heter. Der var det travelt som alltid, så jeg ble plassert på gangen. Rakel hadde time på helsestasjonen så hun og Willy dro etter en stund. Jeg kjenner jeg har dårlig samvittighet for at det blir så mye på Willy når sånt skjer. Helsestasjon alene, hente William i bhg, hjem og lage middag osv. Mens jeg bare sitter på sykehuset og venter.. 

Ventetiden på MR var overraskede kort denne gang, og jeg fikk undersøkelse allerede på tirsdag. De andre gangene har jeg stort sett ventet en dag eller to så dette var jo helt topp. ca 45 minutter tok det.. Det er fryktelig lenge å ligge i en sånn maskin! Heldigvis klarte jeg å holde meg rolig og ikke frike ut. Så var det å vente på svar, men det kom ikke svar på tirsdag så jeg fikk dra hjem på perm. 

Så var det opp igjen onsdag, da var det fortsatt ikke kommet svar men de tok en test for å sjekke om jeg hadde betennelse på synsnerven. Det hadde jeg ikke, og etter noen timer til fikk jeg dra hjem også skulle de ringe torsdag med resultat av MR. 

Torsdag hørte jeg ingenting, så fredag ringte jeg for å høre. Da var det kommet svar, og sykepleier skulle be legen ringe meg etter runden hos pasientene. Timene gikk og jeg hørte ikke noe. 

Når jeg ringte tilbake på ettermiddagen så snakket jeg med en annen sykepleier. Hun lurte på om jeg hadde fått med meg medisiner hjem siden det var funnet en lesjon på bildene. Så det var jo greit å vite.. Uansett, hun skulle snakke med lege i dag og be han ringe meg så vi kunne finne ut hva vi skulle gjøre videre. Så nå har jeg endelig fått svar på MR (helt utrolig at det skal ta så lang tid), og det er en liten lesjon/ litt aktivitet i nakken. Siden formen min føles bedre i dag, og det var snakk om såpass lite så ble vi enig i at vi avventer med behandling. Hvis jeg blir værre eller det skulle være noe så ringer jeg ms sykepleier, hvis ikke jeg gir lyd fra meg så kommer de å snakker med meg når jeg skal få ritixumab om litt over en uke. 

Jeg kjenner jeg har litt blandede følelser over at det er et lite attakk. Jeg er redd for at plagene ikke vil gå vekk, irritert over at jeg har fått attakk når jeg brukte så mye tid og energi på å snakke med en lege i svangerskapet for å få medisin asap etter fødsel for å slippe dette mens hun mente jeg ville være beskyttet en god stund etter fødselen.. Men samtidig så er jeg litt glad for at det var ett attakk, at ikke kroppen min bare oppfører seg sånn som dette når det ikke er noenting gale. 

I morgen blir William 3år, og vi skal feire med selskap. Så jeg håper kroppen oppfører seg så han får en flott bursdag og alt går som det skal <3 

Håper du har en super helg! 

Rebecca Kristin 

17. mai

Hei på deg 

17. mai er vi så glad i , morro vi har fra morgen til kveld.... Vel, dette er ikke helt sannheten for alle dessverre. Vi bestemte oss tidlig for å ha en rolig 17. mai hjemme, og hvis noen ville komme å feire sammen med oss så kunne de det. Så her ble det oss og noen av besteforeldrene til barna. Det ble så klart litt stress med vasking og rydding både før og etter besøket, men det ble sånn greit nok. Jeg tenker det er ingen som forventer ett strøkent hus med en syk mamma og to små. Min kjære som jeg pleier å skryte sånn av gjør så godt han kan, men jeg kjenner at jeg holder på å klikke når han sier ikke gjør ditt eller ikke rydd alt så gjør jeg det seinere. For, ofte så skjer det ikke seinere.. Da blir jeg bare dritt sur og det blir dårlig stemning. Det virker ikke som han helt skjønner at jeg blir sint og stresset når han ikke gjør det han har sagt han skal gjøre.. 

Uansett, vi er jo ganske ny i nabolaget så vi kjenner ikke til hva som skjer på 17. mai her. Jeg fant skoleprogrammet på nettet og vi bestemte oss for å forsøke å ta turen. Og, det klarte vi. Vi fikk med oss toget, og gikk etterhvert ned dit feiringen skulle være. Det var ett stykke å gå, men jeg klarte å kjempe meg igjennom og komme meg ned dit sammen med de andre. Vi og barnehagen har snakket så mye om 17. mai at William gledet seg masse. Så, da følte jeg ikke jeg kunne skuffe han med å være hjemme. Det var mye folk, støy, gåing og veldig koselig å feire 17. mai. Men, sånne dager har sin pris. Jeg er helt matt og sliten i dag og verker over halve meg. Det hjalp ikke at både Rakel og William var våken i nesten hele natt, så det er blitt lite søvn på oss alle. 

Selv om det blir noen tøffe dager så var det verdt det. Verdt å få lufte meg og se hvor glad William ble for å være sammen alle sammen. Også er det veldig kjekt at når han husker 17. mai eller forteller om det så var mamma også med. 

Det ble litt snakk om at jeg så frisk ut, at det var imponerende at jeg var med på dagen osv. Og jeg kjente at jeg orket ikke gå i detaljer på det i går. Men, jeg kjenner at jeg føler jeg må forklare og forsvare meg hver gang jeg gjør noe. Det ble litt måping når jeg sa at jeg risikerer å bli sengeliggende i noen dager, men det er verdt det for William sin skyld. Også er det så vanskelig å forklare ting for folk. Jeg tror jeg tror at folk vet mer og forstår mer av sykdommen min enn de gjør. Jeg tenker jo at når de ikke spør så har de kontroll og ikke lurer på noe. Men, jeg tror kanskje det er helt feil. Det virker som om de fleste vet at jeg er syk, men at de ikke vet hva sykdommen er for meg. Så jeg vet ikke om jeg ikke er flink nok til å forklare eller om de ikke skjønner at jeg ikke kun har dårlige dager selv om jeg før fødselen stort sett hadde dårlig dag hver dag. Så da blir jeg litt frustrert. Også er det litt sånn.. Når skal jeg fortelle hvordan sykdommen er for meg ? Det er vanskelig å snakke om, spesielt nå når jeg ønsker mer enn alt å være frisk så barna mine får en "normal" oppvekst samtidig som jeg kjenner jeg er blitt sykere enn jeg vil innrømme for meg selv eller andre. 

Hvis jeg skal fortelle og forklare så blir det tårer, gråting, frustrasjon og sinne. Men når passer det liksom  ? Det er ikke det jeg har lyst å bruke tiden eller kreftene mine på, men jeg kjenner at jeg kanskje snart må gjøre det. I alle fall til noen, kanskje jeg burde starte med han jeg er gift med? Han blir så stresset og bekymret at jeg ikke har lyst i det hele tatt. 

Jeg har mistanke om at de fleste tingene som skjer med kroppen min nå er relatert til sykdommen, og at jeg har ett attakk på gang. Men, jeg orker ikke. Orker ikke sykehus, orker ikke medisiner, orker ikke å gjøre Willy mer bekymret, orker ikke styre med barnepass og legebesøk. Så nå har jeg sendt mail til MS sykepleieren for å sjekke om jeg kan få medisinen jeg skal begynne på hvis jeg har attakk, så får vi ta det derfra. 

Jeg håper du har hatt en flott 17. mai og får en super pinsehelg med fint vær. 

Rebecca Kristin

MR unnagjort

Hei på deg 

Da har jeg endelig fått unnagjort MRen for denne gang. Jeg syntes det var veldig deilig å få time på kveldstid i byn, i stedet for å måtte dra på Haukeland for å få tatt den på dagtid. Spesielt nå med Rakel hjemme! Det var veldig greit at jeg ikke måtte stresse med barnevakt eller at Willy måtte bli hjemme fra jobb. Så nå er det bare nedtelling til oppstart med medisiner. Jeg håper jeg får snakke med en lege den dagen så jeg får vite om det er noen endringer på bildene. Uansett så håper jeg tiden går fort, og det tror jeg egentlig den kommer til å gjøre også. Nå er det 17.mai straks, så er det ikke lenge til det er 3års dag her i huset! Også er det medisin tid. Dessuten, alle dagene innimellom er jeg ikke redd for at jeg ikke skal ha noe å gjøre på. Med en liten i hus så er det alltid noe å ta seg til. 

Før jeg skulle ta MR så var jeg litt stresset for om jeg måtte ha kontrast og hvordan det skulle gå med ammingen da. Men, heldigvis så var det ikke bestilt med kontrast. Jeg føler jeg har vært flink som har vært så bestemt i forhold til ammingen denne gangen. Med William så var jeg så innstilt på at jeg skulle amme at det gikk på bekostning av min egen helse. Denne gangen, selv om ammingen går mye lettere enn sist så er jeg mer bestemt på at min helse er viktig, så derfor vil jeg begynne på medisinene så fort som mulig. Så frem til da så blir det både amming, pumping og morsmelkerstatning. Så håper jeg at hun tar det greit å trappe ned på ammingen frem mot oppstart av medisiner så det ikke blir krig når jeg ikke kan amme henne mer. 

Noen ganger kan det kanskje bli litt mye. Jeg kjenner at det er kommet snikende tydelige MS symptomer etter fødselen. Noen er nye, og noen er de samme gamle. De gamle bekymrer meg ikke så veldig og er heller ikke så veldig irriterende, de vet jeg jo dukker opp innimellom når jeg er sliten. Men de nye er det litt verre med. Har blant annet fått en ufattelig irriterende piping i øret, tinitus kalles det vel ? Jeg bare håper det forsvinner snart, ellers så kommer jeg til å bli litt små gal. Jeg krysser fingrene for at det ikke er ett attakk, men at kroppen bare er litt sliten av lite søvn og lite hvile. Da går det forhåpentligvis over når jeg får hvilt og slappet av litt. 

Formen om dagene er opp og ned. Noen dager får jeg gjort litt av hvert, mens andre dager vil jeg helst bare grave meg ned i sengen (noe jeg ikke får tid og mulighet til). Men, jeg kjenner jeg sliter med at jeg er redd.. Eller, ikke redd kanskje men bekymret. De dagene jeg føler meg bra så er jeg redd for å slite meg ut. Bekymret for at jeg skal presse meg for hardt og gå på en smell midt på dagen så jeg ikke har overskudd til verken Rakel, William eller noe annet. Jeg kjenner at denne bekymringen gjør at jeg bruker unødvendig mye energi på å analysere dagene og hvordan jeg kan komme igjennom den uten å bruke for mye energi. Det å skulle rusle meg en tur er f.eks blitt en kjempe vanskelig greie. Jeg vet jeg har godt av det, jeg vet det mest sannsynlig vil gå greit hvis jeg ikke går så mange minutter om gangen. Men hva hvis jeg går for langt ? Hva hvis smertene blir vondere denne gangen også? Jeg må prøve å jobbe med den mentale så jeg kanskje får en litt bedre hverdag. Jeg savner det å se muligheter og ikke bare hinder, jeg savner å være selvstendig og føle jeg har kontroll. Jeg savner å ikke være bekymret for at alt jeg gjør skal gjøre meg dårlig eller i verste fall føre til at jeg får attakk. Kanskje medisinen kan hjelpe meg med å få orden på hodet mitt. At når jeg får den så slutter jeg være så redd for å bli sykere? Jeg håper det i alle fall. 

Nå må jeg visst avslutte her, hører det er en liten prinsesse som holder på å våkne. Så da er det vel straks på tide med litt melk tenker jeg. 

Håper du har en super dag i solen og nyter det fine været. Hvis det ikke blir for varmt så håper jeg at jeg får det i alle fall. 

Rebecca Kristin 

Dagene går fort

Hei på deg. 

Her går dagene ganske fort for tiden! Livet med nesten ingen døgnrytme gjør at dagene går litt i hverandre, men har fortsatt litt kontroll. Prinsessa vokser og vokser for hver dag, og jeg elsker å bli bedre kjent med henne. William begynner også å bli litt tryggere på å ha henne her, så vi håper han snart er klar for å holde henne. 

Jeg merker veldig stor forskjell på å få barn nummer to, mot å få barn nummer en. Med William var vi livredd for å gjøre noe galt, og turde så vidt ta i han når han var helt "ny". Nå er vi mer selvsikker, og mer sikker på at vi skal følge magefølelsen. Også har vi så klart lært mye når William var baby som er litt glemt men kommer frem igjen nå. Men, det er også veldig slitsomt å gå fra ett til to barn. Nå er det for eksempel ikke bare til å sove når babyen sover hvis William er hjemme. Også er det litt ekstra stress når hun gråter på natten og jeg håper han ikke blir vekket. Dessuten så er han straks 3år, og 3åringer krever en del energi uansett om de er enebarn eller ikke. Jeg må igjen si at jeg har verdens beste mann som virkelig er en fantastisk pappa. Han er kjempe flink å ta med seg William på ting og tang så jeg får litt ro innimellom slagene. Han er også i jobb, følger opp i barnehage, hjelper meg med prinsessa om natten når det trengs (selv om vi er enig om at det er viktigst at han får sove) og følger opp legebesøk, helsestasjon osv. Jeg kunne ikke vært mer heldig! 

Selv om jeg liker å late som om alt er supert hele tiden, så er det ikke det. Alt i heimen er fint og går som det skal, men selv om jeg prøver så kan jeg ikke fortrenge at jeg er syk. Jeg kjenner det på kroppen, og merker at en del av symptomene kommer snikende nå som svangerskapet er over. 

Nervesmertene er på vei tilbake, ukontrollerte bevegelser, skjelving, svimmelhet er noen av plagene som er kommer tilbake. Så det er fryktelig frustrerende. Heldigvis så skal jeg på MR neste uke, og skal starte opp igjen med medisiner i begynnelsen av juni! Det gleder jeg meg veldig til, og håper virkelig medisinene gjør jobben sin. 

Vel, nå må jeg få ferdig middagen til Willy og William kommer hjem. 

Håper du får en fin uke

Rebecca Kristin

Endelig

Hei på deg

Nå har det vært litt pause siden sist jeg skrev noe, men det har skjedd saker og ting så har vært litt opptatt den siste tiden. 

ENDELIG er prinsessen kommet <3 Hun ble født 15. april, og har allerede blitt nesten to uker gammel. Fødselen gikk overraskende bra og raskt. Og, vi fikk dra hjem allerede på ettermiddagen søndagen. Så jeg er veldig glad for å kunne si at opplevelsen på KK var mye bedre denne gangen enn sist. Jordmor var ikke samme som sist, men hun her var helt topp hun her også. Og de som var på jobb på barsel var mye hyggeligere enn de jeg traff på sist. Dessuten fikk vi denne gang jordmor hjem (som har helt supert) ! Denne gangen hadde jeg ikke mamma med på fødselen, William var på hytten med hun og bestefaren. Jeg hadde med meg Willy og en av mine nærmeste venninner, så det var en litt annen stemning på føden denne gang følte jeg. Det har så klart å gjøre med at det ikke var første gangen også, så jeg hadde en anelse om hva jeg hadde i vente. Det var i alle fall veldig kjekt å ha henne med, og hun var god støtte både for meg og for Willy. 

Prinsessen vår heter Rakel, var 3820g og 49cm lang. Hun er rett og slett helt fantastisk og helt perfekt. William syntes det er spennende å bli storebror, og var stolt som bare det når han kunne fortelle i barnehagen at Rakel er født. Han er litt usikker på henne enda, men er god med henne og følger nysgjerrig med når hun gråter, får mat eller det er stelletid. Så jeg gleder meg masse til å se hvordan han blir som storebror når han blir mer vant til å ha henne her. 

Ellers så er formen min mye bedre denne gang enn da William ble født, så jeg kan heldigvis ta mer del i hverdagen rett etter fødselen også. Det tror jeg er grådig godt for Willy, William og Rakel også.
Så her går dagene med til mating, soving og bleieskift for det meste.

Håper du har en fin helg når den tid kommer.

Rebecca Kristin

Enda en uke..

Hei på deg 

Da er det gått enda en uke, heldigvis. Jo lengre tid som går jo kortere tid er det til prinsessa kommer enten hun vil eller ikke. Jeg prøver å trøste meg med det i alle fall. Spesielt når plagene ikke blir noe bedre, men bare blir mer og mer smertefull. Jeg hadde noen dager med panikk forrige uke, det var ikke noe kjekt. Jeg hadde smerter i hodebunnen, nummen og vondt i ansiktet, øret og på siden av halsen. Veldig standard når jeg får attakk, men det gikk heldigvis over av seg selv. Jeg bare håper ikke det var kroppen som prøve å fortelle meg noe, men heller det at jeg var litt forkjølet. 

På kontrollen hos fastlegen på torsdag så var i alle fall alt som det skulle med både meg og baby så langt legen kunne sjekke. Jeg har vært litt bekymret for svangerskapsforgiftning, men legen kunne heldigvis utelukke det. Så da kan jeg prøve å legge det vekk i alle fall. 

Jeg har vært inne på tanken om å prøve å få legen med på å sette i gang fødselen hvis formen min forsetter å bli værre, men... Det er jo ikke bare bare med en i gang satt fødsel heller. Men, jeg er så redd for at kroppen min skal bli for sliten og stresset så jeg får nytt attakk etter fødselen. Selv om nevrologen mener jeg skal være beskyttet frem til sommeren så har jeg vansker for å tro på det. 

Jeg har fått innkallelse til MR i mai da, så det er betryggende! Jeg vet jo at jeg ikke får starte på medisiner igjen før dette er gjort, så det blir godt å få det overstått. 

Ellers så er aktiviteten til prinsessa opp og ned, til tider er hun ganske rolig og andre ganger er hun helt turbo. Det samme gjelder kynnere, noen dager kjenner jeg nesten ingenting og alt er rolig mens andre dager så er jeg nesten sikker på at NÅ må det skje noe så vondt som dette er. Krysser fingrene for at jeg har rett og at det ikke er mange dager til hun er her. 

Håper du får en fin uke 

Rebecca Kristin

Påske

Hei på deg 

Da var påsken så godt som over for denne gangen. Påske for meg, er ikke veldig viktig. Så klart det er kjekt med fri og tid sammen med venner og familie. Men, jeg har ikke noe spesielle tradisjoner eller følelser knyttet til denne tiden. Jeg har tenkt lenge at når vi får barn så endrer dette seg, men det har ikke endret seg så veldig enda. Jeg kjøpte noen gle påskekyllinger, lys osv for å pynte litt. Og William fikk påskeegg som påskeharen hadde gjemt. Men ellers så har det egentlig vært som vanlige fridager. Vi valgte å være hjemme i år, selv om jeg håper vi på sikt kan feire påskene å hytten sånn som jeg gjorde med mine foreldre og besteforeldre da jeg var liten. 

I år så var ikke det ett tema for å si det sånn. Hytten ligger på en øde øy så da må vi over i motorbåt og gå ett stykke til og fra båten blant annet. Så jeg var på ingen måte i form til det, dessverre. 

Heldigvis har William en super pappa som har hatt han med på tur og aktiviteter hver dag, så han har ikke hatt det kjedelig i påsken i alle fall. Jeg er veldig glad han har en pappa som kan være aktiv med han og som elsker han like høyt som jeg gjør. Spesielt når jeg ikke kan aktivisere han og ta vare på han sånn som han fortjener på egenhånd. HELDIGVIS så nærmer det seg slutten på svangerskapet nå. Å måtte fortelle William at jeg ikke kan leke med han på gulvet lengre var helt grusomt! Jeg tror ikke han helt skjønte det, men når jeg ikke kommer meg opp uten at tårene nesten triller fordi det er så vondt så må jeg bare innse at lek og aktivitet ikke kan foregå på gulvet før etter fødselen. 

Jeg går hele tiden å venter på at ting skal bli bedre, og at formen skal ta seg litt opp. Men, foreløpig så har ikke det skjedd. formen blir dårligere og dårligere for hver dag som går, og hvis jeg må gå på overtid så kan jeg ikke skjønne at kroppen min er i stand til å gå igjennom en fødsel. Men, kanskje kroppen nok en gang skal bevise at den klarer mer enn jeg gir den credit for? Og, jeg føler ikke at det er MSen som er det verste, det er sånne vanlige gravid plager. Bekkenet mitt kjennes ut som noen har knust med en slegge eller noe, smertene i føttene (spesielt den høyre) er helt krise, og for å toppe det hele så kom det en helt syk poppe lyd fra hoften eller bekkenet på fredag så jeg klarer så vidt å gå på foten. Føttene min er svære som tømmerstokker, og hendene mine er også hovnet opp etter hvert. Halsbrann fra morgen til kveld (omtrent) uavhengig av hva jeg spiser er også en del av hverdagen. I tillegg så kommer delvis tåkesyn og nervesmerter sammen med alle de andre smertene i kroppen. Så.. Ja, det sier seg selv kanskje at humøret ikke er på topp. Også blir så klart min mann sliten av å måtte gjøre så og si alt med William, hus og hjem + ta vare på meg hvis jeg ikke klarer gjøre ting selv. Så det blir litt mye krangling og teite diskusjoner på grunn av dette. 

Hvis jeg ikke har regnet feil så er det ca 30dager igjen til prinsessa er ute enten hun vil komme ut eller ikke. Så jeg får bare holde humøret oppe og prøve finne de små positive tingene i hverdagen så jeg ikke blir for negativ. Og selv om jeg sutrer og klager mye for tiden, jeg ville ikke latt vær å gjøre dette. For jeg vet at når prinsessa kommer og dette er over så er det så verdt det! Selv om det er tøft, og ekstra tøft når man leser om og hører om "alle" som har perfekte svangerskap uten noen problemer eller plager. Det hender at jeg sitter å lurer på om jeg egentlig bare er skikkelig pysete og pinglete. At jeg egentlig bare burde kunne ta meg sammen også er det ikke vondt eller noen ting lengre. Men, det er altså ikke mulig. For det har jeg prøvd, og det straffer seg så grådig å prøve overse signalene kroppen gir. Skulle akkurat nå ønske at det fantes en test jeg kunne tatt for å bevise for meg selv og resten av verden at jeg har det vondt og ikke bare er en stor pingle. 

Uansett, jeg skal på ny kontroll hos legen denne uken og krysser fingrene for at hun sier alt er som det skal denne gangen også. Og at hevelsene og dette ikke er fordi det er på vei mot svangerskapsforgiftning. Det aller beste hadde så klart vært å slippe å møte til den timen fordi prinsessa allerede er kommet, men tror det er litt for optimistisk å tenke sånn. 

Alt i alt, så har jeg hatt en så fin påske som jeg kan med tanke på formen min. Og jeg har kost med masse med mann og barn hjemme. Det blir rart når hverdagen begynner igjen i morgen og jeg blir alene mange timer på dagtid igjen. Men, kanskje jeg får hvilt litt mer når de er på jobb og i barnehagen. 

Håper du har hatt en kjempe flott påske og får en fin uke! 

Rebecca Kristin 

Tiden går så sakte!

Hei på deg! 

Nå har vi nådd enda en milepæl i svangerskapet, hvis prinsessen bestemmer seg for å komme nå så blir hun ikke regnet som prematur lengre. Så det er en god følelse. Men, nå er jeg så klar for at hun skal komme at jeg begynner å overanalysere alle tegn som kunne vist at fødselen er på gang. 

Men, det visste jeg jo innerst inne at kom til å skje etterhvert. Men det er ganske frustrerende likevel. I alle fall med tanke på at det er flere uker til termin, og at jeg kan risikere å gå på overtid også. Noe jeg virkelig håper jeg slipper! 

Kroppen min går mer og mer ut i streik, og jeg begynner bli veldig frustrert over at ting skal være så vondt og vanskelig. En ting er jo det å ikke klare å ta av seg sokker eller kle på seg selv uten å måtte anstrenge seg som en helt. Og det å komme meg ut av sengen har jo vært en kamp lenge. Men nå er det blitt en kamp å klare å legge meg ned i sengen også. Eller å komme meg opp i sofaen, ta foten/ føttene ned fra sofaen eller bordet eller rett og slett det å prøve å gå sånn noen lunde normalt. 

Strålingen ned i (spesielt) høyre foten er helt krise vondt! til tider så er det så vidt jeg klarer å gå på den og alle bevegelser er bare kjempe vondt. Nervesmerter i begge beina hjelper ikke akkurat på verken humøret eller formen. Men, nå er det bare om å gjøre å bite tennene sammen den siste tiden og håpe fødselen snart setter i gang. 

Det er litt typisk at hun kommer midt på natta når William sine planlagte barnevakter er på påskeferie på hytten (sikkert værfast for å være sikker)!! Også helst en dag i påsken da KK er kjempe underbemannet.. Huff.. Nei, vi får bare ta det som det kommer, så får jeg prøve å slutte med denne overanalyseringen av alle tegn, signaler om fødsel og tanker om alt som kan gå galt og heller prøve å nyte den siste tiden så langt som det går. Jeg vet jo jeg kommer til å savne å være gravid også. 

William er også begynt å bli utålmodig og syntes babyen snart kan komme ut å leke. Også er han så skjønn som skal gi babymagen nattakos når han skal legge seg om kvelden. Vi har sunget og snakket til babyen i magen også, men det er han ikke så interessert i. Jeg håper han syntes det er litt kjekkere når han kan se henne.  

Vel, ellers så skjer det fint lite! Skal prøve å få unnagjort storhandel før påske i morgen med ei venninne, så er veldig spent på om jeg klarer gjennomføre det. 

Håper du får en tipp topp påske 

Rebecca Kristin 

Blir ikke alltid som tenkt

Hei på deg 

I sist innlegg så følte jeg meg optimistisk med tanke på helgen og håpet på å få luftet meg litt. Jeg drømte til og med om å gå en tur i det flotte været som endelig er kommet. 

Men, dessverre så ble det ikke sånn. Lørdagen startet med elendig søvn, og en dusj. Uansett hvor rart det er og vanskelig det måtte være for andre å forstå så tapper det å dusje med for energi. Så da gikk egentlig luften ganske bra ut av meg. Jeg hadde mer energi enn en vanlig lørdag, og det var deilig ! Men ikke så mye som jeg hadde håpet på og trodd jeg skulle ha. Heldigvis så fikk jeg lekt en del med William, og jeg endte med å ta stol med ut i solen mens han var ute å leke på ettermiddagen for å få meg litt frisk luft. Det var kjempe deilig, så nå har min kjære fått ordnet med hagemøblene utenfor så det skal være mulig å nyte solen når den først er her. 

I dag har jeg vært mer sliten, så det var veldig deilig at gutta reiste på besøk til farmor så fikk jeg hvilt kroppen og hodet. Også fikk jeg nyte en rolig stund i solen i dag også. Det er deilig med frisk luft selv om det kan være litt kaldt. Så nå håper jeg det holder en stund til. Det er sikkert veldig rart for noen at jeg er så fornøyd bare med å sitte ute i solen, men det å faktisk føle meg frisk nok til å bevege meg ut og vite at hvis naboen går forbi så orker jeg å hilse eller slå av en prat er ikke en selvfølge for tiden. Her forleden gikk jeg ned i postkassen TO dager på rad (sikkert ikke mer enn 30meter) og det har jeg også vært bra fornøyd med. Jeg tror og håper at når prinsessa kommer så vil formen bli litt bedre. I dag har f.eks det største problemet vært bekkenet og at høyre foten er så vond at det er helt KRISE! Det kjennes ut som om musklene øverst i låret har slått knute på seg eller noe. Er helt drøyt hvor vondt det gjør. Men, jeg er samtidig redd for at jeg ikke skal føle meg bedre når hun er kommet, da vet jeg ikke hvordan jeg kommer til å reagere og føle meg så syntes det er litt skummelt at jeg er så sikker og bestemt på at formen MÅ bli bedre. 

Forresten !! I dag er det en måned til termin! Vi gleder oss masse alle sammen, og er kjempe spent på hvordan den nye hverdagen blir. Alt her hjemme som må være klart er klart, og hvis jeg bare får fingeren ut så får hun et hjemmestrikket rosa teppe til hun kommer også. Selv om jeg er litt usikker på om jeg klarer bli ferdig i tide. I helgen har jeg også oppdaget at magen min en sunket ned. Det er kjempe deilig, for nå kan jeg endelig puste mye bedre enn jeg har kunnet gjort på lenge. Så får vi se hvor lenge det er til hun kommer. Jeg håper jo ikke hun skal drøye 4 uker, og i alle fall ikke i 6! Men foreløpig får jeg bare smøre meg med tålmodighet og begynne gjøre klar William sin fødebag også, så han er pakket og klar hvis ting skjer i hyrten og styrten. Han skal i alle fall ikke føle at han mangler noe bare fordi vi har måtte dra på føden for å få lillesøster til verden. 

Håper du har hatt en tipp topp helg 

Rebecca Kristin