Hei på deg.
Denne uken har jeg og min mann vært på MS temadager.
Jeg var litt spent på forhånd på hva dette gikk ut på og hvor mange som faktisk kom til å møte opp. Jeg ble litt overrasket når det møtte opp dobbelt så mange som jeg hadde forventet. De fleste med MS hadde med seg en pårørende så det var ganske folksomt. Kurset som jeg liker å kalle det var delt opp i to dager med forskjellige tema. Vi gikk blant annet igjennom hva MS er, behandling og hvilke behandlingstyper som er på vei, fysisk aktivitet og mestring. Det var også en mann inne som har hatt MS i flere år som fortalte sin historie og ga informasjon om MS forbundet.
Jeg lærte en del nytt, men det jeg syntes var kjekkest var å snakke med andre med MS om hvordan de reagerer på samme medisin som meg, høre om andre typer behandling, hvordan attak blir behandlet og hvordan de møter hverdagen.
Det var overraksende å høre hvor ulikt MS rammer folk, og hvor åpen ulike mennesker er om sykdommen. Noen er veldig åpen om det, mens andre igjen har ikke fortalt det til andre enn familien. Men, det er noe jeg tenker er opp til hver enkelt. Jeg syntes det er greit at folk som kjenner meg vet om det og kjenner til min situasjon, og ikke minst at folk får vite mer om MS og at det ikke automatisk betyr at livet er over og at man havner i rullestol.
Ett av temaene som det ble snakket mye om var behandling av MS med stamceller. Det var et spennende tema, og jeg kan forstå at folk som er hardt rammet kan velge å gjøre det! Men, det virker som en veldig tøff kamp.. Det er en dame som har en blogg om dette, men fant ikke igjen adressen nå.. Skal legge den ut hvis jeg finner den igjen! Det er vel bare 4stk i Norge som har fått denne behandlingen og en del flere i Sverige som har fått den. En av grunnene til dette er nok at den er en viss risiko for at pasienten dør når immunforsvaret blir "drept".
Vel, jeg har egentlig ikke så mye mer å fortelle nå.. Så, om du lurer på noe er det bare til å spørre :)
Rebecca
