28. juli 2013

MS og forsikring

Hei på deg.

For ikke så lenge siden ville jeg og min mann bytte forsikringsselskap. Vi gikk inn på en nettside hvor vi kunne legge inn opplysninger om hvilke forsikringer vi ville ha.
Vi ble kontaktet av flere ulike forsikringsselskap og ga de en del opplysninger som de spurte etter for at de skulle kunne gi oss et tilbud.
Vi endte opp med to selskaper som virket mest gunstig for oss. Etter en stund fikk vi mail fra ett av disse selskapene om at de kunne forsikre oss, men at jeg ikke kunne få livsforsikring eller en til som jeg ikke kommer på nå ettersom jeg har diagnosen MS.

Derfor valgte vi ett annet selskap hvor vi har snakket med en veldig hyggelig dame som ble sjokkert over at ikke det andre forsikringsselskapet kunne gi meg livsforsikring. Hun forsikret meg om at sånn var det ikke hos de. Så i går når jeg leste mailen fra selskapet om at de ikke kunne gi meg livsforsikring eller uførerente forsikring ble jeg litt paff. Men, i posten kom et forklarende brev om at siden jeg nylig har fått diagnosen må jeg vente til jeg har hatt diagnosen ett år før jeg kan søke om livsforsikring hos de. Dette er fordi de vil ha mer papirer fra sykehuset om hvordan MS påvirker helsen min. Uførerente får jeg ikke fordi MS gjør at det er mer sannsynlig enn for friske at jeg blir langtidssykemeldt, så det kan jeg forstå.

Uansett, jeg syntes det er fryktelig om ingen MS pasienter kan få livsforsikring, for det er ikke en sykdom man dør av! Så, det blir spennende å se om ett år hva forsikringsselskapet sier da.

Forresten så har de fleste forsikringsselskap en liste med noe og tyve sykdommer som du kan forsikre deg eller dine barn for. MS står blant annet på denne listen, så om du har denne type forsikring og får diagnosen så kan du få utbetalt forsikringspenger. Men, forsikringsselskaper kan være ganske sleip, så husk å alltid lese avtalevilkårene!

Er det andre som har opplevd å ha problemer med forsikringen pga MS eller annen sykdom?

Rebecca

26. juli 2013

Snart ny time med MS sykepleier

Hei på deg!

Endelig er sykepleieren min kommet tilbake fra en velfortjent ferie, så i midten av august har jeg fått ny time. Det jeg er mest opptatt av er å få tatt nye blodprøver og sjekke hvordan D vitaminene mine ligger an. Sist fikk jeg beskjed om at det var kjempe lavt, så nå har jeg vært en del i solen uten solkrem og tatt to spiseskjeer med tran hver dag. Her jeg bor har det ikke vært så mye sommer før den siste uken, og da har jeg så klart jobbet hver dag! Så har ikke vært så enkelt, men fikk beskjed om minst 15min i solen hver dag uten solkrem og de dagene det har vært sol har jeg klart det. Problemet mitt er at jeg bir fort solbrent, så har passet godt på at jeg smører meg etter de 15 minuttene hvis jeg har vært mye ute. Også venter jeg på resept på D-vitamin piller som inneholder mye mer D-vitaminer enn tran. Så nå må jeg bare være flink frem til legetimen og håpe at prøvene viser at jeg har mye mer vitaminer enn sist.

Ellers så jobber jeg veldig mye for tiden. Jobber 5-6 dager i uken, men snart blir det roligere. Jeg blir veldig sliten, men jeg tror det er fordi jeg har gått så lenge uten å jobbe. Jeg har merket at jeg sover mye bedre enn det jeg gjorde når jeg ikke hadde jobb, og jeg føler meg bedre med meg selv. Jeg er flinkere til å spise regelmessig og medisinering går fint. Nå er jeg så sliten når jeg kommer fra jobb, så selv om jeg en gang eller to har tatt medisinene mine seinere enn jeg pleier har jeg sovnet som en stein! Dette gikk ikke når jeg ikke jobbet.

Utover dette har jeg vel egentlig ikke så mye å fortelle, bortsettfra at jeg gleder meg sinnsykt til å få min første lønning på noen år og til å reise på ferie i slutten av august!

Håper du har en fin sommer :)

Rebecca

19. juli 2013

Da har jeg kastet meg ut i det!

Hei på deg!

Nå har jeg gått hjemme i omtrent ett år uten fast jobb eller studier. Jeg er utdannet sosionom, men det ser ikke ut som om det var meningen jeg skulle få jobbe som dette enda. Om det er fordi vi er mange som søker på de samme jobbene, at jeg ikke har bil-lappen eller fordi jeg er så ung og u-erfaren det aner jeg ikke. Men, på alle de minst 40jobbene jeg har søkt på (som sosionom) var det altså ikke plass til meg.

I høst ble jeg jo syk og var sykemeldt lenge! Etter det så gikk det noen måneder før jeg var på sykehuset veldig mye for å finne ut hva som feilte meg, også fikk jeg MS diagnosen. I denne perioden arbeidet jeg i et bemanningsbyrå, men å ha så ustabile arbeidstider og ikke kunne planlegge dagene mine passet ikke meg i det hele tatt, i allefall ikke når jeg må planlegge når jeg skal ta medisinen.

Etter å ha gått arbeidsledig så lenge så begynner du å tvile på deg selv, i allefall gjorde jeg det. Men, nå har jeg fått meg jobb! Det er i en butikk, så er ikke en sosionom-stilling men jeg har arbeidet i butikk tidligere og jeg syntes det er veldig kjekt! Dessuten er det veldig deilig å vite at jeg nå tjener litt penger selv og kjenne på at kroppen min faktisk tåler å være i aktivitet. Joda, jeg er kjempe sliten etter endt arbeidsdag og vil helst bare sove, men jeg kommer nok inn i det etterhvert.

Jeg kjenner at kroppen min fungere som den skal og jeg trives med å treffe både kunder og kollegaer nesten hver dag! Det er bare gått en uke nå, så jeg vet ikke hvordan det går etter 6mnd eller ett år, men akuratt nå tror jeg ikke jeg kunne hatt det så mye bedre!

Min livsfilosofi er at alt skjer av en grunn, jeg fikk diagnosen MS, javel så var det en grunn til det, jeg har ikke fått jobb som sosionom, men det er en grunn til det også. Det beste er, etter min mening å ta livet som det kommer og ta utfordringene og gledene i livet for det de er og når de kommer :)

Jeg er veldig glad for at jeg fikk muligheten til å jobbe, selv om sjefen vet at jeg har MS og at jeg kan bli sykemeldt lenge hvis jeg blir veldig syk! Jeg er også veldig glad for at jeg tok sjansen når det kom og bare kastet meg ut i det! Jeg er veldig spent på hvordan det blir fremover og hvor mye jeg får jobbe, uansett så gleder jeg meg og merker at jeg er mye mer positiv og sosial nå enn når jeg stort sett var hjemme alene.

Rebecca

15. juli 2013

Litt av hvert

Hei på deg.

Nå har det vært litt stille fra meg de siste dagene, men det er fordi jeg er litt usikker på hva jeg skal skrive om i bloggen. Jeg merker stort sett ikke til sykdommen i hverdagen, og medisinering begynner å bli en rutine selv om jeg kvir meg litt hver gang. Det som gjør at jeg mest av alt legger merke til sykdommen er at folk spør hvordan det går og hvordan jeg har det. Så klart er det veldig koselig at de bryr seg, men innimellom kan det bli mye. Det går vel helst bra med mindre de hører noe annet? Hehe.. Altså, for all del bare spør, men jeg liker veldig godt å snakke om andre ting også!

Kom forresten på en ting! Meg og min mann byttet forsikringselskap her forleden for å få alt samlet på ett sted... Da var vi inne på en nettside og fylte ut informasjon om hvilke forsikringer vi ønsket. Senere ble vi oppringt fra ulike selskaper der de ønsket mer informasjon for å kunne komme med tilbud. Fra Gjensidige fikk vi en mail av med tilbud om forsikringer hvor det sto at jeg ikke kunne tegne livsforsikring hos de pga MS! Jeg ble helt rystet! Jeg kommer ikke til å dø av MS, jeg kommer til å dø av noe helt annet, f.eks at jeg blir gammel (har mål om å bli 105år!).

Da jeg snakket med de forsikringselskapet vi valgte så ble hun like sjokkert så meg over denne beskjeden. Så vet du det, om du har MS så er det lite sannsynlig at gjensidige vil være særlig hjelpsom med noe livsforsikring..

Ellers så er jeg smertefri, sett bort fra bivirkninger fra medisinene innimellom og føler meg ganske bra. Bortsett fra at jeg må ta TO spiseskjeer med TRAN hver morgen fordi jeg har veldig lite D vitaminer. Fysj og æsj for en smak! Akuratt det at jeg ikke liker tran skylder jeg på foreldrene mine som aldri tvang det i meg som barn, fikk heller sanasol (NAM!). Men, D vitaminer er visst ekstra viktig for oss med MS så får håpe at tallene er mye høyere på neste kontroll :)

Håper du har en flott dag og at sommerværet er hos deg siden det ikke er her hos meg..

Rebecca :)

9. juli 2013

Hvordan det var å få diagnosen og fortelle det til andre

Hei på deg. 

Det å få en diagnose kan være veldig belastende enten det er en alvorlig eller mindre alvorlig sykdom. Da jeg fikk beskjed av legen at de trodde jeg hadde MS og ville jeg skulle ta flere prøver for å finne ut av dette ble jeg litt nummen i hele kroppen.
Jeg visste ingenting om sykdommen når jeg fikk beskjeden så jeg ante ikke hva det egentlig var eller hva det ville si for meg.

Når jeg leste litt om hva sykdommen innebar så kjentes det ut som om jeg hadde fått et slag i ansiktet. Min mann var den første jeg sa det til, og jeg hadde en følelse av at verden raste sammen og at alt vi hadde drømt om ikke kom til å skje. Det første jeg sjekket opp i når denne følelsen kom var om MS pasienter kan få barn. Barn har jeg veldig lyst på og jeg har i årevis drømt om å få bli mamma, så jeg ble veldig lettet når jeg fant ut at det ikke er noe grunn til at MS pasienter ikke kan få barn.

Det tok en stund før jeg sa til de rundt meg at jeg kanskje hadde MS. Jeg hadde veldig mange nedturer, det var mye grining og jeg isolerte meg ganske ofte fra andre mennesker. Jeg visste rett og slett ikke hva jeg skulle gjøre og hvordan menneskene rundt meg kom til å reagere på at jeg kanskje hadde MS.

Etter en stund så følte jeg meg klar til å fortelle noen av mine nærmeste om det. De fleste ville vite hva MS er og hvordan det vil påvirke livet mitt, om jeg kan få barn og om jeg kommer til å bli veldig syk. På dette tidspunktet visste jeg ikke noe særlig om MS selv så det var vanskelig å svare på alle spørsmålene. Det værste for meg var en venninne som friket helt ut og sa at jeg ikke kunne få barn og at jeg kom til å ende i rullestol. Dette var før jeg hadde lest om MS så jeg ble veldig redd, men heldigvis er det ikke sånn for alle med MS. Hun hadde selv vært på sykehus og blitt kjent med en jente med MS, og hun var veldig hardt rammet. Så jeg kan jo forstå at det var dette hun så for seg og var redd for kom til å skje.

Når jeg endelig fikk stilt den endelige diagnosen så tok jeg dette greit. Jeg hadde allerede brukt mange uker på å forberede meg på å få beskjeden så sorgen kom ikke på samme måte som når jeg fikk den første telefonen om at de mistenkte MS.

Det var også mye lettere å fortelle det til de rundt meg siden jeg hadde forberedt meg og de på denne beskjeden. Det er ingen dødsdom, det betyr ikke at du ikke kan leve et ganske normalt liv. Det er faktisk ikke verdens undergang.

Med en positiv innstilling så klarer du det meste.
Rebecca

4. juli 2013

Hvordan går det med medisinene?

Hei på deg.


Nå har jeg gått på medisinene i en måned og i morgen må jeg på apoteket for å hente ut en ny pakke med medisiner.

Det går egentlig greit å ta medisinene. I begynnelsen fikk jeg beskjed om å ta medisinene på kveldstid så jeg kunne sove igjennom eventuelle bivirkninger. Heldigvis merket jeg ikke noe særlig til bivirkningene, så på oppfølging hos sykepleier ble vi enig om at jeg kunne ta medisinene når jeg står opp. Dette er enkelt og greit fordi tidlig på dagen så er jeg hjemme, og hvis jeg skal noe sted og overnatte så vet jeg om det å kan ta med medisinene. På kveldstid er det ikke sikkert jeg er hjemme og har medisinene i nærheten.

Den største grunnen til at dette ble et problem er at den eneste bivirkningen jeg merket var at jeg ikke fikk sove rett etter jeg hadde tatt medisinene. Så jeg er kommet frem til at jeg må ta de seinest i åtte tiden på kvelden for å få sove. Men, det er jo ingen som vet at de er hjemme før åtte hver kveld! Og, jeg orker ikke ta med meg medisinene over alt for de tar faktisk stor plass, jeg må være rolig når jeg skal ta de, det må være ganske rent der jeg skal blande medisinene og sette sprøyten og jeg må ha tilgang til kjøleposen min om jeg trenger denne.

Uansett, når jeg begynte å sette medisinene tidligere på dagen merket jeg flere bivirkninger. Jeg fikk feber følelse i hele kroppen, og det er veldig ubehagelig. Disse vondtene gjør at jeg blir sur og trøtt så jeg orker ikke å gjøre noe særlig, så det er ikke noe god løsning for meg.

Derfor er jeg gått tilbake til å sette sprøyten i åtte tiden på kvelden så får jeg heller være flinkere til å planlegge dagene mine. Og, om jeg innimellom må ta medisinen seint så håper jeg at jeg skal klare å sove likevel.

Hvor vondt selve stikket er kommer an på hvor jeg stikker. Jeg syntes det er minst vondt å stikke i lårene, å stikke i setet er ikke alltid like enkelt for det er vanskelig å se hvor jeg stikker samtidig som jeg holder nålen rett.

Jeg har fått noen blå og røde merker her og der, men de går som regel vekk før jeg skal stikke på det stedet neste gang. Hvis ikke det er gått bort og jeg fortsatt er litt sår og øm så stikker jeg et annet sted.

Så, det kunne vært mye værre! Så lenge medisinene virker så kan jeg se ut som en nålepute i perioder. Jeg vil mye heller dette enn å få flere anfall.

Det er bare til å spørre i vei om du lurer på noe så skal jeg svare så godt jeg kan :)

Rebecca

2. juli 2013

Samtaler med MS-sykepleier

Hei på deg.

Når jeg hadde første samtalen med MS-sykepleieren hadde jeg ikke med meg medisinene mine. Dette var rett og slett fordi jeg var litt treg med på gå på apoteket og jeg ikke visste at medisinene mine var bestillingsvare.
Så her kommer jeg til å skrive litt om de to første møtene våre.

Da jeg kom til timen hos MS-sykepleieren fikk jeg vite at de vil jeg skal starte på medisinen Extavia. Dette er medisin som tas gjennom en sprøyte annenhver dag. Siden jeg ikke liker sprøyter i det hele tatt så gruet jeg meg MASSE til dette.

Hos sykepleieren fikk jeg øve meg med sprøyter som ikke inneholdt medisiner, men vann og noe annet pulver. Medisinen kommer ikke ferdig i en sprøyte, men som en sprøyte med noe vann i og en beholder med pulver så det må blandes før bruk.
Det var veldig greit å få øve meg på å blande medisinene og hvordan jeg skal få ut luftbobler o.l før jeg skulle prøve på ekte. I tillegg fikk jeg stikke sprøytene i en liten pute som så ut som hud. I og med at det er selve sprøyten og nålen jeg er redd for så ble jeg veldig lettet når jeg fikk en greie (i mangel på bedre ord) som jeg kan sette sprøyten i som "skyter" nålen inn og har en indikator som viser når sprøyten er tom.

Da trenger jeg bare trykke på en knapp også sier det PANG og nålen går inn i huden hvor jeg plasserer greien. Denne greien gjør det mye lettere å sette sprøyten, for det ligner ikke på en sprøyte når den er skjult inni den. Du ser heller ikke nålen.

Sprøyten kan settes flere steder, i magen, lårene, setet og for de viderekommende i overarmen. Sprøyten skal heldigvis settes i fettet og ikke i en muskel, så om du har en liten valk på magen så er ikke det så vondt.

Når jeg begynte på medisinene så måtte jeg tilvenne kroppen min gradvis til medisinene, så i løpet av noen uker så økte jeg dosen fra0,25 til 1. Jeg må inrømme at det gjør mer vondt å sette en full sprøyte enn det var å sette de første som bare inneholdt 0,25. Selve stikket er ikke mer vondt, men det svir mer.
Heldigvis har jeg fått en avkjølende pute som oppbevares i kjøleskapet så den er kald og klar til å brukes for å kjøle ned stikkstedet. I tillegg har jeg fått med en smart liten sak som jeg bruker til å klippe av sprøytespissene med. Når spissene er klippet kan jeg kaste resten i bosset uten å være redd for å stikke meg når jeg går ut med bosset, eller for at andre skal stikke seg på sprøyten.

Om du har fått beskjed om at legen vil at du skal begynne på disse medisinene men du er usikker fordi du ikke liker sprøyter så husk:
- Bremse-medisin kan hjelpe deg med å holde sykdommen i sjakk
- Nålen er veldig tynn
- Du får god opplæring og riktig utstyr så det blir mindre skummelt
- Du blir vant til å sette sprøytene, så det er ikke så ille som det høres ut som

Har du erfaring med denne medisinen?

Rebecca

Prøvesvarene

Hei på deg.

Når jeg hadde tatt underøkelsen fikk jeg beskjed at jeg kunne ringe fredagen uken etter for å høre om prøvesvarene var kommet. Når jeg ringte spurte legen om de hadde funnet noe så spurte han om vi ikke heller kunne avtale en time på mandagen så vi kunne snakke om det.
 
Etter denne samtalen var jeg ganske klar over hva prøvene viste, så jeg var glad jeg allerede hadde forbredt meg på at jeg har MS. Den uken var jeg flere ganger på sykehuset for å snakke om sykdommen med flere ulike personer så det er ikke alt jeg husker like godt. Jeg slapp å gå til legen aleine for å få prøvesvarene, mamma og min mann var med. Bare så det er sagt, når jeg er syk og ting suger er det mamma jeg syter og klager til når det ikke er til min mann, så dette var ikke noe rart for min del. Jeg kan ikke huske at legen sa så veldig mye denne dagen, bortsett fra at jeg har MS og at han skulle lage avtale så jeg kunne snakke med en MS lege og MS sykepleier.

Senere denne uken var jeg hos MS legen. Her fortalte han at igjen at jeg hadde MS, og om lurte på om jeg hadde noen spørsmål rundt dette. Jeg er alltid forbredt så jeg hadde med meg ett helt A4 ark med spørsmål til han som han svarte på så godt han kunne. I tillegg fikk jeg informasjon om MS og fikk se MR bildene mine.

Det å få se MR bilder av hjernen er litt spesielt! Å få se bilder av hjernen min hvor legen kunne peke på hvor de fant lesjoner var ganske spennende. Desverre så viste han meg disse i begynnelsen av timen så jeg var mer opptatt av dette enn å følge med på hva han sa. Heldigvis var mamma med så hun fikk med seg hva han sa.
Jeg fikk også vite at legen ville anbefale meg å starte på medisiner, noe MS sykepleieren skulle fortelle mer om.

Vel, kort oppsummert kan jeg gi svar på noen av spørsmålene jeg hadde:
- Med MS kan du bli gravid uten at det skal være noe mer risikofylt enn for andre.
- Du kan leve som før
- Trening og kostholds tips gjelder MS pasienter også, fysisk aktivitet og sunn mat er like viktig som for andre
- D- vitaminer er viktig om du har MS
- Legene vet ikke hva som gjør at en får MS, hvis en er enegget tvilling og den ene tvillingen har MS er det under 40% sjanse for at den andre tvillingen har det
- Det er mange tips og triks på nettet som ikke anbefales, f.eks at svin gjør deg syk
- Du må ikke røyke om du har MS

Mer kommer jeg ikke på i farten, jeg redigerer innlegget om jeg kommer på mer etterhvert.

Rebecca