29. juli 2015

Jeg prøver igjen med Tecfidera

Hei på deg

I går var jeg på Haukeland for å prate med MS lege om oppstart på bremsemedisiner.
Jeg gruet meg litt siden jeg skulle til en ny lege som jeg ikke har møtt før, eller som jeg ikke kan huske at jeg har møtt før i alle fall. Men, han var helt fantastisk hyggelig, forklarte ting på en måte som både jeg og min mann skjønte og i tillegg tok han seg god tid! Han gikk igjennom positive og negative ting med de ulike medisinene, og gikk igjennom de vanligste bivirkningene. Siden sprøyter ikke er aktuelt litt en gang, og det ikke passer for meg å ta blodprøver annenhver(!) uke for å sjekke leververdiene så ble vi enig om at jeg skal prøve Tecfidera igjen. De fleste bivirkningen skal visst gå over etter en måneds-tid, og hvis kroppen ikke er helt enig i tilvenning-fasen så kan jeg fortsette med halv dose lengre enn planlagt for å se om det hjelper. Så får vi se! Satser på at jeg ikke blir dårlig denne gangen, og at eneste grunnen til at jeg ble så dårlig sist var fordi jeg var gravid uten å vite om det. 

Legen, (som forresten heter Lars hvis det er noen som leser bloggen som også går til kontroll på Haukeland) kunne også fortelle at Tecfidera kan gjøre at p-pillen ikke virker som den skal, og at jeg ikke må drikke alkohol i løpet av den første timen etter jeg har tatt medisinene. Dette er jo ting som er greit å vite! Vel her er innlegget jeg skrev forrige gang jeg prøvde medisinene, men da gikk jeg bare på de nesten en uke før jeg sluttet pga graviditeten. Nå er i alle fall medisinene bestilt, og denne gangen har jeg sjekket at alt er riktig i systemet så jeg ikke holder på å besvime når de forteller meg hvor mye jeg må betale! Altså, siden jeg ikke skal betale noe for medisinene. 

Ellers så måtte jeg jo spørre legen om dette med stamcelle behandling og hvordan utviklingen ser ut på Haukeland. Han fortalte at de snart har behandlet fem(!) pasienter i år, og at de håper på å få penger av de som sitter på pengesekken (ikke ordrett det han sa altså) så de kan få bedre kapasitet. Det er visst mye forskning på dette for tiden, blant annet i Sverige og USA så vi får bare følge med på hva de finner ut. Det var visst også et utvalg eller noe (beklager, husker ikke helt) i Norge som til høsten kommer med en rapport ang denne typen behandling for MS pasienter. Håper avisene er på plass og skriver om den når den kommer slik de har skrevet om de som ikke har fått denne behandlingen i Norge.

Medisinene skal visst være klar til henting på fredag, så får jeg bare ta det derfra! 
Håper du har en fin uke!

25. juli 2015

Ferdig med medisinene

Hei på deg!

Ser at nå er det blitt en stund siden sist jeg skrev noe her! Det var jo ikke planen, men det går litt i ett om dagene. Så vi får ta det viktigste først. Jeg er nå ferdig med behandlingen for attakket, jeg føler meg frisk og bivirkningene er så og si borte. Så det er utrolig deilig! Jeg var ganske redd for at jeg hadde fått en del varige skader, men det virker ikke sånn. Det er veldig rart, men jeg føler meg mye mer opplagt nå enn jeg har gjort på en hel evighet! Så, tror graviditeten tok mer på enn jeg trodde.
Så, nå er det ikke så ille å være meg egentlig.

Hverdagene bruker jeg sammen med god gutten min, vi har en ganske fin rytme for tiden der han sover lenge om morgningen også er det mye prating og kos på dagen. Han er så snill og rolig foreløpig så det er bare kjempe kjekt! Hvis ting går etter planen så skal min mann ta ut litt permisjon i september, så da satser jeg på at jeg skal jobbe litt. Det blir rart, men litt godt også tror jeg. Savner jo litt å gå på jobb, men ville ikke byttet altså! Tok forresten bussen til sentrum her om dagen. Det var ikke bare bare. Jeg har ikke tatt buss alene med barnevogn før, og jeg ble kjempe stresset!! Men, så kom jeg inn på bussen, den var nesten tom og jeg var eneste med vogn. YES!!! Tenkte jeg. Så kommer det en dame med tvillingvogn og en dame med den store kofferten inn på bussen. Kjente pulsen gikk fra 80 til 200 på under minuttet. Heldigvis var dette hyggelige damer som latet som de skjønte den dårlige humoren min, også var de snill og hjalp meg av bussen. Hun ene fortalte meg at jeg ALDRI må kjøre vognen av bussen, jeg må alltid rygge, da har jeg mer kontroll. Så det var kjekt å få tips om sånt.

Eller så gruer jeg meg som bare fy til legetimen neste uke. Jeg skjønner ikke helt hvorfor jeg gruer meg sånn, men tror det er fordi jeg ikke har så veldig lyst å måtte gå igjennom tilvenning på nye medisiner igjen. Syntes det er veldig ekkelt å ikke vite hvilke av bivirkningene jeg evt. vil få og om medisinene i det hele tatt vil virke. Også lurer jeg på om jeg må ha ny MR og sånt, noe jeg ikke akkurat syntes er veldig kjekt. Men, jeg skjønner jo at de vil ha en oversikt over hva som skjer i kroppen min. Det blir i alle fall spennende å høre hvilke alternativer jeg har, også får vi krysse fingrene og håpe på det beste!

Sola er forresten kommet frem i dag!! Noen andre som er sjokkert?! Endelig tåler huden min litt sol igjen, så satser på en fin trille-tur med mini seinere.
Håper du får en fin fin helg, og at været holder seg bra!

Rebecca

14. juli 2015

Å være syk med en liten baby

Hei på deg

Nå er det bare to dager igjen med medisiner, og det er bare en halv pille hver dag! Så er jeg ferdig. Endelig. Også føler jeg meg ganske frisk, så håper at attakket er over og at jeg ikke får flere. Så det er bare happy days her for tiden! Men, det har ikke bare vært happy days siden William ble født. Så jeg tenkte å prøve å dele litt med deg om hvordan jeg har hatt det de siste ukene. Så langt har jeg vel egentlig stort sett delt de fysiske plagene som kommer med sykdommen.

Som du vet hvis du har lest bloggen innimellom så er William vårt lille vidunder, og det tok en stund før vi endelig ble gravid. Til tross for at gyn. mente at jeg ikke kom til å bli gravid uten hormonkur eller evt annen hjelp så klaffet det til slutt. Så når han endelig kom til verden så var det det beste som noen sinne har skjedd. Alle de følelsene som kom da var bare helt utrolig. Og, vi gledet oss til noen rolige uker før pappaen måtte tilbake på jobb. Og, vi fikk heldigvis noen uker med William før jeg ble syk.
Rett før han ble 4uker begynte jeg å merke at ting ikke var som de skulle, og jeg ble dårligere og dårligere. Med svimling og dårlig balanse så følte jeg meg ikke veldig trygg som mamma, og min mann tok mer og mer over stelling og mating. Jeg er kjempe glad for at jeg har en mann som har hatt mulighet til å være hjemme med meg når jeg har vært syk, og at han er så flink og har ett så sterkt ønske om å ta godt vare på både meg og William. Jeg er rett og slett kjempe heldig!

Men, det å ikke kunne ta vare på min nyfødte sønn alene har vært ganske tøft. Jeg var så innstilt på å amme og hadde noen planer om hvordan barselperioden kom til å bli. Men ingenting ble jo sånn som jeg hadde tenkt. Heldigvis så har jeg mange mennesker rundt meg som har vært med på å få meg til å forstå at jeg ikke har "feilet" siden jeg måtte gi opp å amme. Det som har vært mest sårt for meg er det å ikke kunne bære William, trøste og holde han uten hjelp. Å ikke kunne skifte en bleie eller ta del i badingen. Det har rett og slett vært jævlig tungt! Jeg følte at han ikke trengte meg, at jeg ikke kunne gjøre noe for han og at jeg rett og slett ikke var godt nok til å være mammaen hans. Dette er veldig vonde følelser å ha, og det krever så utrolig mye av energien man har. Heldigvis så er jeg så trygg på min mann at vi kunne prate om det. Og han har igjen, vært helt fantastisk og trygget meg på at jeg er en god mamma og at William trenger meg. Hva roet vel William bedre enn å legge han på brystet mitt til å hvile hvis han var små-hysterisk? Så, sammen kom vi oss over "kneika", og nå som jeg føler meg frisk igjen så er alt mye bedre. Men for alt i verden, det at jeg var veldig oppmerksom på og åpen om hvordan jeg hadde det tror jeg er veldig viktig. Hadde jeg ikke hatt min mann som stilte opp så måtte jeg snakket med venner, annen familie, helsesøster eller noe andre. For sånne følelser kan det ikke være bra å gå rundt med alene verken for mor eller barn.

Så det jeg prøver å si.. Er vel egentlig at det er ingen skam i å føle seg mislykket, eller å føle at du ikke får den kontakten med barnet som du trodde, når du trodde. Ta tiden til hjelp, og snakk med noen om det som er vanskelig. Det er lov å være trist, og jeg tror at i de fleste tilfeller så går følelsen over. Hvis ikke, bør man oppsøke hjelp så man får det bedre. For når du endelig føler kjemien er som den skal igjen så er det en så fantastisk følelse! For meg så var det vondeste med dette at jeg elsker William høyere enn noe annet, men følte at jeg ikke kunne gjøre noe for han. Og når jeg ikke kunne gjøre noe selv, altså stell, mat eller hva det skulle være så ble jeg redd for at han ikke ville få den kontakten med meg som har har med pappaen. Men, heldigvis så virker det som om det har gått helt fint. Nå er pappen begynt på jobb igjen så det er bare oss de timene. Og, det er sikkert stygt å si det.. Men det er kjempe deilig! Da følger vi vår egen rytme, legger våre egne planer og bruker tiden til å bli bedre kjent, synge sanger og prate. Foreløpig så er de bare kos!

Håper du har en fin uke så langt, og at sommer været holder en stund til!
Rebecca

10. juli 2015

Snart halvveis, Prednisolon

Hei på deg

Da er dagene gått og jeg er halvveis i nedtrappingen. Og, medisinene er rett og slett fæl å ta selv om det bare er piller. De er ikke så grei å få ned alltid, det er sånne små ekle piller som liksom henger seg litt fast i halsen. Usj, så hvis du har noen gode tips til hvordan jeg kan få de ned uten å trenge å smake de så setter jeg stor pris på det! Men, jeg gleder meg masse til hver dag dosen går ned, også har jeg fått et sånt flott skjema hvor det står hvor mange jeg skal ta. Så har flott oversikt over når dette er ferdig.

Jeg føler meg forresten dårligere av pillene enn jeg gjorde av de andre medisinene. Jeg har blant annet fått masse vann i kroppen! Jeg føler meg nesten mer oppblåst nå enn jeg gjorde da jeg var gravid. Det er skikkelig ubehagelig, dunking i hender og føtter osv. Men, det er visst en av de vanligste bivirkningene og ikke stort å gjøre med fikk jeg beskjed om at sykepleieren. Det skal gå over når kuren er ferdig da! Så det er jo bra. Det værste har vært kjempe hjertebank, uro, sitring og dunking i kroppen. Men, det har heldigvis begynt å gi seg. Det er utrolig vanskelig å klare å slappe av når jeg har den følelsen i kroppen, og jeg kjenner det går så sykt utover humøret.

Så nedtrappingen er ikke så enkel og grei som jeg hadde tenkt, men nå er det ikke så mange dagene igjen heldigvis! Også gleder jeg meg til dette her er ute av systemet så jeg kan være litt ute i solen igjen. Er litt kjedelig å ikke kunne gå ut i solen uten at det er vondt og ubehagelig i huden.
I tillegg til prednisolonen så skulle jeg egentlig fortsette med Zantac to ganger om dagen mot noe de kaller sur mage. Når jeg fikk medisinene på Haukeland så fikk jeg disse i tablett form, men når jeg begynte på nedtrapping så fikk jeg de i busetabletter. Og, det smaker helt grusomt så de klarer jeg ikke å ta. Men, satser på det går fint. Legen nevnte at ikke alle klarte å ta de, så.. Ja, har ikke merket noe på magen i alle fall.

Nå er sykemeldingen min over, og formen er heldigvis blitt bedre. Synet nærmer seg normalt, balansen er litt bedre og jeg føler at jeg kan ta vare på meg selv og William når min mann ikke er hjemme. Fikk forresten brev i posten fra Haukeland i dag, legetime på nevrologisk poliklinikk i slutten av måneden. Så det blir spennende, regner med å finne ut hvilke medisiner jeg skal over på da.

Håper du får en flott helg!

Rebecca

6. juli 2015

Plutselig, William

Hei på deg!
Siden det har vært litt travelt her den siste tiden har jeg ikke fått tid til å legge ut dette enda!
Her annonsen vi hadde i BA da prinsen vår kom til verden. 

Lille William kom til verden klokken 06:21 den 27.05 2015. En perfekt prins på 3420g og 48cm. Vi er stolt over bajasen vår, og gleder oss til mange spennende eventyr i fremtiden. 
-----------------------------
Nå er han snart 6 uker, tiden flyr og vi lærer noe nytt om hverandre hver dag! Det er virkelig ikke tull at denne tiden går veldig fort og at den må tas vare på. 

Håper du har en flott uke!
Rebecca 


Siste kurdag unnagjort på lørdag!

Hei på deg!

Endelig fri!
Jippi! På lørdag femte og siste dag av kuren min gjennomført! Wuhu. Så nå er veneflonen kommet av, og jeg har ingen planer om å få på en ny med det første!
Jeg fikk heldigvis "fri" på torsdag etter jeg hadde fått kuren, da var den litt sliten så fikk på ny på fredag. Utrolig hvor hemmet jeg har følt meg med dette greiene i hånden. Spesielt den jeg fikk inn i fredag, i høyre hånden. Også bommet hun på første forsøk, usj! Da kjente jeg at jeg ble ganske kvalm for å si det sånn.

Men, nok om det! Utenom at det var grusomt mye venting mandag og tirsdag så har det egentlig gått ganske greit, selv om vi har hatt med oss småen på sykehuset nesten hver dag. Da har det vært rett opp på dag-posten og melde meg, også har selve kuren tatt en halv time. Det går jo litt tid til parkering, klargjøring av medisinene osv men vi har stort sett vært inn og ut på en time! Så det er det ikke noe å si på.

Litt blå etter blosprøver bare
Bivirkninger er jo noe man blir litt opptatt av når man får nye medisiner. Men, utrolig nok har jeg ikke merket så mye bivirkninger gjennom denne kuren. Hadde hodepine og svimmelhet morgenen etter jeg fikk første dose, også føler jeg at synet mitt har vært litt merkelig rett etter jeg har fått kuren. Eller så har jeg hovnet litt opp i hendene/ armene uten at jeg kan si om dette er medisinene sin feil, eller om det er fordi det er varmt og jeg blir ganske stresset av å ha veneflon i hånden. Utenom dette så var jeg en spasertur på onsdag, smurte meg med solfaktor 25 da jeg hadde fått beskjed om å være forsiktig i solen. Vel, jeg ser fortsatt litt solbrent ut, og til tider så føles det varmt og litt ubehagelig. Så, hold deg i skyggen om du tar kuren når det er mye sol! Jeg prøver virkelig å nyte at det er blitt sommer, men syntes det er litt vanskelig når "alle andre" kan nyte sola men ikke jeg. Uansett, de
t går over og jeg er sikker på jeg får se sola igjen før neste år.

Nå ser jeg frem til litt roligere dager det vi kan sove etter småen sin klokke, og ikke etter når vi bør være på sykehuset. I går begynte 12dagers nedtrapping på medisinene så håper jeg at jeg er symptom-fri og kan nyte det å føle meg frisk sammen med mine to kjære! Også håper jeg det går fort å finne nye bremsemedisiner som jeg kan bruke. Jeg kjenner at det ikke frister å få flere attakk, så her får vi bare kjøre på og håpe ting går unna. Selv om medisiner og kurer betyr at jeg ikke får vært den mammaen som jeg hadde "planlagt" med tanke på amming og aktivitet så får det heller være. Småen har det mye bedre med en frisk, rolig mamma og morsmelk erstatning enn en syk mamma som ikke kan være der for han når han trenger mat, kos eller trøst.

Så nå håper jeg på en positiv uke med rask bedring! Også kommer det oppdateringer om nedtrapping og annet snacks underveis.

Håper du har en flott uke.
Rebecca

1. juli 2015

Første attakk etter jeg fikk diagnosen

Hei på deg!

Da har det omsider blitt min tur og jeg har fått mitt første attakk etter jeg var syk i 2012, og fikk diagnosen i 2013.

Det har tatt litt tid for meg å skjønne at det var et attakk.. Eller, det gjorde egentlig ikke det, men jeg tenkte at hvis jeg latet som ingenting og ikke fortalte til noen hvor dårlig jeg var blitt så ville det gå over av seg selv. Det kunne jo være det var noe jeg innbilte meg?! Uansett, etter nesten en uke fortalte jeg det til min mann og han ville vi skulle ringe MS attakk telefonen. Men, jeg liker ikke styr, i alle fall ikke hvis det ikke viser seg å være så alvorlig så det gjorde vi ikke. Sendte heller en mail til MS-sykepleieren min. Og hun diskuterte med legen og de kom frem til at de ville ha meg inn til en attakk vurdering. Denne gangen har jeg fått ganske andre symptomer enn den gang jeg ble syk og fikk diagnosen. Men, det er litt uklart for meg om det den gang "bare" var et attakk eller om jeg også hadde virus på balansenerven. Uansett, denne gangen har det gått mye på balansen og svimmelhet. Jeg har f.eks ikke kunne sittet i sofaen, lukket øyene og lagt hode på skakke eller bakover uten at det svimler for meg. Bare det å lukke øynene er egentlig ganske fælt. I tillegg har jeg begynt å dra mot venstre når jeg går, og må konsentrere meg veldig for å ikke havne i grøften når vi triller tur med småen. Også er synet begynt å tulle seg, det er vanskelig å fokusere på ting, spesielt hvis jeg snur fort på hodet. Ellers så merket jeg ting jeg merker veldig ofte, nummen-het i høyre ansikthalvdel og at fingrene på høyre hånden innimellom lever sitt eget liv.

På fredag snakket jeg med sykepleieren, og hun lurte på i samråd med legen om jeg følte det var akutt eller om jeg kunne vente til mandag. Siden det er sommer og var rett før helgen så ble det veldig mye venting på gangene hvis jeg kom inn. Det passer veldig dårlig med en 4 uker gammel baby, så jeg kom frem til at jeg ville vente til mandag, og ta kontakt med legevakten hvis det ble verre. På lørdag ettermiddag så ble det så klart verre og det bar avgårde til legevakten i byn. Heldigvis tok de hensyn til at jeg hadde en liten med meg så jeg slapp fort til! Etter en del tester ringte legen til nevrologisk avdeling for å høre hva de sa. Det vise seg da at de kunne legge meg inn, men det ville ikke bli undersøkt noe mer eller satt i gang behandling før mandagen likevel. Så da kom vi frem til at siden situasjonen min er som den er så ville vi vente til mandag. Hadde ingen hensikt å ligger på sykehus i helgen bare på gøy.

Så mandag bar det avgårde til Haukeland etter en lang våken-natt med knøttet. Trøtt var vi alle 3, inn på akuttmottaket, fikk flott sykehusarmbånd, målt blodtrykk og snakket litt om babyen og vente litt. Så kom vi inn på et rom, det ble tatt blodprøver, og mer venting. Undersøkelse, og mer venting. Etter en stund ble jeg trillet ned på nevrologisk avdeling, og der var det stappfullt (!) så måtte ligge på gangen. Jeg, min mann og knøttet tok ganske mye plass i gangen må jeg si, det er ikke så god plass der! Men heldigvis ble vi fort enig med sykepleier om at jeg skulle hjem på perm seinere på dagen og være dagpasient. Så tok jeg urinprøve, så var det bare å vente på svar på alle prøvene. Tanken var at jeg skulle få en kur med attakk medisinen Solu-Medrol. Men for å få denne kuren så kan jeg ikke ha andre infeksjoner i kroppen da kuren kan gjøre disse verre. Etter mye venting, venting og mer venting så kommer de frem til at urinprøven slår ut på noe, så jeg kan ikke begynne kuren denne dagen. Kom igjen i morgen (tirsdag) og ta nye blodprøver og urinprøve så ser vi om du er frisk nok da.

Tirsdag så var det igjen avgårde til Haukeland, prøvde å være litt tidlig for å få tatt blodprøver, men det er ikke bare bare med en liten knøtt med seg så klokken var vel 10 før vi var der. Uansett, prøvene ble tatt og jeg tok ny urinprøve. De sa at urinprøven viste det sammen som mandag, men om blodprøvene var fine ville de starte kuren likevel. Det var ganske sannsynlig at urinprøven slo ut fordi det ikke var så lenge siden jeg hadde født. Rundt 12 hadde jeg fått beskjed om at blodprøvene skulle være klar. Men det var de ikke.. Vi ventet og ventet og ventet! Jeg er så takknemlig for at jeg har en så tålmodig sønn, og ikke minst snill og god mann! Klokken var vel rundt 3 før vi fikk svar om at prøvene var i orden og kuren kunne begynne. Kuren gis intravenøst gjennom veneflon jeg fikk satt på plass på mandag. Første dosen varte i en time, så blir det en halvtime de neste 4 dagene.


Utenom at jeg syntes veneflonen var litt vond, så var kuren slik som attakket ikke vondt, bare ubehagelig å ekkelt. Når kuren er i gang så går det liksom kaldt oppover armen, og jeg fikk den fæle metall smaken i munnen. Kjeks og saft smakte rett og slett grusomt dårlig!

I dag har vi igjen vært på sykehuset og jeg har fått rund nr 2 med kuren. Det gikk så mye greiere i dag! De visste at jeg kom på dag-posten, så alt var klart. Jeg trengte ikke å ta nye prøver, så det var rett i godstolen så sykepleieren fikk koblet meg til medisinene. Hun var mye roligere og mer tålmodig enn de som var på den andre avdelingen så hun bygget litt opp rundt slangen på hånden min så det skulle ligge bedre, også fikk jeg bandasje over veneflonen når jeg fikk medisin så jeg skulle slippe å se på den. Og tro det eller ei så hjelper det på å slippe og se den! I går fikk jeg forresten tips av en sykepleier om at gul fox og love hearts kunne hjelpe mot den ekle smaken i munnen. Så i dag hadde vi med fox, og det hjalp en del. Etter en halvtime var kuren over, og etter småen hadde fått mat dro vi fra sykehuset. Utrolig mye mer behagelig å vite at det er sånn det skal være de neste dagene, uten masse stress.

Vel, nå ble dette innlegget litt langt, så jeg tror jeg skriver et eget innlegg om kuren seinere for de som er interessert i å lese om den!
Håper du koser deg i det flotte sommerværet som endelig er kommet.

Rebecca