26. juni 2019

Gå for MS (Bergen)

Hei på deg

MS forbundet jobber for oss med MS, for å ivareta og fremme våre interesser. Jeg er selv medlem der (selv om jeg ikke deltar aktivt), og betaler ett årlig beløp for å støtte de i arbeidet de gjør for oss. De tilbyr enkelt medlemskap eller familie medlemskap (som koster litt mer). I tillegg til å gjøre en flott jobb med å fremme våre interesser har de arrangementer man kan delta på. Her kan du lese mer om hvem de er, hva de gjør, mer informasjon om MS med mer. 

MS foreningen i Bergen har på lørdag 29. juni ett arrangement som de har kalt Gå for MS. 
På nett siden deres fant jeg informasjon om arrangementet som jeg kopierer inn her.

Jeg håper så mange som mulig har sjansen til å være med å gå. Jeg håper i alle fall at jeg kan ta meg ett par runder sammen med minst ei god venninne. Det hadde vært kjekt å se deg der også. Kanskje er formen god nok i høst til at jeg kan delta på bootcampen også? Hvem vet!? 

Blir du med oss?
Gå for MS i Bergen
Den 29.juni 2019 kl.1200-1430 inviteres du av MS-foreningen i Bergen, MS-forbundet og Merck til å Gå for MS rundt Lille Lungegårdsvann.
Sammen ønsker vi å vise byens innbyggere et høylytt, mangfoldig og synlig fellesskap.
Skal vi lykkes i kampen mot fordommer knyttet til Multippel Sklerose, må vi stå sammen.
Sammen er vi sterkere
Gå for MS er et samarbeidsprosjekt mellom MS-foreningen i Bergen, MS-forbundet og Merck.
Vi ønsker med arrangementet å
sette søkelys på MS, samt å jobbe for at den generelle befolkningen lærer mer om sykdommen. Uvitenhet er dessverre ofte roten til fordommer.
Festplassen
Om du har spørsmål knyttet til det å leve med MS, er Festplassen stedet du kan få svar.
MS-foreningen i Bergen vil denne dagen stille med stand, kompetente personer og informasjonsmateriale.
Merck vil stille med bilder og annet materiale fra sin nye kampanje `PS vi har MS`
Om du har MS, er arrangementet en mulighet til å vise den generelle befolkningen at vi står sammen i kampen mot fordommer.

En runde hjelper
Hver runde rundt Lungegårdsvann generer 100; til MS-foreningen i Bergen.
MS-foreningen i Bergen ønsker at pengene fra arrangementet skal brukes
til bootcamp for medlemmer av den lokale MS-foreningen den 29.september 2019.
Målet med bootcampen er å få personer med MS i aktivitet og blir selvfølgelig tilrettelagt funksjonsevnen til den enkelte.
Lille Lungegårdvann
En runde rundt Lille Lungegårdvann er ca 700 m. Løypa blir godt merket med flagg og ved endt runde(r) leverer man inn en flyer med antall runder du har gått. Runden er selvfølgelig også tilgjengelig for rullestolbrukere.
Sosiale medier
Hadde det ikke vært gøy om vi også klarer å lage litt støy i sosiale medier denne dagen?
Om du ikke befinner deg i Bergen denne dagen, kan du ta deg en liten luftetur. Det trenger ikke være langt, og du gå i passende tempo.
Ta et bilde og legg gjerne til #jeggårforms både på Facebook, Instagram og Twitter.
Om du er i Bergen hadde det vært gøy om du gjør det samme, men i tilegg til #jeggårforms kan du legge til et Jeg har gått for MS-filter på SnapChat.
Håper vi sees?
(Vilkår: Merck sponser inntil 20.000 kr)



Rebecca 

20. juni 2019

Ny dose rituximab

Hei på deg

Tidligere denne måneden hadde jeg påfyll av rituximab, som er den bremsemedisinen jeg går på. Det er en medisin jeg får intravenøst to ganger i året. 
Etter jeg ble skremt tidligere i år da vi trodde det kunne være ett attakk på gang og mistanke om at medisinen ikke gjorde jobben sin ble jeg rett og slett livredd. Jeg føler jeg har prøvd så mange ulike medisiner at hvis ikke dette funker så har jeg ikke så veldig mange muligheter igjen! Siden nevrologene ikke kunne si sikkert at det var ny aktivitet på MR, så konkluderte de med at medisinene fremdeles virker og det er det jeg velger å tro også. 

Det tar litt tid å få rituximab når man er på sykehuset. Denne gangen tror jeg vi var på sykehuset rundt halv 9 og var ferdig rundt halv 1. Det er veldig tungt å sitte der oppe i så mange timer syntes jeg. Og før jeg kommer opp der så kvir jeg meg alltid for at de må sette veneflon. Jeg syntes rett og slett det er helt grusomt! Det kan henge sammen med den gangen de bommet og bommet utrolig mange ganger en gang jeg fikk solo-medrol kur, for det var ikke noe godt! Hvis noen vil lese innlegget om det attaket så finner du det her.  Jeg blir også forferdelig svimmel når de setter veneflon, alt går rundt og jeg blir skikkelig dårlig. Denne gangen hadde jeg heldigvis vært flink å spise frokost før vi dro på sykehuset, og sykepleieren som stakk meg (hun har stukket meg før) traff på første forsøk og det gikk ganske bra. Minsten og mamma var med meg på sykehuset, så det er klart det blir litt ekstra styr da. Heldigvis så er de utrolig snille de som jobber på dag posten på Haukeland. Jeg føler at alle sykepleierne der strekker seg langt for at vi som pasienter skal ha det så bra som mulig. De tar seg tid til å prate hvis man lurer på noe og er flinke til å få meg til å stresse ned hvis jeg er stresset. De er veldig gode, og man trenger ikke kun å snakke med de om sykdommen. Vi prater om livet, barn og alt mulig, noe jeg syntes er kjempe godt. Når jeg er på Haukeland føler jeg meg veldig sårbar og da er det godt at de som er på jobb viser omsorg. 

Når jeg hadde fått dosen min ville jeg bare reise hjem så fort som mulig, men de ville helst at jeg skulle prate med legen før jeg dro hjem. Jeg tror hun ble litt stresset over at jeg ville skyndte meg hjem, for hun var ikke forberedt i det hele tatt når jeg kom inn til henne. Jeg blir veldig irritert når leger stiller spørsmål som jeg vet står svar på i journalen min. Det første hun spør om er om jeg er i jobb for tiden. Når jeg forklarer at jeg er sykemeldt i hovedsak på grunn av fatigue så begynner hun å fortelle meg hvor viktig det er at jeg trener og er i aktivitet også videre. Da kommer jeg i forsvar med en gang og må virkelig konsentrere meg for å tenke på hva de på rehabiliteringssentret har prøvd å lære meg om at jeg ikke trenger å forsvare meg for noen. Men, likevel blir jeg litt sur. Hadde hun lest seg litt opp i min journal hadde hun visst at vi har ett opplegg på gang og at jeg har kommet veldig langt fra å ikke være utenfor døren mer enn ett par dager i uken og til der jeg er nå. 

Vi gikk også igjennom medisin listen min og sjekket blodprøvene mine. Det å sjekke om medisin listen stemmer syntes jeg det er kjempe flott at hun tok seg tid til, jeg føler det er viktig at det som står i journalen min er riktig. Hun sa at D-vitamin nivået mitt var kjempe fint nå, og lurte på om jeg fortsatt tok den typen de har skrevet ut på resept. Men, det gjør jeg ikke. Den har jeg gått på lenge uten at nivået har kommet helt dit de ønsker, så nå har jeg bestilt en annen type med mer D vitamin på nettet (denne var billigere enn den jeg hadde på resept) så jeg er veldig glad for at den virker som den skal. Dessuten har jeg jo vært mye ute i dagslys og sol sammenlignet med det siste året, så jeg håper det også spiller inn. Det var en ting til som irriterte meg med denne legen, og at var at jeg nesten følte at hun prøvde å overtale meg til å få flere barn! Skulle tro hun og Erna Solberg hadde en avtale om å få opp fødselstallene i Bergen (ha ha). Det var helt sikkert ikke ment som ett forsøk på å overtale meg, men ment som informasjon om at hvis vi ønsket flere barn så skulle ikke medisinene være noe hinder for det. Men, når jeg sier at jeg ikke ønsker meg flere barn, jeg er kjempe glad for de to jeg har, det er nok for oss og hun likevel fortsetter å fortelle at det ikke er noe problem med flere barn. Da syntes jeg det ble litt mye mas. Dessuten så gikk jeg på denne medisinen da jeg ble gravid med minsten (noe jeg også informerte henne om) så da tenker jeg at hun kunne roet seg ned. 

Håper ikke dere leser dette som at jeg er misfornøyd med legen jeg var hos, for det er ikke det som er meningen. Jeg er glad jeg fikk pratet med legen før jeg dro hjem, men jeg var så lei og sliten etter medisinene at jeg ikke var helt mottakelig for den samtalen. 

Dagene etter denne runden med medisiner ble også mye tøffere enn jeg kan huske at de har vært tidligere. Jeg verket og var ekstra sliten i en ukes tid etter infusjonen. Det tror jeg henger sammen med at jeg var sliten når jeg fikk medisinene, og at det på en måte stjal de siste kreftene mine. 
Men, nå begynner formen heldigvis å bli bedre. Jeg må bare bli litt flinkere å sette grenser og prøve å ikke brenne av alt kruttet på en gang. 

Ha en strålende dag videre 
Rebecca 

19. juni 2019

Travle dager

Hei på deg

Nå er det blitt ganske lenge siden sist innlegg, men tiden går så himla fort syntes jeg. 
De siste månedene har vært kjempe opp og ned. Jeg har hatt en lang kjempe fin periode der jeg har orket å rusle på butikken og hente i barnehage. Jeg har kunnet vært med ut og leke med barna uten at det tapper meg helt for krefter og jeg har kjent at kroppen virker ganske bra. Grunnen til dette er at jeg har økt dosen modiodal til maks dosen min igjen. Uten denne medisinen vet jeg ikke hva jeg skulle gjort, da tror jeg rett og slett jeg hadde holdt sengen eller sofaen 80% av døgnet. Det er i alle fall det som skjer hvis jeg glemmer å ta medisinen, så jeg er veldig glad for at jeg har fått den og at den virker selv om den er ganske dyr og jeg ikke får dekket den av HELFO. Overskuddet jeg får av å ha makset dosen prøver jeg å bruke på å være i litt aktivitet, det vil si å gå tur med minsten, hente i barnehagen, lage mat, være sosial eller andre kjekke ting selv om en del også går til kjedelige må gjøre ting som husarbeid. Jeg har funnet ut at hvis det er sånn passe ryddig rundt meg så slapper hjernen og kroppen mer av, som igjen gjør at jeg ikke sløser mye energi på å irritere meg og stresse hele dagen. Så, alt i alt så er det jo verdt det. Håpet er å lære kroppen min opp på nytt til at dette er det normale minimums aktivitetsnivået mitt, så om jeg kutter ned på medisinene igjen så skal jeg likevel føle meg bra. Foreløpig så funker det dårlig, om jeg prøver å trappe ned til kun en tablett om dagen så er jeg like dårlig som jeg var før jeg trappet opp dosen. 

Sånn rundt 17. mai så begynte formen å bli verre. Muskelverk, forkjølelsesmerter og feber følelse kommer snikende ut på dagen fordi kroppen begynner å bli tom. Jeg tror det er fordi jeg har overanstrengt meg for mye, for lenge. 17. mai er jo barnas dag, og da pushet jeg med langt, veldig langt for å kunne være med i 17. mai tog og på å være sosial resten av dagen. Heldigvis så startet ikke toget her med oss før ut på ettermiddagen, så jeg fikk en rolig start på dagen. 27. mai hadde eldstemann her bursdag, så da måtte det feires, og han hadde blant annet sitt første barne besøk med guttene i barnehagen. Det var utrolig kjekt, men klart det tar på å skulle arrangere og delta på sånt (selv om de ikke var så mange). Og, selv om jeg får svi for det lenge etterpå så har det vært fantastisk å kunne være med på barne bursdagen, sommerfest i barnehagen og leke treff med vennene hans. Spesielt det siste er noe min mann alltid gjør alene fordi jeg ikke tidligere har hatt overskudd til å kunne være med på sånt. 

Utover det så er det de vanlige tingene i hverdagen, problemer med synet, merkelige følelser i hendene (kjennes ut som om jeg går med hanske eller har hendene dekket med bomull), litt smerter, problemer med å huske ting og til tider vansker med å holde en samtale som plager meg mest. Spesielt det med å ikke kunne holde en samtale irriterer meg skikkelig! Enten så klarer jeg ikke å henge med fordi det som blir sagt går inn også er det som om hjernen min bare ikke klarer å bearbeide det eller så sliter jeg med å gjøre meg forstått fordi jeg ikke finner de rette ordene jeg skal si og må bruke lengre tid enn normalt for å sette sammen til og med enkle setninger. Det gjør meg skikkelig sint der og da, noe som ikke gjør saken noe bedre. 

Som dere kanskje har skjønt så er jeg sykemeldt enda. Sjefen kan ikke gjøre noe mer for å tilrettelegge for meg på arbeidsplassen sånn som ting er nå, så jeg bruker tiden til å arbeide med de tingene jeg snakket med de på rehabiliteringssenteret om. Jeg er så glad og takknemlig for at jeg får oppfølging der, og har time igjen i september. Alt som skjer med de nye AAP (arbeids avklaring penger) reglene og at det virker som om de som styrer landet mener at ALLE kan jobbe stresser meg skikkelig. Jeg er livredd for at når sykepengene mine går ut så står jeg der på bar bakke uten å kunne gå i jobb og uten AAP. Jeg ønsker virkelig at jeg kan komme meg tilbake i jobben min, for der trives jeg skikkelig godt! Men, når jeg ikke klarer å fungere skikkelig når jeg "bare" er hjemme så blir jeg veldig redd for fremtiden. Skulle ønske jeg hadde ressurser, overskudd og kunnskap nok til å starte noe hjemmefra for meg selv som ikke krever at jeg jobber så mye eller så lenge om gangen for å sikre meg en inntekt. Så langt har jeg ikke klart å finne noe sånt. Det meste man kan gjøre hjemmefra er man avhengig av telefon eller pc for å kunne gjøre, og det er ofte lange perioder der det absolutt ikke er arbeidsverktøy jeg kan bruke. 

Nå skal jeg lage meg en deilig kopp med te og slappe litt av så jeg er klar for action når lille frøkna våkner igjen. Det er grådig krevende å ha en ett åring hjemme, hun er høyt og lavt hele tiden. Men, hadde det ikke vært for at hun er her og finner frem sko + jakke flere ganger for dagen så hadde jeg nok ikke kommet meg utenfor døren så mye som jeg gjør nå. 

Håper du får en flott dag videre. 
Rebecca 

5. april 2019

Fatigue for meg

Hei på deg

Fatigue (utmattelse) er for meg det som er vanskeligst med sykdommen i hverdagen. Jeg tenker ikke så mye på at jeg ikke vet når neste attakk kommer, hvor syk jeg kan bli osv. for det får jeg ikke gjort noe med likevel, men fatiguen den er her hele tiden og gjør hver eneste dag mye tyngre og vanskeligere enn det hadde trengt å være (selv om jeg får medisiner mot fatigue). 

Fatigue er ikke det samme som vanlig slitenhet som alle opplever. Det er ikke lett å finne en god forklaring på hva det er, men jeg blir mer utmattet enn jeg burde være av den "aktiviteten" jeg har gjort. Grunnen til at jeg skriver "aktiviteten" er fordi det kan være å dusje, kle på meg, hente posten osv. Det verste er når jeg våkner opp og er utmattet. Da blir det en forferdelig lang dag. Her er en link der det går an å lese litt mer om fatigue. 

Nå er jeg straks ferdig med mammapermisjon og skulle etter planen tilbake på jobb. Sånn blir det nok ikke med det første. Akkurat nå har jeg vansker nok med å fungere hjemme, selv om jeg legger inn to eller tre hviler for dagen og prøver å porsjonere ut energien jeg har. Heldigvis så ble jeg henvist til rehabilitering for å prøve å få kontroll på min fatigue. Foreløpig har jeg ikke vært der så mange ganger, men føler de timene jeg har vært der likevel har hjulpet meg. Jeg har innsett at hvis jeg ikke prioriterer meg selv også i hverdagen men bare gjøre ting jeg "må" gjøre og ikke noe av det jeg vil gjøre så tapper det meg helt for energi. Jeg trenger positivt påfyll, og skal ikke ha dårlig samvittighet for at jeg gjør ting som gir meg glede og påfyll av energi. Dette er noe jeg jobber veldig med for tiden, for hvis jeg baker eller gjør noe annet som bare er kjekt og ikke er en "plikt" så får jeg dårlig samvittighet fordi jeg heller burde gjort sånn, eller så blir jeg litt redd for at andre skal tenke at joda, DET kan hun gjøre fordi det er gøy.... Men DET kan hun ikke gjøre.. jada.. 

Jeg vet jeg ikke burde bry meg med hva andre tenker, men det er lettere sagt enn gjort. Så, det å gjøre ting jeg liker gir meg på sikt litt mer energi enn jeg bruker og jeg blir i bedre humør, og det gjør dagene bedre for meg og de rundt meg. Foreløpig har jeg kartlagt alt jeg gjør hver dag over nesten en måned for å finne ut hva jeg bruker energi på, og nå prøver jeg å se om det er noe som går igjen på de dårlige dagene, og hvilke ting jeg kan kutte ut eller gjøre litt mindre av for å heller prioritere andre ting. Det er blitt foreslått at jeg f.eks. setter en tidsbegrensing hver dag på hvor mye husarbeid jeg får gjøre, for det går en del energi på det. 

Lister og mål syntes jeg er veldig gøy, så planen er å lage meg en fin målplan for å ha noe å jobbe mot. På den måten håper jeg at jeg klarer å holde motivasjonen oppe også når ting blir vanskelig eller jeg har dårlige perioder. Jeg har også lært at det er viktig at jeg er fornøyd med de små tingene jeg klarer, og at jeg må kunne gi meg selv en klapp på skulderen for de tingen jeg faktisk får gjort, og ikke være så kritisk til meg selv på grunn av de tingen jeg ikke klarer å gjøre (enda). 

Har du tips til hvordan jeg kan lage en målplan som kan motivere så blir jeg veldig glad om du gir meg noen tips! 
Håper du får en super helg i det fine været

Rebecca 

23. mars 2019

MS venner

Hei på deg!

Nå er det helg igjen, for meg de absolutt tyngste dagene i uken der rutinene forsvinner litt og hvilene mine ikke blir som de pleier eller jeg trenger. Holder på å jobbe med fatiguen min, men mer om det når jeg har kommet lengre i den prosessen. Akkurat nå er det ganske ille, men håper det blir bedre etterhvert. 

Jeg tenkte bare kjapt å gi ett lite tips, enten du er pårørende eller om du selv har MS så fins det en side på facebook som heter ms-venner som er ganske fin. Der kan man lufte det meste, be om tips eller råd, få informasjon, bli kjent med andre og følge med på hvordan andre har det. 
En veldig flott gjeng derfra har også startet snapchat kontoen ms-venner der det er flere ulike flotte mennesker med MS og pårørende som snapper om hvordan hverdagen deres er, deres historie o.l. 

Håper du har en super helg 

Rebecca 

20. mars 2019

Hjelpemidler

Hei på deg !

Nå er det gått noen uker siden jeg var ferdig med medrol tablettene og attakk behandlingen var over. Som nevnt tidligere fikk jeg ganske mye bivirkninger av kuren denne gangen. Når jeg i tillegg ikke følte at den virket som den skulle så ble det veldig frustrerende. Jeg var kjempe dårlig ganske lenge, og følte at symptomene ble verre før de ble bedre. Det er aldri noen god følelse! Heldigvis så har formen blitt bedre nå, men det har tatt litt tid. Og det syntes jeg er slitsomt. At jeg ikke kan gjøre noe for at det skal gå fortere, jeg har bare vært nødt til å lytte til kroppen og hvile mest mulig. Det hjalp, og jeg er sånn omtrent der jeg var før jeg fikk attakk. 

Men, det jeg egentlig ville skrive litt om nå det er hjelpemidler. Det å få hjelpemidler i hjemmet og søke om hjelp har vært veldig vanskelig for meg og sitter langt inne. Jeg føler meg de fleste dager ikke "syk nok" til at jeg skal få hjelpemidler, selv om jeg har stort utbytte av en del hjelpemidler. 
Det finnes mange ulike hjelpemidler, og hva man trenger kommer jo an på hvilke utfordringer man har i hverdagen. Jeg har for eksempel fått en arbeidsstol som jeg for det meste bruker på kjøkkenet når jeg lager mat. Den er med hjul og høyden kan reguleres sånn at jeg kommer i riktig høyde i forhold til kjøkkendisken. Noe så enkelt som å kunne sitte når jeg holder på på kjøkkenet gjør at jeg sparer en hel del energi i løpet av en dag! For folk som ikke er kjent med utmattelse så høres det sikkert helt absurd ut, men sånne små ting kan hjelpe i hverdagen. Jeg har også fått stol i dusjen som også er helt topp og som gjør små hverdagslige ting enklere og mindre slitsomt. 
Hun har også søkt om stønad til små hjelpemidler for meg, dette er da til små ting som noe som hjelper med glidelåser, knapper, åpne flasker o.l. Da kan man få en liten sum og kjøpe slike hjelpemidler selv. 

Hjelpemiddelsentralen har mange ting som kan være med på å gjøre hverdagen enklere. I Bergen så kan man kontakt med ergoterapaut i sin bydel for å få hjelp. Jeg hadde blant annet en hyggelig dame som var her på hjemmebesøk for å se hva som er mulig her jeg bor og for å hjelpe meg med å se hvilke behov jeg har i hverdagen. Ellers så er det mulig å søke om TT kort (transporttjeneste for funksjonshemmede) eller handicap - parkeringsbevis hvis man har behov for sånt.

For meg som gruer meg til sommer og varme siden kroppen min ikke liker varme noe særlig så kan det være fint å ha muligheten til å kjøle seg ned litt. Jeg er blitt tipset om capser, håndkler, vester o.l. som skal ha kjølende effekt. Disse er ganske dyr, men jeg tenker om jeg finner noe som kan hjelpe så vil det være verdt det! Jeg har hittil bestilt noen små håndklær som man bare vrir opp i vann så skal de være kald en god stund. Så får vi se når de kommer om det fungerer, hvis ikke så får jeg prøve caps som jeg har hørt mye bra om.

Hvis du føler du har behov for hjelpemidler i hverdagen eller er usikker på hva du kan få hjelp med så kontakt hjelpemiddelsentralen, ergo/fysioterapi tjenesten i din kommune eller NAV. Jeg vil tippe du finner info om hvem du skal kontakte på nettsiden til kommunen din. 

Håper du får en fin dag 

Rebecca 

Kristin Gjelsvik og Sophie Elise diskusjonen

Hei på deg!

Forrige uke så rant det litt over i det norske bloggmiljøet og det ble lagt ut en video på youtube der Kristin Gjelsvik går hardt ut mot Sophie Elise Isachsen. Videoen ble laget etter Sophie Elise la ut et innlegg på bloggen sin om noe hun var misfornøyd med på kroppen sin og hadde komplekser for, som hun hadde fikset på. Jeg tror de aller fleste har fått med seg hva det går i, så detaljer rundt hva hun har eller hadde komplekser for går jeg ikke inn på.

Sophie Elise har flere ganger gått ut og sagt at hun legger seg flat og at hun aldri burde publisert innlegget sånn som hun gjorde, og at innlegget var ironisk ment. Problemet mitt med svarene som kommer fra henne er at det virker som om hun forsvarer det, prøver å forsvare seg selv (eller bedriften sin) samtidig som hun prøver å unnskylde det hun skrev. At hun også skal ha sagt at Kristin har lagt ut den videoen fordi hun VILLE at folk skulle sende hat og hets, det syntes jeg ikke er innafor i det heletatt. Kristin visste nok at det ville komme masse reaksjoner på videoen, men hun har nok fått sin del med hat og hets også. Dessverre så finnes det mange folk som ikke klarer å holde seg saklig eller som bare skal trolle andre, det er ikke greit. Det at en sånn video dessverre trigger mange av disse er ikke grunn nok til å ikke publisere en slik video! Det er kjempe viktig å få i gang en debatt, men den må være saklig.

Sophie Elise har over 400 000 som følger henne på instagram, og jeg vil anta at de fleste har fått med seg innlegg og bilder av ting hun ikke er fornøyd med eller har komplekser for. Mange av de som følger henne er unge, og mange (spesielt) unge er ikke sikker på seg selv og vet ikke hvem de er. De har ikke funnet sin egen identitet enda, og har gjerne kjendiser som sine forbilder. Og, jeg tenker la oss si at en usikker jente eller gutt på 13 år er veldig fan av Kardashian familien og blir påvirket av hvordan de fremstår i sosiale medier. H*n oppdager f.eks. Sophie Elise og ser at hun gjør sånn eller sånn, hun sier at ditt eller datt ikke er pent (på seg selv) og hun har fikset eller forbedret det her eller der. Jeg vil tro at Sophie Elise som er nærmere både i kultur og avstand på mange måter vil kunne påvirke denne jenten eller gutten i større grad enn Kardashian familien. Hun var jo en gang i tiden (så vidt jeg vet) en ganske usikker vanlig jente, og se hvor hun er nå?

Dette er på ingen måte ment for å henge ut Sophie Elise på noen som helst måte, jeg har valgt å bruke henne som eksempel siden det var hennes innlegg som utløste diskusjonen. Jeg må innrømme at jeg ikke har fulgt så mye med på Sophie Elise på lenge, men jeg har jo sett tidligere at det har vært en del fokus på hva hun ikke liker med seg selv. Hun er en kjempe vakker dame som (ikke ulik de aller fleste av oss) finner feil på/ med seg selv. Og når noen som er usikker, har det vanskelig med seg selv og ikke helt vet hvem de er, hvordan de skal se ut eller hvor de hører til ser en som virker så perfekt utad kritiserer seg selv slik hun gjør så er det jo lett å tenke at h*n selv ikke er god nok som h*n er. At her må ditt og datt fikses?

Jeg prøver på ingen måte å si at Sophie Elise er ansvarlig for de som er usikker på seg selv, sin egen kropp, identitet eller har dårlig selvbilde eller selvfølelse. Det jeg prøver å si er at når folk blogger om kropp og selvfølelse på en sånn måte så kan jeg ikke se at det er særlig positivt for de som er følgere? På det punktet er jeg veldig enig med Kristin. Ja, det er greit å dele hva man har komplekser for eller ikke er fornøyd med, men det er også lov å si at vet du hva? Jeg har valgt å godta at sånn er det, dette skal jeg leve med for dette er en del av meg. Før noen kommenterer det, jeg sier ikke at man skal godta ALT her i verden fordi det er naturlig. Det er forskjell på om man gjør noe av medisinske grunner, om det er hemmende i hverdagen eller kosmetiske grunner.

Kristin har etter min mening kanskje gått litt langt i å få frem poenget sitt i videoen hun la ut. Det å måtte fortelle det at hun visste om den splitter nye rumpa fra Istanbul f.eks. Hadde det ikke holdt å si at hun visste at Sophie Elise løy når hun sa hun ikke ville lagt seg under kniven igjen? Dette med at Kristin mener at det er å ta hardt i å si at de er venner og gå inn på detaljer rundt det er vel også noe som ikke er helt vits når det er selskapet hun kritiserer og ikke personen?

Selv om jeg ikke er helt enig i at alt som ble tatt opp i videoen var helt saklig så er jeg veldig glad for at Kristin hadde guts nok til å ta dette opp og få i gang en debatt. For, dette er en viktig debatt! Det er noe som det trengs å snakkes om, diskuteres og snakkes enda mer om. Og vi kan IKKE godta uttalelser som Skjeddstad kom med i debatten på NRK i dag. Det virket som om hun mente at problemet ville forsvinne hvis de som blir påvirket bare slutter å følge influencere som gjør at man ikke føler seg bra med seg selv. Det er ikke så lett dessverre, da må man nesten strengt tatt holde seg unna internett og det er ikke noe som er særlig aktuelt for folk i dag. Som hun selv sa, hvis noen foreldre ikke er online i dag så må de bli det!

Det er ikke bare influencere som påvirker hvordan man oppfatter seg selv. Det kan være venner og venninner, folk på skolen, foreldre, andre man følger på instagram eller facebook. På nettet er det veldig lett å fremstille livet sitt som glansbilde, redigere vekk det man ikke vil andre skal se på bilder osv. Det er lett å skrive ting man ikke hadde turt å si, å være litt ekstra tøff, å være litt ekstra kritisk eller å være litt ekstra slem. Alt vi skriver og legger ut som blir lest vil mest sannsynlig påvirke en eller annen leser på en eller annen måte. Så kanskje vi skal gå i oss selv også? Ikke bare henge oss opp i hvordan influencere som Sophie Elise og Kristin gjør jobben sin? Selv om influencere har stor makt og påvirkningskraft så håper og tror jeg at for de fleste barn og unge er det de som står de nær som har størst påvirkning på hvordan de tenker om seg selv og egen kropp? Om alle; foreldre, tanter, onkler, besteforeldre, lærere osv.  blir litt flinkere til å snakke positivt om seg selv og andre, vise at det er ok å være fornøyd med seg selv så er det kanskje et bra sted å begynne? Også får vi håper at influencere forstår hvilke makt de har og kanskje er litt mer kritisk til hva de deler med resten av verden.

La oss diskutere kropp, selvfølelse, selvtillit, hvor går grensen for hva man burde dele og ikke dele? Finnes denne grensen? Og, kan det ikke gå litt den andre veien også? Det er flott at folk er fornøyd med seg selv, men hvor går grensen når de er negativ til folk som har valgt å endre på ting og tang? Jeg har ingen tro på at folk lar dette bare forsvinner inn i intet på en stund enda, og jeg håper at det kommer flere med kompetanse på mentalhelse, ungdom, selvbilde, kropp o.l. kommer mer på banen og at det kommer tydelige retningslinjer for hva som er lov og ikke av reklame for kosmetiske inngrep i ulike grad.

Rebecca 

18. mars 2019

Babykjeks

Hei på deg

Her i huset er visst barna litt trege med tenner! Selv om Rakel blir 1 år om en mnd er det enda ikke kommet en eneste tann, men de er på vei og vi ser at det plager henne. Akkurat nå ser det ut som om det er fire stykker på vei, så jeg kan tenke meg at det ikke er noe behagelig. 
Hun er veldig glad i å ha noe å tygge eller gnage på når det er vondt, men ikke vil hun ha tutt, kald bitering, vanlig bitering eller myk tannkost så vi har vært ganske desperat etter å finne noe som ikke er fult i tilsatt sukker som hun kan gnage på. Så, heldigvis fant jeg denne oppskriften her en dag jeg googlet etter sånt. Jeg må øve litt så jeg i dag, for kjeksene ble litt tykk i forhold til hva jeg hadde tenkt de skulle bli. Heldigvis var ikke det så nøye for Rakel, hun var fornøyd. 


Babykjeks 
180 grader ca 10min

1 moden banan
2 dl havregryn/ havremel 
1 ss usaltet smør
1/2 ts kardemomme 

Mos bananen med en gaffel og bland den sammen med havremel og smeltet smør. 
Form små kjeks og legg de på et stekebrett med bakepapir på og stek. 
Avkjøl på rist. Disse kjeksene kan også fryses hvis de ikke skal spises de neste dagene. 

Rebecca 

12. mars 2019

Hvilke medisiner bruker jeg ?

Hei på deg.

Jeg vet at spørsmål om medisiner er veldig vanlig når man har MS (spesielt når man nettopp har fått diagnosen) eller er pårørende til noen med MS. Jeg har i alle fall googlet meg nesten gal etter medisiner. 

Det som mange ikke helt skjønner er at de ulike medisinene man kan få eller trenge virker for forskjellige ting. Jeg går for eksempel på bremsemedisin og medisin mot smerter og andre symptomer på MS. Jeg får også ved behov attakk behandling, som er en annen type medisin igjen. Jeg har tidligere skrevet litt om medisiner, men tenker at det gjerne ikke er alle som har lest alle innleggene mine så jeg føler det ikke skader å skrive litt mer om det. 

Bremsemedisin er medisinen som skal bremse sykdommen så jeg ikke får attakker/ forverringer. Det finnes (heldigvis) ganske mange ulike typer. Jeg har prøvd extavia (sprøyter), tecfidera (tabletter), tysabri (infusjon en gang i mnd på sykehus) og går nå på rituximab (MabThera, infusjon hver sjette måned på sykehus). Jeg syntes det er veldig vanskelig å vite om bremsemedisinene egentlig virker eller ikke, for så lenge jeg ikke blir sykere så virker de jo men plutselig kan jeg bli syk og da virker de jo ikke likevel. Sånn som nå når jeg har vært syk med dobbeltsyn og en del andre ekle symptomer, jeg trodde hele tiden at medisinen gjorde jobben sin. Så tvilte jeg når jeg ble syk, men på MR bildene fant de ikke noen nye flekker. Så, legen ville ikke konkludere med at medisinene ikke virker. Jeg er ikke helt sikker på hva jeg føler rundt det for å være helt ærlig. Jeg ønsker virkelig at medisinene skal virke , men er ikke helt sikker på om jeg stoler på de lengre. Uansett så får vi bare la det gå tid og se hva som skjer. 

Attakk behandling (som jeg har vært borti) er enten fem dagers tablett kur med Medrol (en skikkelig hestekur) eller Solu Medrol infusjon på sykehus, fem dager med nedtrapping på tabletter etterpå. Som nevnt i sist innlegg ble jeg grådig ødelagt av denne runden med Medrol. Den mest synlige bivirkningen for min del er at jeg får litt sånn måne ansikt, det blir kjempe rundt! Heldigvis går det over etterpå. Eller så blir jeg veldig merkelig og hjernen min virker ikke i det hele tatt. 

Symptom behandling er som nevnt for å dempe symptomene som følger med sykdommen. Hvilke symptomer man har varierer jo veldig fra person til person, så naturlig nok varierer det veldig hvilke medisiner man trenger. Jeg går på LDN mot smerter, og for meg funker det heldigvis kjempe bra! Jeg har også sativex som jeg bruker hvis jeg får kjempe smerter eller "MS hug". I tillegg tar jeg diverse vitaminer, blant annet D vitaminer som det er ekstra viktig for oss med MS å ha kontroll på. Fatigue er det jeg i hverdagen sliter mest med av alt med MSen. Å være konstant utmattet og ikke ha overskudd til å gjøre det jeg vil og leve slik jeg jorde før jeg ble syk er ganske tøft. Heldigvis får jeg noe som heter Modiodal som skal hjelpe mot dette. Jeg har også snakket mye med legene om det, og har i dag vært på samtale med ett rehabiliteringssenter om dette. De var ikke helt sikker på om de kunne hjelpe meg, men skal tilbake ett par ganger for å få lagt en plan. Jeg kommer nok til å skrive noen egne innlegg om dette siden det er noe som er så vanlig og som tar så mye plass i hverdagen. 

Det jeg syntes er viktig å huske på når de handler om medisiner er at det er så stor forskjell på hva som funker og ikke funker for folk! Tysabri var jeg for eksempel helt overbevist om at skulle være den beste medisinen fordi det var så mange andre som gikk på den og hadde gått på den over lengre tid. Dessverre tok det ikke ett år en gang før jeg fikk attakk når jeg gikk på den. Så, selv om det eller det funker for noen så er det ikke sikkert det gjør det for deg eller meg. Og, selv om det er vanskelig så er jeg ganske sikker på at en dose med positiv innstilling er med på å holde oss friskere alle mann. 

Nå må det hviles litt her, så håper jeg at jeg kan komme med ett fornuftig innlegg igjen snart. Jeg har også skikkelig lyst å prøve meg på noe nytt på kjøkkenet så kanskje det er det som kommer neste gang  ? 

Rebecca Kristin  

11. mars 2019

Hvordan har MS oppført seg?

Hei på dere!

Jeg ser at det er himla lenge siden sist det kom en oppdatering på hvordan livet er. Nå tenkte jeg at jeg skal prøve å oppdatere dere litt på hjemme og sykdoms-fronten. 
Selv om jeg var i veldig dårlig form når jeg gikk gravid med Rakel, så hadde jeg troen og håpet på at når hun var født så skulle formen bli mye bedre og jeg kunne jobbe litt innimellom og nyte permisjonstiden. 

Vel, sånn har det virkelig ikke gått. Jeg har vært mye mye dårligere hele permisjonstiden enn jeg hadde trodd. Fatiguen har tatt helt av, og jeg har ikke klart å gjøre noe særlig selv føler jeg. Det å stå opp, ta vare på Rakel og med selv frem til min mann kommer fra jobb har vært tøft nok i seg selv. Trilleturer, kafebesøk, matlaging og andre ting har det nesten ikke vært krefter til. Ja, jeg vet at det er tøft med to barn og at det er helt normalt at man er sliten. Men, de fleste jeg vet om er ikke utmattet etter en dusj, og de fleste klarer å gå de 3 minuttene bort i barnehagen for å hente eldstemann uten at det er en skikkelig kamp for å komme seg hjem igjen. Så, jeg har vært mye lei meg, sint og frustrert. Også gruer jeg meg fryktelig til permisjonen er over, for jeg aner ikke hva som skjer da. Når jeg omtrent ikke klarer å fungere her hjemme så forstår jeg ikke hvordan jeg skal klare meg i jobb. Heldigvis har jeg en plan med legen og en grei sjef, så jeg håper vi kan begynne forsiktig så jeg ikke brenner meg på at jeg skal klare for mye på en gang. 

Tidligere har jeg slitt veldig med smerter, spesielt i beina. Nervesmerter eller spasmer har jeg og legen kommet frem til at det må være. Etter å ha prøvd mange ulike medisiner fikk jeg Sativex, og det tok smertene. Jeg fikk etter dette høre om noe som heter LDN som kan hjelpe mot smerter og fatigue. Fastlegen mente det var verdt å prøve, og etter jeg begynte på de har jeg nesten ikke trengt sativex og har nesten ingen smerter ! Dessverre virket den ikke  på fatiguen for min del, men bare det å slippe smerter og sløvende medisiner gjør meg mer opplagt. 

Her forleden så begynte jeg å se to av alt som var på nært hold. Etter litt frem og tilbake endte jeg med å gå til fastlegen. Der tok vi CRP og urinprøve for å utelukke infeksjon. Når det var gjort mistenkte fastlegen synsnervebetennelse og satte meg opp til kontroll uken etter med avtale om at jeg ringer MS telefonen hvis jeg ble dårligere. Dette ble jeg bare stresset av, så dagen etter ringte jeg og de ville ha meg inn til en sjekk. Det endte opp med at jeg fikk en fem dagers tablett kur med medrol, og skulle komme igjen dagen etter for resultatene av MR undersøkelsen. 
De kunne ikke se noe på MR undersøkelsen, men ville likevel at jeg skulle fullføre medisinkuren siden alle symptomene passet med attakk. 

Denne gangen ble jeg skikkelig dårlig av medrolen! Hjernen min var helt surrete, jeg følte meg full mye av tiden, følte ikke jeg kunne holde en samtale, ble ganske manisk, omtrent innhalerte alt jeg fant av mat og snop, fikk den ekle glatte følelsen i munnen, kroppen nektet å slippe fra seg nesten noe av det jeg drakk.. Ja, listen er ganske lang og jeg vet at jeg har glemt noe. Helt forferdelig var det! Nå er det over en uke siden det begynte, og heldigvis er det nesten over nå. 

Nå ble dette innlegget veldig langt, så tror jeg avslutter nå. Så skal jeg se om jeg kan skrive ett innlegg om medisiner en annen dag. 

Rebecca Kristin 

Litt omorganisering på bloggen

Hei på deg!

Jeg har omsider innsett at jeg er alt for dårlig på å blogge, så nå prøver jeg å samle de to bloggene jeg har hatt her og håper at jeg skal klare å oppdatere denne med jevne mellomrom. Da vil det bli litt ymse, ikke bare MS eller bare mat. 

Jeg prøver å lage den ganske oversiktlig slik at det er lett å finne det du vil lese om uten at du må bla deg igjennom alle innleggene i bloggen. Også finnes det jo en flott søkefunksjon på siden hvis du vet hva du ser etter. 

Nå som jeg skal prøve å oppdatere litt oftere hadde det vært veldig gøy med innspill hvis det er noe spesielt dere vil jeg skal skrive om. Er det en oppskrift eller rett du vil jeg skal prøve meg på å legge ut ? Eller lurer du på noe om meg eller hvordan jeg har det med MS ? 

Jeg gleder meg i alle fall veldig til å komme i gang igjen. Det å skrive er veldig god terapi for meg og noen ganger trenger jeg det. 

Rebecca Kristin