Tidligere denne måneden hadde jeg påfyll av rituximab, som er den bremsemedisinen jeg går på. Det er en medisin jeg får intravenøst to ganger i året.
Etter jeg ble skremt tidligere i år da vi trodde det kunne være ett attakk på gang og mistanke om at medisinen ikke gjorde jobben sin ble jeg rett og slett livredd. Jeg føler jeg har prøvd så mange ulike medisiner at hvis ikke dette funker så har jeg ikke så veldig mange muligheter igjen! Siden nevrologene ikke kunne si sikkert at det var ny aktivitet på MR, så konkluderte de med at medisinene fremdeles virker og det er det jeg velger å tro også.
Det tar litt tid å få rituximab når man er på sykehuset. Denne gangen tror jeg vi var på sykehuset rundt halv 9 og var ferdig rundt halv 1. Det er veldig tungt å sitte der oppe i så mange timer syntes jeg. Og før jeg kommer opp der så kvir jeg meg alltid for at de må sette veneflon. Jeg syntes rett og slett det er helt grusomt! Det kan henge sammen med den gangen de bommet og bommet utrolig mange ganger en gang jeg fikk solo-medrol kur, for det var ikke noe godt! Hvis noen vil lese innlegget om det attaket så finner du det her. Jeg blir også forferdelig svimmel når de setter veneflon, alt går rundt og jeg blir skikkelig dårlig. Denne gangen hadde jeg heldigvis vært flink å spise frokost før vi dro på sykehuset, og sykepleieren som stakk meg (hun har stukket meg før) traff på første forsøk og det gikk ganske bra. Minsten og mamma var med meg på sykehuset, så det er klart det blir litt ekstra styr da. Heldigvis så er de utrolig snille de som jobber på dag posten på Haukeland. Jeg føler at alle sykepleierne der strekker seg langt for at vi som pasienter skal ha det så bra som mulig. De tar seg tid til å prate hvis man lurer på noe og er flinke til å få meg til å stresse ned hvis jeg er stresset. De er veldig gode, og man trenger ikke kun å snakke med de om sykdommen. Vi prater om livet, barn og alt mulig, noe jeg syntes er kjempe godt. Når jeg er på Haukeland føler jeg meg veldig sårbar og da er det godt at de som er på jobb viser omsorg.
Når jeg hadde fått dosen min ville jeg bare reise hjem så fort som mulig, men de ville helst at jeg skulle prate med legen før jeg dro hjem. Jeg tror hun ble litt stresset over at jeg ville skyndte meg hjem, for hun var ikke forberedt i det hele tatt når jeg kom inn til henne. Jeg blir veldig irritert når leger stiller spørsmål som jeg vet står svar på i journalen min. Det første hun spør om er om jeg er i jobb for tiden. Når jeg forklarer at jeg er sykemeldt i hovedsak på grunn av fatigue så begynner hun å fortelle meg hvor viktig det er at jeg trener og er i aktivitet også videre. Da kommer jeg i forsvar med en gang og må virkelig konsentrere meg for å tenke på hva de på rehabiliteringssentret har prøvd å lære meg om at jeg ikke trenger å forsvare meg for noen. Men, likevel blir jeg litt sur. Hadde hun lest seg litt opp i min journal hadde hun visst at vi har ett opplegg på gang og at jeg har kommet veldig langt fra å ikke være utenfor døren mer enn ett par dager i uken og til der jeg er nå.
Vi gikk også igjennom medisin listen min og sjekket blodprøvene mine. Det å sjekke om medisin listen stemmer syntes jeg det er kjempe flott at hun tok seg tid til, jeg føler det er viktig at det som står i journalen min er riktig. Hun sa at D-vitamin nivået mitt var kjempe fint nå, og lurte på om jeg fortsatt tok den typen de har skrevet ut på resept. Men, det gjør jeg ikke. Den har jeg gått på lenge uten at nivået har kommet helt dit de ønsker, så nå har jeg bestilt en annen type med mer D vitamin på nettet (denne var billigere enn den jeg hadde på resept) så jeg er veldig glad for at den virker som den skal. Dessuten har jeg jo vært mye ute i dagslys og sol sammenlignet med det siste året, så jeg håper det også spiller inn. Det var en ting til som irriterte meg med denne legen, og at var at jeg nesten følte at hun prøvde å overtale meg til å få flere barn! Skulle tro hun og Erna Solberg hadde en avtale om å få opp fødselstallene i Bergen (ha ha). Det var helt sikkert ikke ment som ett forsøk på å overtale meg, men ment som informasjon om at hvis vi ønsket flere barn så skulle ikke medisinene være noe hinder for det. Men, når jeg sier at jeg ikke ønsker meg flere barn, jeg er kjempe glad for de to jeg har, det er nok for oss og hun likevel fortsetter å fortelle at det ikke er noe problem med flere barn. Da syntes jeg det ble litt mye mas. Dessuten så gikk jeg på denne medisinen da jeg ble gravid med minsten (noe jeg også informerte henne om) så da tenker jeg at hun kunne roet seg ned.
Håper ikke dere leser dette som at jeg er misfornøyd med legen jeg var hos, for det er ikke det som er meningen. Jeg er glad jeg fikk pratet med legen før jeg dro hjem, men jeg var så lei og sliten etter medisinene at jeg ikke var helt mottakelig for den samtalen.
Dagene etter denne runden med medisiner ble også mye tøffere enn jeg kan huske at de har vært tidligere. Jeg verket og var ekstra sliten i en ukes tid etter infusjonen. Det tror jeg henger sammen med at jeg var sliten når jeg fikk medisinene, og at det på en måte stjal de siste kreftene mine.
Men, nå begynner formen heldigvis å bli bedre. Jeg må bare bli litt flinkere å sette grenser og prøve å ikke brenne av alt kruttet på en gang.
Ha en strålende dag videre
Rebecca
