Jeg vet at spørsmål om medisiner er veldig vanlig når man har MS (spesielt når man nettopp har fått diagnosen) eller er pårørende til noen med MS. Jeg har i alle fall googlet meg nesten gal etter medisiner.
Det som mange ikke helt skjønner er at de ulike medisinene man kan få eller trenge virker for forskjellige ting. Jeg går for eksempel på bremsemedisin og medisin mot smerter og andre symptomer på MS. Jeg får også ved behov attakk behandling, som er en annen type medisin igjen. Jeg har tidligere skrevet litt om medisiner, men tenker at det gjerne ikke er alle som har lest alle innleggene mine så jeg føler det ikke skader å skrive litt mer om det.
Bremsemedisin er medisinen som skal bremse sykdommen så jeg ikke får attakker/ forverringer. Det finnes (heldigvis) ganske mange ulike typer. Jeg har prøvd extavia (sprøyter), tecfidera (tabletter), tysabri (infusjon en gang i mnd på sykehus) og går nå på rituximab (MabThera, infusjon hver sjette måned på sykehus). Jeg syntes det er veldig vanskelig å vite om bremsemedisinene egentlig virker eller ikke, for så lenge jeg ikke blir sykere så virker de jo men plutselig kan jeg bli syk og da virker de jo ikke likevel. Sånn som nå når jeg har vært syk med dobbeltsyn og en del andre ekle symptomer, jeg trodde hele tiden at medisinen gjorde jobben sin. Så tvilte jeg når jeg ble syk, men på MR bildene fant de ikke noen nye flekker. Så, legen ville ikke konkludere med at medisinene ikke virker. Jeg er ikke helt sikker på hva jeg føler rundt det for å være helt ærlig. Jeg ønsker virkelig at medisinene skal virke , men er ikke helt sikker på om jeg stoler på de lengre. Uansett så får vi bare la det gå tid og se hva som skjer.
Attakk behandling (som jeg har vært borti) er enten fem dagers tablett kur med Medrol (en skikkelig hestekur) eller Solu Medrol infusjon på sykehus, fem dager med nedtrapping på tabletter etterpå. Som nevnt i sist innlegg ble jeg grådig ødelagt av denne runden med Medrol. Den mest synlige bivirkningen for min del er at jeg får litt sånn måne ansikt, det blir kjempe rundt! Heldigvis går det over etterpå. Eller så blir jeg veldig merkelig og hjernen min virker ikke i det hele tatt.
Symptom behandling er som nevnt for å dempe symptomene som følger med sykdommen. Hvilke symptomer man har varierer jo veldig fra person til person, så naturlig nok varierer det veldig hvilke medisiner man trenger. Jeg går på LDN mot smerter, og for meg funker det heldigvis kjempe bra! Jeg har også sativex som jeg bruker hvis jeg får kjempe smerter eller "MS hug". I tillegg tar jeg diverse vitaminer, blant annet D vitaminer som det er ekstra viktig for oss med MS å ha kontroll på. Fatigue er det jeg i hverdagen sliter mest med av alt med MSen. Å være konstant utmattet og ikke ha overskudd til å gjøre det jeg vil og leve slik jeg jorde før jeg ble syk er ganske tøft. Heldigvis får jeg noe som heter Modiodal som skal hjelpe mot dette. Jeg har også snakket mye med legene om det, og har i dag vært på samtale med ett rehabiliteringssenter om dette. De var ikke helt sikker på om de kunne hjelpe meg, men skal tilbake ett par ganger for å få lagt en plan. Jeg kommer nok til å skrive noen egne innlegg om dette siden det er noe som er så vanlig og som tar så mye plass i hverdagen.
Det jeg syntes er viktig å huske på når de handler om medisiner er at det er så stor forskjell på hva som funker og ikke funker for folk! Tysabri var jeg for eksempel helt overbevist om at skulle være den beste medisinen fordi det var så mange andre som gikk på den og hadde gått på den over lengre tid. Dessverre tok det ikke ett år en gang før jeg fikk attakk når jeg gikk på den. Så, selv om det eller det funker for noen så er det ikke sikkert det gjør det for deg eller meg. Og, selv om det er vanskelig så er jeg ganske sikker på at en dose med positiv innstilling er med på å holde oss friskere alle mann.
Nå må det hviles litt her, så håper jeg at jeg kan komme med ett fornuftig innlegg igjen snart. Jeg har også skikkelig lyst å prøve meg på noe nytt på kjøkkenet så kanskje det er det som kommer neste gang ?
Rebecca Kristin
