Nå er det blitt ganske lenge siden sist innlegg, men tiden går så himla fort syntes jeg.
De siste månedene har vært kjempe opp og ned. Jeg har hatt en lang kjempe fin periode der jeg har orket å rusle på butikken og hente i barnehage. Jeg har kunnet vært med ut og leke med barna uten at det tapper meg helt for krefter og jeg har kjent at kroppen virker ganske bra. Grunnen til dette er at jeg har økt dosen modiodal til maks dosen min igjen. Uten denne medisinen vet jeg ikke hva jeg skulle gjort, da tror jeg rett og slett jeg hadde holdt sengen eller sofaen 80% av døgnet. Det er i alle fall det som skjer hvis jeg glemmer å ta medisinen, så jeg er veldig glad for at jeg har fått den og at den virker selv om den er ganske dyr og jeg ikke får dekket den av HELFO. Overskuddet jeg får av å ha makset dosen prøver jeg å bruke på å være i litt aktivitet, det vil si å gå tur med minsten, hente i barnehagen, lage mat, være sosial eller andre kjekke ting selv om en del også går til kjedelige må gjøre ting som husarbeid. Jeg har funnet ut at hvis det er sånn passe ryddig rundt meg så slapper hjernen og kroppen mer av, som igjen gjør at jeg ikke sløser mye energi på å irritere meg og stresse hele dagen. Så, alt i alt så er det jo verdt det. Håpet er å lære kroppen min opp på nytt til at dette er det normale minimums aktivitetsnivået mitt, så om jeg kutter ned på medisinene igjen så skal jeg likevel føle meg bra. Foreløpig så funker det dårlig, om jeg prøver å trappe ned til kun en tablett om dagen så er jeg like dårlig som jeg var før jeg trappet opp dosen.
Sånn rundt 17. mai så begynte formen å bli verre. Muskelverk, forkjølelsesmerter og feber følelse kommer snikende ut på dagen fordi kroppen begynner å bli tom. Jeg tror det er fordi jeg har overanstrengt meg for mye, for lenge. 17. mai er jo barnas dag, og da pushet jeg med langt, veldig langt for å kunne være med i 17. mai tog og på å være sosial resten av dagen. Heldigvis så startet ikke toget her med oss før ut på ettermiddagen, så jeg fikk en rolig start på dagen. 27. mai hadde eldstemann her bursdag, så da måtte det feires, og han hadde blant annet sitt første barne besøk med guttene i barnehagen. Det var utrolig kjekt, men klart det tar på å skulle arrangere og delta på sånt (selv om de ikke var så mange). Og, selv om jeg får svi for det lenge etterpå så har det vært fantastisk å kunne være med på barne bursdagen, sommerfest i barnehagen og leke treff med vennene hans. Spesielt det siste er noe min mann alltid gjør alene fordi jeg ikke tidligere har hatt overskudd til å kunne være med på sånt.
Utover det så er det de vanlige tingene i hverdagen, problemer med synet, merkelige følelser i hendene (kjennes ut som om jeg går med hanske eller har hendene dekket med bomull), litt smerter, problemer med å huske ting og til tider vansker med å holde en samtale som plager meg mest. Spesielt det med å ikke kunne holde en samtale irriterer meg skikkelig! Enten så klarer jeg ikke å henge med fordi det som blir sagt går inn også er det som om hjernen min bare ikke klarer å bearbeide det eller så sliter jeg med å gjøre meg forstått fordi jeg ikke finner de rette ordene jeg skal si og må bruke lengre tid enn normalt for å sette sammen til og med enkle setninger. Det gjør meg skikkelig sint der og da, noe som ikke gjør saken noe bedre.
Som dere kanskje har skjønt så er jeg sykemeldt enda. Sjefen kan ikke gjøre noe mer for å tilrettelegge for meg på arbeidsplassen sånn som ting er nå, så jeg bruker tiden til å arbeide med de tingene jeg snakket med de på rehabiliteringssenteret om. Jeg er så glad og takknemlig for at jeg får oppfølging der, og har time igjen i september. Alt som skjer med de nye AAP (arbeids avklaring penger) reglene og at det virker som om de som styrer landet mener at ALLE kan jobbe stresser meg skikkelig. Jeg er livredd for at når sykepengene mine går ut så står jeg der på bar bakke uten å kunne gå i jobb og uten AAP. Jeg ønsker virkelig at jeg kan komme meg tilbake i jobben min, for der trives jeg skikkelig godt! Men, når jeg ikke klarer å fungere skikkelig når jeg "bare" er hjemme så blir jeg veldig redd for fremtiden. Skulle ønske jeg hadde ressurser, overskudd og kunnskap nok til å starte noe hjemmefra for meg selv som ikke krever at jeg jobber så mye eller så lenge om gangen for å sikre meg en inntekt. Så langt har jeg ikke klart å finne noe sånt. Det meste man kan gjøre hjemmefra er man avhengig av telefon eller pc for å kunne gjøre, og det er ofte lange perioder der det absolutt ikke er arbeidsverktøy jeg kan bruke.
Nå skal jeg lage meg en deilig kopp med te og slappe litt av så jeg er klar for action når lille frøkna våkner igjen. Det er grådig krevende å ha en ett åring hjemme, hun er høyt og lavt hele tiden. Men, hadde det ikke vært for at hun er her og finner frem sko + jakke flere ganger for dagen så hadde jeg nok ikke kommet meg utenfor døren så mye som jeg gjør nå.
Håper du får en flott dag videre.
Rebecca