Nå er det gått noen uker siden jeg var ferdig med medrol tablettene og attakk behandlingen var over. Som nevnt tidligere fikk jeg ganske mye bivirkninger av kuren denne gangen. Når jeg i tillegg ikke følte at den virket som den skulle så ble det veldig frustrerende. Jeg var kjempe dårlig ganske lenge, og følte at symptomene ble verre før de ble bedre. Det er aldri noen god følelse! Heldigvis så har formen blitt bedre nå, men det har tatt litt tid. Og det syntes jeg er slitsomt. At jeg ikke kan gjøre noe for at det skal gå fortere, jeg har bare vært nødt til å lytte til kroppen og hvile mest mulig. Det hjalp, og jeg er sånn omtrent der jeg var før jeg fikk attakk.
Men, det jeg egentlig ville skrive litt om nå det er hjelpemidler. Det å få hjelpemidler i hjemmet og søke om hjelp har vært veldig vanskelig for meg og sitter langt inne. Jeg føler meg de fleste dager ikke "syk nok" til at jeg skal få hjelpemidler, selv om jeg har stort utbytte av en del hjelpemidler.
Det finnes mange ulike hjelpemidler, og hva man trenger kommer jo an på hvilke utfordringer man har i hverdagen. Jeg har for eksempel fått en arbeidsstol som jeg for det meste bruker på kjøkkenet når jeg lager mat. Den er med hjul og høyden kan reguleres sånn at jeg kommer i riktig høyde i forhold til kjøkkendisken. Noe så enkelt som å kunne sitte når jeg holder på på kjøkkenet gjør at jeg sparer en hel del energi i løpet av en dag! For folk som ikke er kjent med utmattelse så høres det sikkert helt absurd ut, men sånne små ting kan hjelpe i hverdagen. Jeg har også fått stol i dusjen som også er helt topp og som gjør små hverdagslige ting enklere og mindre slitsomt.
Hun har også søkt om stønad til små hjelpemidler for meg, dette er da til små ting som noe som hjelper med glidelåser, knapper, åpne flasker o.l. Da kan man få en liten sum og kjøpe slike hjelpemidler selv.
Hjelpemiddelsentralen har mange ting som kan være med på å gjøre hverdagen enklere. I Bergen så kan man kontakt med ergoterapaut i sin bydel for å få hjelp. Jeg hadde blant annet en hyggelig dame som var her på hjemmebesøk for å se hva som er mulig her jeg bor og for å hjelpe meg med å se hvilke behov jeg har i hverdagen. Ellers så er det mulig å søke om TT kort (transporttjeneste for funksjonshemmede) eller handicap - parkeringsbevis hvis man har behov for sånt.
For meg som gruer meg til sommer og varme siden kroppen min ikke liker varme noe særlig så kan det være fint å ha muligheten til å kjøle seg ned litt. Jeg er blitt tipset om capser, håndkler, vester o.l. som skal ha kjølende effekt. Disse er ganske dyr, men jeg tenker om jeg finner noe som kan hjelpe så vil det være verdt det! Jeg har hittil bestilt noen små håndklær som man bare vrir opp i vann så skal de være kald en god stund. Så får vi se når de kommer om det fungerer, hvis ikke så får jeg prøve caps som jeg har hørt mye bra om.
Hvis du føler du har behov for hjelpemidler i hverdagen eller er usikker på hva du kan få hjelp med så kontakt hjelpemiddelsentralen, ergo/fysioterapi tjenesten i din kommune eller NAV. Jeg vil tippe du finner info om hvem du skal kontakte på nettsiden til kommunen din.
Håper du får en fin dag
Rebecca
