Medisinering i morgen!

Hei på deg 

Vel, attakket er enda ikke gitt seg helt, men det er blitt mye bedre og nesten alle plagene er gått over heldigvis. Jeg er veldig spent på om de som er igjen vil bli permanent eller om det også forsvinner etter hvert. Jeg håper så klart de går vekk! 

Ellers så er det ganske kjipt at det er så fint vær og så varmt. Ja, jeg vet jeg er kjip som klager, men i varmen så fungerer jeg ikke. Så mens "alle andre" bader, soler seg og nyter sola er jeg inne. Heldigvis kan jeg bruke Rakel som unnskyldning for folk som ikke skjønner at varmen kan være et problem. Jeg kan sitte maks 10 minutter i sola før hjernen min er grillet og kroppen er så sliten at jeg ikke fungerer til særlig mye annet enn å sove. Det har hele veien vært kjipt, men nå som William er blitt så stort så kjenner jeg at det er vondt i mammahjertet at det er sånn. Ikke kan jeg være med på tur, ute lek, ta han med å bade eller noe sånt. Så, jeg tror jeg må sjekke opp i hva kjøleklær koster og investere i noe sånt og håpe det hjelper så jeg kan ta mer del i hverdagen hans også ute. Igjen så er jeg heldig som har en så fantastisk mann som jeg har. Han tar William med ut på eventyr, nå i varmen har det vært bytur der de har vært i Nygårdsparken, kjørt buss og bybane. For alle som har møtt William, så vet de at det er stor stas! I dag er heldigvis været litt kjøligere, så nå kan jeg nesten fungere "normalt". Jeg kjenner at det tærer på at jeg føler formen er så dårlig... Både humøret og psyken blir sliten og dårlig dessverre og da er det lett å komme inn i en ond spiral. For, jeg er ganske sikker på at hvis jeg legger meg ned og gir opp så blir i alle fall ikke ting noe bedre! Det er sykt slitsomt med våken netter f.eks, spesielt når jeg ikke får hvilt meg noe særlig på dagen alltid.. Men, der trøster jeg meg med at det er tøft for alle.. Ikke bare meg! 

Vel... I morgen er en stor dag, og jeg grugleder meg. Jeg skal starte opp med rituximab som jeg fikk kun en dose av før jeg ble gravid. Dette er en bremsemedisin som etterhvert er brukt en del på Haukeland (og sikkert en del andre sykehus), den er mye brukt i Sverige og har god effekt på de fleste sånn jeg har skjønt det. Men, den er veldig mye diskutert da det er en off label medisin som egentlig ikke er godkjent for MS. Så det blir veldig spennende å se hva som skjer videre med den medisinen. De holder på å godkjenne en medisin i Norge nå som i følge de som lager den skal være en forbedret utgave av denne, men den er også over ti ganger så dyr... Så, ja.. BT skriver en del om dette så det er heldigvis lett å følge med. Jeg bare håper at rituximab fungerer like bra for meg som det virker som om den gjør for andre, og at hvis den funker få får jeg beholde den uavhengig av om den andre medisinen blir godkjent eller ikke.
Jeg fikk som sagt en dose med denne før jeg ble gravid. Det eneste jeg husker er at det tok forferdelig lang tid (type 5 timer eller noe), og at jeg ble litt dårlig når jeg fikk første delen av medisinen. Heldigvis gikk det over etter en stund, og jeg håper jeg slipper det i morgen!

Håper du har hatt en fin helg og får en flott uke. Så skal jeg prøve å komme med en oppdatering ang. medisineringen før det er gått så veldig lang tid.

Rebecca Kristin