Jeg prøver igjen med Tecfidera

Hei på deg

I går var jeg på Haukeland for å prate med MS lege om oppstart på bremsemedisiner.

Jeg gruet meg litt siden jeg skulle til en ny lege som jeg ikke har møtt før, eller som jeg ikke kan huske at jeg har møtt før i alle fall. Men, han var helt fantastisk hyggelig, forklarte ting på en måte som både jeg og min mann skjønte og i tillegg tok han seg god tid! Han gikk igjennom positive og negative ting med de ulike medisinene, og gikk igjennom de vanligste bivirkningene. Siden sprøyter ikke er aktuelt litt en gang, og det ikke passer for meg å ta blodprøver annenhver(!) uke for å sjekke leververdiene så ble vi enig om at jeg skal prøve Tecfidera igjen. De fleste bivirkningen skal visst gå over etter en måneds-tid, og hvis kroppen ikke er helt enig i tilvenning-fasen så kan jeg fortsette med halv dose lengre enn planlagt for å se om det hjelper. Så får vi se! Satser på at jeg ikke blir dårlig denne gangen, og at eneste grunnen til at jeg ble så dårlig sist var fordi jeg var gravid uten å vite om det. 

Legen, (som forresten heter Lars hvis det er noen som leser bloggen som også går til kontroll på Haukeland) kunne også fortelle at Tecfidera kan gjøre at p-pillen ikke virker som den skal, og at jeg ikke må drikke alkohol i løpet av den første timen etter jeg har tatt medisinene. Dette er jo ting som er greit å vite! Vel her er innlegget jeg skrev forrige gang jeg prøvde medisinene, men da gikk jeg bare på de nesten en uke før jeg sluttet pga graviditeten. Nå er i alle fall medisinene bestilt, og denne gangen har jeg sjekket at alt er riktig i systemet så jeg ikke holder på å besvime når de forteller meg hvor mye jeg må betale! Altså, siden jeg ikke skal betale noe for medisinene. 

Ellers så måtte jeg jo spørre legen om dette med stamcelle behandling og hvordan utviklingen ser ut på Haukeland. Han fortalte at de snart har behandlet fem(!) pasienter i år, og at de håper på å få penger av de som sitter på pengesekken (ikke ordrett det han sa altså) så de kan få bedre kapasitet. Det er visst mye forskning på dette for tiden, blant annet i Sverige og USA så vi får bare følge med på hva de finner ut. Det var visst også et utvalg eller noe (beklager, husker ikke helt) i Norge som til høsten kommer med en rapport ang denne typen behandling for MS pasienter. Håper avisene er på plass og skriver om den når den kommer slik de har skrevet om de som ikke har fått denne behandlingen i Norge.

Medisinene skal visst være klar til henting på fredag, så får jeg bare ta det derfra! 

Håper du har en fin uke!

Ferdig med medisinene

Hei på deg!

Ser at nå er det blitt en stund siden sist jeg skrev noe her! Det var jo ikke planen, men det går litt i ett om dagene. Så vi får ta det viktigste først. Jeg er nå ferdig med behandlingen for attakket, jeg føler meg frisk og bivirkningene er så og si borte. Så det er utrolig deilig! Jeg var ganske redd for at jeg hadde fått en del varige skader, men det virker ikke sånn. Det er veldig rart, men jeg føler meg mye mer opplagt nå enn jeg har gjort på en hel evighet! Så, tror graviditeten tok mer på enn jeg trodde.
Så, nå er det ikke så ille å være meg egentlig.

Hverdagene bruker jeg sammen med god gutten min, vi har en ganske fin rytme for tiden der han sover lenge om morgningen også er det mye prating og kos på dagen. Han er så snill og rolig foreløpig så det er bare kjempe kjekt! Hvis ting går etter planen så skal min mann ta ut litt permisjon i september, så da satser jeg på at jeg skal jobbe litt. Det blir rart, men litt godt også tror jeg. Savner jo litt å gå på jobb, men ville ikke byttet altså! Tok forresten bussen til sentrum her om dagen. Det var ikke bare bare. Jeg har ikke tatt buss alene med barnevogn før, og jeg ble kjempe stresset!! Men, så kom jeg inn på bussen, den var nesten tom og jeg var eneste med vogn. YES!!! Tenkte jeg. Så kommer det en dame med tvillingvogn og en dame med den store kofferten inn på bussen. Kjente pulsen gikk fra 80 til 200 på under minuttet. Heldigvis var dette hyggelige damer som latet som de skjønte den dårlige humoren min, også var de snill og hjalp meg av bussen. Hun ene fortalte meg at jeg ALDRI må kjøre vognen av bussen, jeg må alltid rygge, da har jeg mer kontroll. Så det var kjekt å få tips om sånt.

Eller så gruer jeg meg som bare fy til legetimen neste uke. Jeg skjønner ikke helt hvorfor jeg gruer meg sånn, men tror det er fordi jeg ikke har så veldig lyst å måtte gå igjennom tilvenning på nye medisiner igjen. Syntes det er veldig ekkelt å ikke vite hvilke av bivirkningene jeg evt. vil få og om medisinene i det hele tatt vil virke. Også lurer jeg på om jeg må ha ny MR og sånt, noe jeg ikke akkurat syntes er veldig kjekt. Men, jeg skjønner jo at de vil ha en oversikt over hva som skjer i kroppen min. Det blir i alle fall spennende å høre hvilke alternativer jeg har, også får vi krysse fingrene og håpe på det beste!

Sola er forresten kommet frem i dag!! Noen andre som er sjokkert?! Endelig tåler huden min litt sol igjen, så satser på en fin trille-tur med mini seinere.
Håper du får en fin fin helg, og at været holder seg bra!

Rebecca

Å være syk med en liten baby

Hei på deg

Nå er det bare to dager igjen med medisiner, og det er bare en halv pille hver dag! Så er jeg ferdig. Endelig. Også føler jeg meg ganske frisk, så håper at attakket er over og at jeg ikke får flere. Så det er bare happy days her for tiden! Men, det har ikke bare vært happy days siden William ble født. Så jeg tenkte å prøve å dele litt med deg om hvordan jeg har hatt det de siste ukene. Så langt har jeg vel egentlig stort sett delt de fysiske plagene som kommer med sykdommen.

Som du vet hvis du har lest bloggen innimellom så er William vårt lille vidunder, og det tok en stund før vi endelig ble gravid. Til tross for at gyn. mente at jeg ikke kom til å bli gravid uten hormonkur eller evt annen hjelp så klaffet det til slutt. Så når han endelig kom til verden så var det det beste som noen sinne har skjedd. Alle de følelsene som kom da var bare helt utrolig. Og, vi gledet oss til noen rolige uker før pappaen måtte tilbake på jobb. Og, vi fikk heldigvis noen uker med William før jeg ble syk.
Rett før han ble 4uker begynte jeg å merke at ting ikke var som de skulle, og jeg ble dårligere og dårligere. Med svimling og dårlig balanse så følte jeg meg ikke veldig trygg som mamma, og min mann tok mer og mer over stelling og mating. Jeg er kjempe glad for at jeg har en mann som har hatt mulighet til å være hjemme med meg når jeg har vært syk, og at han er så flink og har ett så sterkt ønske om å ta godt vare på både meg og William. Jeg er rett og slett kjempe heldig!

Men, det å ikke kunne ta vare på min nyfødte sønn alene har vært ganske tøft. Jeg var så innstilt på å amme og hadde noen planer om hvordan barselperioden kom til å bli. Men ingenting ble jo sånn som jeg hadde tenkt. Heldigvis så har jeg mange mennesker rundt meg som har vært med på å få meg til å forstå at jeg ikke har "feilet" siden jeg måtte gi opp å amme. Det som har vært mest sårt for meg er det å ikke kunne bære William, trøste og holde han uten hjelp. Å ikke kunne skifte en bleie eller ta del i badingen. Det har rett og slett vært jævlig tungt! Jeg følte at han ikke trengte meg, at jeg ikke kunne gjøre noe for han og at jeg rett og slett ikke var godt nok til å være mammaen hans. Dette er veldig vonde følelser å ha, og det krever så utrolig mye av energien man har. Heldigvis så er jeg så trygg på min mann at vi kunne prate om det. Og han har igjen, vært helt fantastisk og trygget meg på at jeg er en god mamma og at William trenger meg. Hva roet vel William bedre enn å legge han på brystet mitt til å hvile hvis han var små-hysterisk? Så, sammen kom vi oss over "kneika", og nå som jeg føler meg frisk igjen så er alt mye bedre. Men for alt i verden, det at jeg var veldig oppmerksom på og åpen om hvordan jeg hadde det tror jeg er veldig viktig. Hadde jeg ikke hatt min mann som stilte opp så måtte jeg snakket med venner, annen familie, helsesøster eller noe andre. For sånne følelser kan det ikke være bra å gå rundt med alene verken for mor eller barn.

Så det jeg prøver å si.. Er vel egentlig at det er ingen skam i å føle seg mislykket, eller å føle at du ikke får den kontakten med barnet som du trodde, når du trodde. Ta tiden til hjelp, og snakk med noen om det som er vanskelig. Det er lov å være trist, og jeg tror at i de fleste tilfeller så går følelsen over. Hvis ikke, bør man oppsøke hjelp så man får det bedre. For når du endelig føler kjemien er som den skal igjen så er det en så fantastisk følelse! For meg så var det vondeste med dette at jeg elsker William høyere enn noe annet, men følte at jeg ikke kunne gjøre noe for han. Og når jeg ikke kunne gjøre noe selv, altså stell, mat eller hva det skulle være så ble jeg redd for at han ikke ville få den kontakten med meg som har har med pappaen. Men, heldigvis så virker det som om det har gått helt fint. Nå er pappen begynt på jobb igjen så det er bare oss de timene. Og, det er sikkert stygt å si det.. Men det er kjempe deilig! Da følger vi vår egen rytme, legger våre egne planer og bruker tiden til å bli bedre kjent, synge sanger og prate. Foreløpig så er de bare kos!

Håper du har en fin uke så langt, og at sommer været holder en stund til!
Rebecca