Temadager

Hei på deg.

Denne uken har jeg og min mann vært på MS temadager.
Jeg var litt spent på forhånd på hva dette gikk ut på og hvor mange som faktisk kom til å møte opp. Jeg ble litt overrasket når det møtte opp dobbelt så mange som jeg hadde forventet. De fleste med MS hadde med seg en pårørende så det var ganske folksomt. Kurset som jeg liker å kalle det var delt opp i to dager med forskjellige tema. Vi gikk blant annet igjennom hva MS er, behandling og hvilke behandlingstyper som er på vei, fysisk aktivitet og mestring. Det var også en mann inne som har hatt MS i flere år som fortalte sin historie og ga informasjon om MS forbundet.

Jeg lærte en del nytt, men det jeg syntes var kjekkest var å snakke med andre med MS om hvordan de reagerer på samme medisin som meg, høre om andre typer behandling, hvordan attak blir behandlet og hvordan de møter hverdagen.

Det var overraksende å høre hvor ulikt MS rammer folk, og hvor åpen ulike mennesker er om sykdommen. Noen er veldig åpen om det, mens andre igjen har ikke fortalt det til andre enn familien. Men, det er noe jeg tenker er opp til hver enkelt. Jeg syntes det er greit at folk som kjenner meg vet om det og kjenner til min situasjon, og ikke minst at folk får vite mer om MS og at det ikke automatisk betyr at livet er over og at man havner i rullestol.

Ett av temaene som det ble snakket mye om var behandling av MS med stamceller. Det var et spennende tema, og jeg kan forstå at folk som er hardt rammet kan velge å gjøre det! Men, det virker som en veldig tøff kamp.. Det er en dame som har en blogg om dette, men fant ikke igjen adressen nå.. Skal legge den ut hvis jeg finner den igjen! Det er vel bare 4stk i Norge som har fått denne behandlingen og en del flere i Sverige som har fått den. En av grunnene til dette er nok at den er en viss risiko for at pasienten dør når immunforsvaret blir "drept".

Vel, jeg har egentlig ikke så mye mer å fortelle nå.. Så, om du lurer på noe er det bare til å spørre :)
Rebecca

Sorry folkens!

Hei på deg!

Først må jeg si sorry for at jeg ikke har vært noe flink til å oppdatere bloggen i det siste.. Men, det har gått i ett her den siste tiden. Det er hektisk på jobb og jeg prøver så godt jeg kan å få være litt sosial når jeg har fri. Så da blir det veldig lite tid til bloggen, men håper du ikke har savnet meg for mye :)

I dag var jeg å tok blodprøve for å sjekke D-vitamin nivået, så med litt flaks så kan jeg trappe ned på vitaminene. Ellers så er jeg blitt mer kjent med medisinene og har begynt å ta med meg medisinene hvis skal noe sted og vet jeg blir sein. Og forløpig har det funket veldig bra. Jeg blir ftemdeles rød og blå når jeg har tatt medisiner, og bivirkningene kommer snikende etter noen timer, men jeg er blitt mer vant til det nå og dermed flinkere til å beregne når bivirkningene kommer.

Ellers så skal jeg og min mann på MS temadager arrangert av Haukeland i løpet av uken. Det gleder jeg meg masse til! Da vil det være lege og fysioterapaut blant annet som skal gi informasjon. I tillegg får vi høre andre med MS fortelle om hvordan det er for de å leve med MS. Så det kan bli kjempe spennende, og jeg tror det kan være både nyttig og lærerikt.

I dag er jeg helt skutt etter å ha jobbet ekstra i går og i dag, så nå skal jeg slappe av og lage middag.

Håper du har en flott dag :D
Rebecca

Ikke så mye nytt...

Hei på deg!

Det er egentlig ikke så veldig mye nytt å fortelle om her, men tenkte det kunne være kjekt med et kort innlegg om hvordan jeg har det nå :)

I det siste har det vært helt sinnsykt mye jobbing fordi vi har bygget om butikken. Er så utrolig sliten etter to lange uker med ekstra mye jobb, men er så utrolig fornøyd! Butikken er rett og slett blitt kjempe flott og jeg gleder meg til alle varene kommer på plass. Jeg kjenner at jeg er mye mer stolt over å jobbe der nå, og er skikkelig fornøyd med hvordan avdelingen min ser ut!
Har også fått en del gode råd og tips, og skal etterhvert lese ett blad vi selger på jobb med en del informasjon om garn, srtikking o.l så jeg kan svare bedre på spørsmål ang dette. Jeg er med andre ord ikke så veldig god på sånt, men har begynt å strikke etter jeg fikk ansvar for avdelingen, så det må være en god start!

Uansett, jeg merker at kroppen min blir mer sliten av mye jobbing enn det den gjorde tidligere. Men, jeg aner ikke om det er fordi jeg har vært uten jobb så lenge, eller om det er pga. MS, men det finner jeg sikkert ut av. Har vært litt småsjuk i det siste med masse feber og tull etter jobb og i helgene, men ingenting tyder på at jeg kommer til å få noe anfall med det første. Så vidt jeg vet i allefall. Så da er jeg fornøyd egentlig.

Ellers så har jeg funnet ut at det er litt stress at de ikke har medisinene mine inne på apoteket. Det er en bestillingsvare, så jeg må huske å be apoteket bestille den noen dager før jeg trenger den. Dette er alvorlig tiltak selv om jeg bor veldig nære apoteket. Har nå bare to doser igjen med medisin, så det holder til i morgen og tirsdag.. Så jeg skulle egentlig på apoteket å bestille nye medisiner i dag, men å gå på senteret på lørdager er noe drit! Det er alltid fult i folk, og på apoteket her er det stort sett lang kø! Og, det er ikke noe kjekt å stå i kø bare for å få bestille medisiner. Men, jeg klarte å tenke langt nok til at jeg kunne ringe bort! Ble litt overrasket over meg selv må jeg si, men det gikk fint og medisinene er bestilt. Så da regner jeg med at jeg får hentet de før torsdagens dose.

Det har forresten skjedd noe rart, jeg blir mindre rød og blå når jeg har tatt medisinene men stikket føles vondere nå enn det gjorde for en måneds tid siden. Ikke skjønner jeg hvorfor! Jeg hadde trodd at når jeg ble vant til det så skulle det gjøre mindre vondt, men den gang ei. Vel, jeg får bare slutte å være så pysete og bite tenna sammen så går det nok bra.

Håper du har en fin helg :)
Rebecca