Hei på deg..
Til tross for at mitt forrige innlegg er happy happy, så har de siste ukene vært ganske tung for meg.
Med smerter og plager, ikke kunne gått på jobb så begynner tankene å spinne.
I tillegg så har det vært mange artikler i BT om MS og stamcelle behandling.
Noen av artiklene jeg har lest er om Rogne, Knappskog og Fjæra. Det finnes etterhvert ganske mange artikler rundt dette, og det er flott at BT setter søkelyset på temaet.
Men, det får meg jo til å tenke. Da jeg fikk diagnosen og folk snakket om stamcelle behandling så tenkte jeg at det er ikke aktuelt for meg med mindre jeg blir kjempe syk! Å sette livet sitt på hold så lenge og håpe at det virker er ikke bare bare, og jeg tenkte at da burde sykdommen være ganske merkbar i hverdagen før jeg ville gjort noe så drastisk. Men, når jeg leser om at en f.eks ikke bør være for syk før en sånn behandling så tenker jeg at det kanskje er dumt å ikke begynne å tenke på det allerede nå..
Nå som det er gått en stund siden jeg fikk diagnosen og jeg har kjent på kroppen hvordan det er å ha MS selv uten å ha attaker så kjenner jeg at det ikke er noe kjekt. Å kjenne på hvordan kroppen kjennes tung og sliten, ikke ha energi og overskudd til det jeg vil gjøre og gjorde før. Nei, det er ikke lett. Tenk om jeg etter en slik behandling kunne blitt frisk og få tilbake energien jeg hadde før. Og, ikke minst hvis jeg blir såpass frisk at betennelsen de fant i hjernen sist forsvinner og ikke kommer tilbake! Det å gå å være redd for å få attak er veldig slitsomt, hver gang jeg blir nummen i en arm eller ansiktet så får jeg jo omtrent panikk.
Det som har fått meg til å tenke masse på dette den siste tiden er også det at jeg er gravid. Tenk om jeg blir en veldig syk mamma? Tenk om jeg blir syk rett etter fødselen og ikke får oppleve de første månedene med småen på samme måte som jeg hadde hvis jeg hadde vært frisk? Tenk om jeg får attak og ikke kan ta vare på han uten hjelp? Og, når han blir eldre. Hva hvis jeg ikke kan være en mamma som er med på avslutninger og treninger? Jeg vet det er masse om og hvis og dersom. Og, jeg krysser alt jeg har for at alt skal gå bra! Men, å måtte tenke på alt dette i tillegg til alt det andre som er skummelt med å få sitt første barn er ganske tungt.. Heldigvis så er det ikke alle dager det er så mange tanker som surrer rundt i hodet.
De fleste norske som går igjennom en stamcelle behandling reiser til utlandet for å få det gjennomført. Nåløyet man skal igjennom for å få en slik behandling i Norge er så lite og trangt at det nesten ikke er noen som får det. Så da må man spare masse penger, undersøke sykehus og sjekke om man får behandling i andre land f.eks Sverige eller Israel. Men, dette kan komme på over en million kroner (!) og man har jo ingen garanti for at man blir helt frisk selv om veldig mange har hatt kjempe gode resultater av behandlingen.
Jeg håper sykehusene i Norge revurderer en del av kriteriene de har når man ser hvor god effekt mange har av behandlingen. Og at flere kan få denne behandlingen i Norge. Ja, det koster mye penger. Men, medisiner som koster over 100 tusen pr år, evt det medisinene man får ved attak koster, prisen for at mange blir ufør eller sykemeldt og ikke minst den prisen hver enkelt med MS betaler hver dag med å bruke opp all energien sin på å gå på jobb, eller på å ta en kopp kaffe med venner eller andre problemer en har som følge av sykdommen. Så i mitt regnestykke så vil det være mindre økonomisk belastende for samfunnet å gi flere slik behandling, og så klart for den som er syk og de pårørende.
Det blir spennende å se i tiden fremover hvordan diskusjonen rundt dette vil bli, jeg håper som sagt flere og flere kan få denne behandlingen i Norge! Også håper jeg at jeg ikke føler det er noe jeg selv må vurdere eller gjøre på en stund enda.
Håper du får en fin helg!
Rebecca
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar