11. mars 2019

Hvordan har MS oppført seg?

Hei på dere!

Jeg ser at det er himla lenge siden sist det kom en oppdatering på hvordan livet er. Nå tenkte jeg at jeg skal prøve å oppdatere dere litt på hjemme og sykdoms-fronten. 
Selv om jeg var i veldig dårlig form når jeg gikk gravid med Rakel, så hadde jeg troen og håpet på at når hun var født så skulle formen bli mye bedre og jeg kunne jobbe litt innimellom og nyte permisjonstiden. 

Vel, sånn har det virkelig ikke gått. Jeg har vært mye mye dårligere hele permisjonstiden enn jeg hadde trodd. Fatiguen har tatt helt av, og jeg har ikke klart å gjøre noe særlig selv føler jeg. Det å stå opp, ta vare på Rakel og med selv frem til min mann kommer fra jobb har vært tøft nok i seg selv. Trilleturer, kafebesøk, matlaging og andre ting har det nesten ikke vært krefter til. Ja, jeg vet at det er tøft med to barn og at det er helt normalt at man er sliten. Men, de fleste jeg vet om er ikke utmattet etter en dusj, og de fleste klarer å gå de 3 minuttene bort i barnehagen for å hente eldstemann uten at det er en skikkelig kamp for å komme seg hjem igjen. Så, jeg har vært mye lei meg, sint og frustrert. Også gruer jeg meg fryktelig til permisjonen er over, for jeg aner ikke hva som skjer da. Når jeg omtrent ikke klarer å fungere her hjemme så forstår jeg ikke hvordan jeg skal klare meg i jobb. Heldigvis har jeg en plan med legen og en grei sjef, så jeg håper vi kan begynne forsiktig så jeg ikke brenner meg på at jeg skal klare for mye på en gang. 

Tidligere har jeg slitt veldig med smerter, spesielt i beina. Nervesmerter eller spasmer har jeg og legen kommet frem til at det må være. Etter å ha prøvd mange ulike medisiner fikk jeg Sativex, og det tok smertene. Jeg fikk etter dette høre om noe som heter LDN som kan hjelpe mot smerter og fatigue. Fastlegen mente det var verdt å prøve, og etter jeg begynte på de har jeg nesten ikke trengt sativex og har nesten ingen smerter ! Dessverre virket den ikke  på fatiguen for min del, men bare det å slippe smerter og sløvende medisiner gjør meg mer opplagt. 

Her forleden så begynte jeg å se to av alt som var på nært hold. Etter litt frem og tilbake endte jeg med å gå til fastlegen. Der tok vi CRP og urinprøve for å utelukke infeksjon. Når det var gjort mistenkte fastlegen synsnervebetennelse og satte meg opp til kontroll uken etter med avtale om at jeg ringer MS telefonen hvis jeg ble dårligere. Dette ble jeg bare stresset av, så dagen etter ringte jeg og de ville ha meg inn til en sjekk. Det endte opp med at jeg fikk en fem dagers tablett kur med medrol, og skulle komme igjen dagen etter for resultatene av MR undersøkelsen. 
De kunne ikke se noe på MR undersøkelsen, men ville likevel at jeg skulle fullføre medisinkuren siden alle symptomene passet med attakk. 

Denne gangen ble jeg skikkelig dårlig av medrolen! Hjernen min var helt surrete, jeg følte meg full mye av tiden, følte ikke jeg kunne holde en samtale, ble ganske manisk, omtrent innhalerte alt jeg fant av mat og snop, fikk den ekle glatte følelsen i munnen, kroppen nektet å slippe fra seg nesten noe av det jeg drakk.. Ja, listen er ganske lang og jeg vet at jeg har glemt noe. Helt forferdelig var det! Nå er det over en uke siden det begynte, og heldigvis er det nesten over nå. 

Nå ble dette innlegget veldig langt, så tror jeg avslutter nå. Så skal jeg se om jeg kan skrive ett innlegg om medisiner en annen dag. 

Rebecca Kristin