26. august 2016

Nye medisiner. . Igjen

Hei på deg.

Da har det skjedd litt av hvert her siden sist. . Jeg er ferdig med behandlingen for attakket i juni og med nedtrapping av medisiner. Etter dette har jeg vært I kontakt med Haukeland flere ganger mtp å bytte medisiner fra tecfidera siden de helt klart ikke virker på meg sånn som de skulle gjort. Så etter mye om og men så endte jeg med å følge råd fra sykepleier på Haukeland og har valgt å starte på Tysabri.

Nå er det bare noen dager siden jeg begynte på medisinene, men så langt har jeg ikke hatt noen bivirkninger! Så satser på at det holder seg slik.. Det er visst ikke så vanlig å få bivirkninger av denne medisinen, så da føler jeg at jeg har gode odds. Det eneste jeg syntes er negativt med denne behandlingen er at den fås intravenøst en gang i mnd på Haukeland, så jeg må følge med på kalenderen og huske at jeg skal opp dit.

Heldigvis har jeg en snill venninne som har meldt seg frivillig til å bli med så jeg ikke blir så ensom der oppe!  De første gangene tar der ganske lang tid fordi de må vente på svar på blodprøver får jeg kan få medisinen, men etter et par ganger trenger de ikke det så da regner jeg med at det ikke tar mer enn 2-3 timer.

Ha en god helg!

21. juni 2016

Nytt attakk

Hei på deg

Vel, da har jeg fått et nytt attakk.. Det hadde jeg jo bestemt meg for at jeg ikke skulle få, men det var visst ikke bare bare det altså.. Det begynte med at jeg følte meg litt ekstra dårlig, og kjente at det var noe på gang. Men, når man ikke har lyst å være syk så klarer man ganske lenge å si til kroppen at det bare er tull, og at selv om jeg følte meg dårlig så var det i alle fall ikke pga. MS-en..
Så hadde jeg tilfeldigvis en legetime på torsdag som var, ang noe annet. Og da snakket vi litt om hvilke plager jeg hadde osv. Så da fikk jeg grei beskjed om å ta kontakt med Haukeland evt så kunne hun sende med meg papirer for innleggelse. Så.. Ja.. Etter mye om og men fikk jeg ringt MS  telefonen og vi ble enig om at jeg skulle komme inn til en vurdering. Syntes forsåvidt at det er tull at jeg måtte innom akutten for å få behandling, men sånn er det noe bare. Så det tok noen timer.

Også er det alt denne ventingen da! Venting på lege, blodprøver, MR, medisiner osv. De hadde tenkt å holde meg der over natta, selv om jeg ikke var i så kjempe dårlig form! Heldigvis så fikk jeg dra hjem etter ca 10timer på sykehus.. Da hadde jeg fått både MR og medisiner.

Så i går var jeg ferdig med 5dagers kur med intravenøs medisin, og har begynt på 12dagers nedtrapping sånn som i fjor. Selv om medisinene er de samme som sist så har dette på noen måter vært mye værre enn sist. Forrige gang så var jeg så syk at jeg holdt på å bli koko. Denne gangen var det ikke kommet så langt så da hadde jeg ikke så lyst på medisiner egentlig. Og, i tillegg så bommet de så mange ganger når de skulle sette veneflon her om dagen... De brukte i alle fall 3 timer før det gikk! Også måtte det settes i håndleddet (altså ikke på siden, men i den tynne huden på undersiden av håndleddet!!) fordi det ikke var andre steder årene mine ville samarbeide til slutt. Og det kan jeg fortelle deg, det var ikke noe godt! Verken å få, ha, sove med eller noe.. Og det er heller ikke særlig godt i dag selv om jeg fikk den ut i går.

Men nok om det.. Det aller aller verste med dette, er at jeg nå har hatt attakk mens jeg har gått på medisiner! Jeg har følt at Tecfidera har vært en flott medisin og bruke, uten for mye styr og bivirkninger også har den jo virket så langt! Så det syntes jeg er veldig veldig vanskelig.. Nå må jeg prøve ut nye medisiner for å finne ut om de virker på meg.. Så nå er diverse blodprøver tatt for å kunne sjekke hvilke medisiner jeg kan / ikke kan prøve.. Også får jeg bare vente tålmodig mens jeg tar resten av kuren for dette attakket.

Kjenner at dette innlegget ikke gir så mye mening og for det meste er bare fjas.. Men, det er det beste jeg får til akkurat nå.. Så får jeg heller prøve å få til noe mer fornuftig når jeg får ting litt på avstand og får tømt hjernen litt..



12. mars 2016

Opp og ned

Hei på deg.

Formen føles litt opp og ned for tiden. Men, jeg merker nå at det kommer mest an på hvor sliten jeg er. Så jeg tror egentlig ikke at jeg holder på å få et nytt attakk. Jeg tror bare at kroppen sliter med å slippe stresset som har vært den siste tiden. 

Tidlig på dagen så føler jeg meg nesten helt fin, men jo mer jeg gjør og spesielt når jeg blir sliten så kjenner jeg veldig godt at jeg ikke er helt på topp. Så, jeg får nyte de gode dagene jeg har. Også håper jeg at jeg fremdeles klarer å holde meg i jobb som planlagt og at jeg har energi nok til å være en god mamma samtidig. Målet er etter permisjonen å få jobbet så mye som jeg kan, og forhåpentligvis få 100% stilling. Jeg bare håper helsen tåler det. 

Håper du har en super lørdag! 

Prøver å blogge fra mobilen!


Hei på deg.
Dette er bare en test for å se om jeg klarer å publisere ett innlegg fra mobilen. Jeg tror nok det kommer til å gjøre at jeg klarer å oppdatere blogge  litt oftere selv om da gjerne innleggene blir litt kortere.. 

Håper du har en super helg! 


10. mars 2016

Hei på deg..

Ja, har visst ikke oppdatert bloggen i år.. Det er dårlig jobba fra min side! Men, tiden går veldig fort og jeg har ikke funnet ut hvordan jeg klarer å legge ut innlegg fra telefonen så da blir alt så teit.. Men ja. Sånn er det akkurat nå, så håper jeg at jeg finner ut hvordan jeg blogger fra telefonen så blir alt lettere.

Siden sist har det skjedd kjempe masse! William vokser og vokser, han er en kjempe blid og snill gutt. Det er kjempe rart og spennende å få følge utviklingen hans dag for dag og se alt han lærer seg og hvor mye han koser seg når han gjør det. Selvfølgelig er ikke alt perfekt hele tiden, og jeg merker at jeg blir mye mer sliten når han er sint og lei enn når han er en happy baby. Jeg kjenner at det hender jeg blir veldig sliten.. På disse dagene er jeg kjempe glad for at vi er to, og at min bedre halvdel ofte har litt ekstra energi og gi når jeg trenger en time eller to for å lade batteriene.

Nå har vi valgt å ta ut resten av pappa permisjonen som gradert permisjon, så nå skal jeg jobbe to dager i uken til slutten av juni. Det er litt deilig å komme tilbake på jobb, men jeg kjenner at kroppen blir veldig sliten. Jeg håper at dette blir bedre når jeg kommer litt inn i rutinene igjen. For, det er veldig slitsomt å være hjemme hele dagen hver dag med småen selv om det er kjempe gøy på samme tid. Så selv om det også er slitsomt på jobb så blir jeg sliten på litt forskjellige måter, og jeg kjenner at jeg har kjempe godt av å komme meg på jobb å treffe andre mennesker selv om det bare er to dager i uken.

Ellers så ha vi solgt leiligheten og skal snart flytte! Så jeg har drevet å pakket masse ting allerede, og syntes det er kjempe spennende at vi skal flytte inn i en helt ny leilighet. Også har jeg endelig tatt lappen! Fikk førerkortet mitt i posten i dag, det var kjempe stas! Selv om bildet ikke ser noe bra ut, men det er flere som har prøvd å trøste meg med at det er ingen som ser bra ut på bildet sitt på førerkortet.

I forhold til sykdommen så føler jeg at det er litt opp og ned. Jeg har vært på time på sykehuset, og der fant vi ut at alt er bra og medisinene virker som de skal så vidt vi vet. Tok blodprøver, men tenker at siden jeg ikke har hørt noe så var de som de skulle være. Så, jeg fortsetter på de frem til det evt blir noe aktivitet. Neste mnd så skal jeg på ny MR for å sjekke hvordan ting ligger an, så det blir veldig spennende. Jeg kjenner at jeg er litt bekymret.. Selv om jeg ikke liker å innrømme det og i allefall ikke har lyst å si det høyt.. Den siste uken så har jeg begynt å kjenne prikking i ansiktet, mangler følelse i deler av fjeset også merker jeg det på synet og balansen om kvelden når jeg er veldig sliten. Så jeg håper at det hjelper å ta det litt med ro og at jeg ikke holder på å bli syk igjen.. For det har jeg verken tid ork eller lyst til!


7. februar 2016

Kaffelikør

Hei på dere!

For sikkert ett år siden spurte en bekjent etter oppskriften på kaffelikøren jeg hadde med meg på fest. Jeg husker ikke hvor jeg har funnet den, så lovet å sende den til henne.. Men, det har jo gått i glemmeboka! Men nå! Nå har jeg klart å huske det, så tenker det er like greit å legge den ut her :)

Kaffelikør
10dl ny-trekt kaffe
6dl sukker
10dl sprit, jeg har brukt koskenkorva eller absolut vodka 40%
1 vaniljestang delt på langs

Bland varm nylaget kaffe og sukker til sukkeret løser seg opp.
Avkjøl til romtemperatur.
Ha i sprit og vaniljestang.

Hell over på en tett flaske, og rist den et par ganger i uken.
Etter 4uker siler du likøren.
La den stå i 8uker til så er den drikkeklar.

Når den er så fersk som bare 3 måneder kan den være litt sterk på smak. Jo lengre likøren står jo søtere, og etter min mening bedre vil den smake.