5. april 2019

Fatigue for meg

Hei på deg

Fatigue (utmattelse) er for meg det som er vanskeligst med sykdommen i hverdagen. Jeg tenker ikke så mye på at jeg ikke vet når neste attakk kommer, hvor syk jeg kan bli osv. for det får jeg ikke gjort noe med likevel, men fatiguen den er her hele tiden og gjør hver eneste dag mye tyngre og vanskeligere enn det hadde trengt å være (selv om jeg får medisiner mot fatigue). 

Fatigue er ikke det samme som vanlig slitenhet som alle opplever. Det er ikke lett å finne en god forklaring på hva det er, men jeg blir mer utmattet enn jeg burde være av den "aktiviteten" jeg har gjort. Grunnen til at jeg skriver "aktiviteten" er fordi det kan være å dusje, kle på meg, hente posten osv. Det verste er når jeg våkner opp og er utmattet. Da blir det en forferdelig lang dag. Her er en link der det går an å lese litt mer om fatigue. 

Nå er jeg straks ferdig med mammapermisjon og skulle etter planen tilbake på jobb. Sånn blir det nok ikke med det første. Akkurat nå har jeg vansker nok med å fungere hjemme, selv om jeg legger inn to eller tre hviler for dagen og prøver å porsjonere ut energien jeg har. Heldigvis så ble jeg henvist til rehabilitering for å prøve å få kontroll på min fatigue. Foreløpig har jeg ikke vært der så mange ganger, men føler de timene jeg har vært der likevel har hjulpet meg. Jeg har innsett at hvis jeg ikke prioriterer meg selv også i hverdagen men bare gjøre ting jeg "må" gjøre og ikke noe av det jeg vil gjøre så tapper det meg helt for energi. Jeg trenger positivt påfyll, og skal ikke ha dårlig samvittighet for at jeg gjør ting som gir meg glede og påfyll av energi. Dette er noe jeg jobber veldig med for tiden, for hvis jeg baker eller gjør noe annet som bare er kjekt og ikke er en "plikt" så får jeg dårlig samvittighet fordi jeg heller burde gjort sånn, eller så blir jeg litt redd for at andre skal tenke at joda, DET kan hun gjøre fordi det er gøy.... Men DET kan hun ikke gjøre.. jada.. 

Jeg vet jeg ikke burde bry meg med hva andre tenker, men det er lettere sagt enn gjort. Så, det å gjøre ting jeg liker gir meg på sikt litt mer energi enn jeg bruker og jeg blir i bedre humør, og det gjør dagene bedre for meg og de rundt meg. Foreløpig har jeg kartlagt alt jeg gjør hver dag over nesten en måned for å finne ut hva jeg bruker energi på, og nå prøver jeg å se om det er noe som går igjen på de dårlige dagene, og hvilke ting jeg kan kutte ut eller gjøre litt mindre av for å heller prioritere andre ting. Det er blitt foreslått at jeg f.eks. setter en tidsbegrensing hver dag på hvor mye husarbeid jeg får gjøre, for det går en del energi på det. 

Lister og mål syntes jeg er veldig gøy, så planen er å lage meg en fin målplan for å ha noe å jobbe mot. På den måten håper jeg at jeg klarer å holde motivasjonen oppe også når ting blir vanskelig eller jeg har dårlige perioder. Jeg har også lært at det er viktig at jeg er fornøyd med de små tingene jeg klarer, og at jeg må kunne gi meg selv en klapp på skulderen for de tingen jeg faktisk får gjort, og ikke være så kritisk til meg selv på grunn av de tingen jeg ikke klarer å gjøre (enda). 

Har du tips til hvordan jeg kan lage en målplan som kan motivere så blir jeg veldig glad om du gir meg noen tips! 
Håper du får en super helg i det fine været

Rebecca 

23. mars 2019

MS venner

Hei på deg!

Nå er det helg igjen, for meg de absolutt tyngste dagene i uken der rutinene forsvinner litt og hvilene mine ikke blir som de pleier eller jeg trenger. Holder på å jobbe med fatiguen min, men mer om det når jeg har kommet lengre i den prosessen. Akkurat nå er det ganske ille, men håper det blir bedre etterhvert. 

Jeg tenkte bare kjapt å gi ett lite tips, enten du er pårørende eller om du selv har MS så fins det en side på facebook som heter ms-venner som er ganske fin. Der kan man lufte det meste, be om tips eller råd, få informasjon, bli kjent med andre og følge med på hvordan andre har det. 
En veldig flott gjeng derfra har også startet snapchat kontoen ms-venner der det er flere ulike flotte mennesker med MS og pårørende som snapper om hvordan hverdagen deres er, deres historie o.l. 

Håper du har en super helg 

Rebecca 

20. mars 2019

Hjelpemidler

Hei på deg !

Nå er det gått noen uker siden jeg var ferdig med medrol tablettene og attakk behandlingen var over. Som nevnt tidligere fikk jeg ganske mye bivirkninger av kuren denne gangen. Når jeg i tillegg ikke følte at den virket som den skulle så ble det veldig frustrerende. Jeg var kjempe dårlig ganske lenge, og følte at symptomene ble verre før de ble bedre. Det er aldri noen god følelse! Heldigvis så har formen blitt bedre nå, men det har tatt litt tid. Og det syntes jeg er slitsomt. At jeg ikke kan gjøre noe for at det skal gå fortere, jeg har bare vært nødt til å lytte til kroppen og hvile mest mulig. Det hjalp, og jeg er sånn omtrent der jeg var før jeg fikk attakk. 

Men, det jeg egentlig ville skrive litt om nå det er hjelpemidler. Det å få hjelpemidler i hjemmet og søke om hjelp har vært veldig vanskelig for meg og sitter langt inne. Jeg føler meg de fleste dager ikke "syk nok" til at jeg skal få hjelpemidler, selv om jeg har stort utbytte av en del hjelpemidler. 
Det finnes mange ulike hjelpemidler, og hva man trenger kommer jo an på hvilke utfordringer man har i hverdagen. Jeg har for eksempel fått en arbeidsstol som jeg for det meste bruker på kjøkkenet når jeg lager mat. Den er med hjul og høyden kan reguleres sånn at jeg kommer i riktig høyde i forhold til kjøkkendisken. Noe så enkelt som å kunne sitte når jeg holder på på kjøkkenet gjør at jeg sparer en hel del energi i løpet av en dag! For folk som ikke er kjent med utmattelse så høres det sikkert helt absurd ut, men sånne små ting kan hjelpe i hverdagen. Jeg har også fått stol i dusjen som også er helt topp og som gjør små hverdagslige ting enklere og mindre slitsomt. 
Hun har også søkt om stønad til små hjelpemidler for meg, dette er da til små ting som noe som hjelper med glidelåser, knapper, åpne flasker o.l. Da kan man få en liten sum og kjøpe slike hjelpemidler selv. 

Hjelpemiddelsentralen har mange ting som kan være med på å gjøre hverdagen enklere. I Bergen så kan man kontakt med ergoterapaut i sin bydel for å få hjelp. Jeg hadde blant annet en hyggelig dame som var her på hjemmebesøk for å se hva som er mulig her jeg bor og for å hjelpe meg med å se hvilke behov jeg har i hverdagen. Ellers så er det mulig å søke om TT kort (transporttjeneste for funksjonshemmede) eller handicap - parkeringsbevis hvis man har behov for sånt.

For meg som gruer meg til sommer og varme siden kroppen min ikke liker varme noe særlig så kan det være fint å ha muligheten til å kjøle seg ned litt. Jeg er blitt tipset om capser, håndkler, vester o.l. som skal ha kjølende effekt. Disse er ganske dyr, men jeg tenker om jeg finner noe som kan hjelpe så vil det være verdt det! Jeg har hittil bestilt noen små håndklær som man bare vrir opp i vann så skal de være kald en god stund. Så får vi se når de kommer om det fungerer, hvis ikke så får jeg prøve caps som jeg har hørt mye bra om.

Hvis du føler du har behov for hjelpemidler i hverdagen eller er usikker på hva du kan få hjelp med så kontakt hjelpemiddelsentralen, ergo/fysioterapi tjenesten i din kommune eller NAV. Jeg vil tippe du finner info om hvem du skal kontakte på nettsiden til kommunen din. 

Håper du får en fin dag 

Rebecca