23. mars 2019

MS venner

Hei på deg!

Nå er det helg igjen, for meg de absolutt tyngste dagene i uken der rutinene forsvinner litt og hvilene mine ikke blir som de pleier eller jeg trenger. Holder på å jobbe med fatiguen min, men mer om det når jeg har kommet lengre i den prosessen. Akkurat nå er det ganske ille, men håper det blir bedre etterhvert. 

Jeg tenkte bare kjapt å gi ett lite tips, enten du er pårørende eller om du selv har MS så fins det en side på facebook som heter ms-venner som er ganske fin. Der kan man lufte det meste, be om tips eller råd, få informasjon, bli kjent med andre og følge med på hvordan andre har det. 
En veldig flott gjeng derfra har også startet snapchat kontoen ms-venner der det er flere ulike flotte mennesker med MS og pårørende som snapper om hvordan hverdagen deres er, deres historie o.l. 

Håper du har en super helg 

Rebecca 

20. mars 2019

Hjelpemidler

Hei på deg !

Nå er det gått noen uker siden jeg var ferdig med medrol tablettene og attakk behandlingen var over. Som nevnt tidligere fikk jeg ganske mye bivirkninger av kuren denne gangen. Når jeg i tillegg ikke følte at den virket som den skulle så ble det veldig frustrerende. Jeg var kjempe dårlig ganske lenge, og følte at symptomene ble verre før de ble bedre. Det er aldri noen god følelse! Heldigvis så har formen blitt bedre nå, men det har tatt litt tid. Og det syntes jeg er slitsomt. At jeg ikke kan gjøre noe for at det skal gå fortere, jeg har bare vært nødt til å lytte til kroppen og hvile mest mulig. Det hjalp, og jeg er sånn omtrent der jeg var før jeg fikk attakk. 

Men, det jeg egentlig ville skrive litt om nå det er hjelpemidler. Det å få hjelpemidler i hjemmet og søke om hjelp har vært veldig vanskelig for meg og sitter langt inne. Jeg føler meg de fleste dager ikke "syk nok" til at jeg skal få hjelpemidler, selv om jeg har stort utbytte av en del hjelpemidler. 
Det finnes mange ulike hjelpemidler, og hva man trenger kommer jo an på hvilke utfordringer man har i hverdagen. Jeg har for eksempel fått en arbeidsstol som jeg for det meste bruker på kjøkkenet når jeg lager mat. Den er med hjul og høyden kan reguleres sånn at jeg kommer i riktig høyde i forhold til kjøkkendisken. Noe så enkelt som å kunne sitte når jeg holder på på kjøkkenet gjør at jeg sparer en hel del energi i løpet av en dag! For folk som ikke er kjent med utmattelse så høres det sikkert helt absurd ut, men sånne små ting kan hjelpe i hverdagen. Jeg har også fått stol i dusjen som også er helt topp og som gjør små hverdagslige ting enklere og mindre slitsomt. 
Hun har også søkt om stønad til små hjelpemidler for meg, dette er da til små ting som noe som hjelper med glidelåser, knapper, åpne flasker o.l. Da kan man få en liten sum og kjøpe slike hjelpemidler selv. 

Hjelpemiddelsentralen har mange ting som kan være med på å gjøre hverdagen enklere. I Bergen så kan man kontakt med ergoterapaut i sin bydel for å få hjelp. Jeg hadde blant annet en hyggelig dame som var her på hjemmebesøk for å se hva som er mulig her jeg bor og for å hjelpe meg med å se hvilke behov jeg har i hverdagen. Ellers så er det mulig å søke om TT kort (transporttjeneste for funksjonshemmede) eller handicap - parkeringsbevis hvis man har behov for sånt.

For meg som gruer meg til sommer og varme siden kroppen min ikke liker varme noe særlig så kan det være fint å ha muligheten til å kjøle seg ned litt. Jeg er blitt tipset om capser, håndkler, vester o.l. som skal ha kjølende effekt. Disse er ganske dyr, men jeg tenker om jeg finner noe som kan hjelpe så vil det være verdt det! Jeg har hittil bestilt noen små håndklær som man bare vrir opp i vann så skal de være kald en god stund. Så får vi se når de kommer om det fungerer, hvis ikke så får jeg prøve caps som jeg har hørt mye bra om.

Hvis du føler du har behov for hjelpemidler i hverdagen eller er usikker på hva du kan få hjelp med så kontakt hjelpemiddelsentralen, ergo/fysioterapi tjenesten i din kommune eller NAV. Jeg vil tippe du finner info om hvem du skal kontakte på nettsiden til kommunen din. 

Håper du får en fin dag 

Rebecca 

Kristin Gjelsvik og Sophie Elise diskusjonen

Hei på deg!

Forrige uke så rant det litt over i det norske bloggmiljøet og det ble lagt ut en video på youtube der Kristin Gjelsvik går hardt ut mot Sophie Elise Isachsen. Videoen ble laget etter Sophie Elise la ut et innlegg på bloggen sin om noe hun var misfornøyd med på kroppen sin og hadde komplekser for, som hun hadde fikset på. Jeg tror de aller fleste har fått med seg hva det går i, så detaljer rundt hva hun har eller hadde komplekser for går jeg ikke inn på.

Sophie Elise har flere ganger gått ut og sagt at hun legger seg flat og at hun aldri burde publisert innlegget sånn som hun gjorde, og at innlegget var ironisk ment. Problemet mitt med svarene som kommer fra henne er at det virker som om hun forsvarer det, prøver å forsvare seg selv (eller bedriften sin) samtidig som hun prøver å unnskylde det hun skrev. At hun også skal ha sagt at Kristin har lagt ut den videoen fordi hun VILLE at folk skulle sende hat og hets, det syntes jeg ikke er innafor i det heletatt. Kristin visste nok at det ville komme masse reaksjoner på videoen, men hun har nok fått sin del med hat og hets også. Dessverre så finnes det mange folk som ikke klarer å holde seg saklig eller som bare skal trolle andre, det er ikke greit. Det at en sånn video dessverre trigger mange av disse er ikke grunn nok til å ikke publisere en slik video! Det er kjempe viktig å få i gang en debatt, men den må være saklig.

Sophie Elise har over 400 000 som følger henne på instagram, og jeg vil anta at de fleste har fått med seg innlegg og bilder av ting hun ikke er fornøyd med eller har komplekser for. Mange av de som følger henne er unge, og mange (spesielt) unge er ikke sikker på seg selv og vet ikke hvem de er. De har ikke funnet sin egen identitet enda, og har gjerne kjendiser som sine forbilder. Og, jeg tenker la oss si at en usikker jente eller gutt på 13 år er veldig fan av Kardashian familien og blir påvirket av hvordan de fremstår i sosiale medier. H*n oppdager f.eks. Sophie Elise og ser at hun gjør sånn eller sånn, hun sier at ditt eller datt ikke er pent (på seg selv) og hun har fikset eller forbedret det her eller der. Jeg vil tro at Sophie Elise som er nærmere både i kultur og avstand på mange måter vil kunne påvirke denne jenten eller gutten i større grad enn Kardashian familien. Hun var jo en gang i tiden (så vidt jeg vet) en ganske usikker vanlig jente, og se hvor hun er nå?

Dette er på ingen måte ment for å henge ut Sophie Elise på noen som helst måte, jeg har valgt å bruke henne som eksempel siden det var hennes innlegg som utløste diskusjonen. Jeg må innrømme at jeg ikke har fulgt så mye med på Sophie Elise på lenge, men jeg har jo sett tidligere at det har vært en del fokus på hva hun ikke liker med seg selv. Hun er en kjempe vakker dame som (ikke ulik de aller fleste av oss) finner feil på/ med seg selv. Og når noen som er usikker, har det vanskelig med seg selv og ikke helt vet hvem de er, hvordan de skal se ut eller hvor de hører til ser en som virker så perfekt utad kritiserer seg selv slik hun gjør så er det jo lett å tenke at h*n selv ikke er god nok som h*n er. At her må ditt og datt fikses?

Jeg prøver på ingen måte å si at Sophie Elise er ansvarlig for de som er usikker på seg selv, sin egen kropp, identitet eller har dårlig selvbilde eller selvfølelse. Det jeg prøver å si er at når folk blogger om kropp og selvfølelse på en sånn måte så kan jeg ikke se at det er særlig positivt for de som er følgere? På det punktet er jeg veldig enig med Kristin. Ja, det er greit å dele hva man har komplekser for eller ikke er fornøyd med, men det er også lov å si at vet du hva? Jeg har valgt å godta at sånn er det, dette skal jeg leve med for dette er en del av meg. Før noen kommenterer det, jeg sier ikke at man skal godta ALT her i verden fordi det er naturlig. Det er forskjell på om man gjør noe av medisinske grunner, om det er hemmende i hverdagen eller kosmetiske grunner.

Kristin har etter min mening kanskje gått litt langt i å få frem poenget sitt i videoen hun la ut. Det å måtte fortelle det at hun visste om den splitter nye rumpa fra Istanbul f.eks. Hadde det ikke holdt å si at hun visste at Sophie Elise løy når hun sa hun ikke ville lagt seg under kniven igjen? Dette med at Kristin mener at det er å ta hardt i å si at de er venner og gå inn på detaljer rundt det er vel også noe som ikke er helt vits når det er selskapet hun kritiserer og ikke personen?

Selv om jeg ikke er helt enig i at alt som ble tatt opp i videoen var helt saklig så er jeg veldig glad for at Kristin hadde guts nok til å ta dette opp og få i gang en debatt. For, dette er en viktig debatt! Det er noe som det trengs å snakkes om, diskuteres og snakkes enda mer om. Og vi kan IKKE godta uttalelser som Skjeddstad kom med i debatten på NRK i dag. Det virket som om hun mente at problemet ville forsvinne hvis de som blir påvirket bare slutter å følge influencere som gjør at man ikke føler seg bra med seg selv. Det er ikke så lett dessverre, da må man nesten strengt tatt holde seg unna internett og det er ikke noe som er særlig aktuelt for folk i dag. Som hun selv sa, hvis noen foreldre ikke er online i dag så må de bli det!

Det er ikke bare influencere som påvirker hvordan man oppfatter seg selv. Det kan være venner og venninner, folk på skolen, foreldre, andre man følger på instagram eller facebook. På nettet er det veldig lett å fremstille livet sitt som glansbilde, redigere vekk det man ikke vil andre skal se på bilder osv. Det er lett å skrive ting man ikke hadde turt å si, å være litt ekstra tøff, å være litt ekstra kritisk eller å være litt ekstra slem. Alt vi skriver og legger ut som blir lest vil mest sannsynlig påvirke en eller annen leser på en eller annen måte. Så kanskje vi skal gå i oss selv også? Ikke bare henge oss opp i hvordan influencere som Sophie Elise og Kristin gjør jobben sin? Selv om influencere har stor makt og påvirkningskraft så håper og tror jeg at for de fleste barn og unge er det de som står de nær som har størst påvirkning på hvordan de tenker om seg selv og egen kropp? Om alle; foreldre, tanter, onkler, besteforeldre, lærere osv.  blir litt flinkere til å snakke positivt om seg selv og andre, vise at det er ok å være fornøyd med seg selv så er det kanskje et bra sted å begynne? Også får vi håper at influencere forstår hvilke makt de har og kanskje er litt mer kritisk til hva de deler med resten av verden.

La oss diskutere kropp, selvfølelse, selvtillit, hvor går grensen for hva man burde dele og ikke dele? Finnes denne grensen? Og, kan det ikke gå litt den andre veien også? Det er flott at folk er fornøyd med seg selv, men hvor går grensen når de er negativ til folk som har valgt å endre på ting og tang? Jeg har ingen tro på at folk lar dette bare forsvinner inn i intet på en stund enda, og jeg håper at det kommer flere med kompetanse på mentalhelse, ungdom, selvbilde, kropp o.l. kommer mer på banen og at det kommer tydelige retningslinjer for hva som er lov og ikke av reklame for kosmetiske inngrep i ulike grad.

Rebecca 

18. mars 2019

Babykjeks

Hei på deg

Her i huset er visst barna litt trege med tenner! Selv om Rakel blir 1 år om en mnd er det enda ikke kommet en eneste tann, men de er på vei og vi ser at det plager henne. Akkurat nå ser det ut som om det er fire stykker på vei, så jeg kan tenke meg at det ikke er noe behagelig. 
Hun er veldig glad i å ha noe å tygge eller gnage på når det er vondt, men ikke vil hun ha tutt, kald bitering, vanlig bitering eller myk tannkost så vi har vært ganske desperat etter å finne noe som ikke er fult i tilsatt sukker som hun kan gnage på. Så, heldigvis fant jeg denne oppskriften her en dag jeg googlet etter sånt. Jeg må øve litt så jeg i dag, for kjeksene ble litt tykk i forhold til hva jeg hadde tenkt de skulle bli. Heldigvis var ikke det så nøye for Rakel, hun var fornøyd. 


Babykjeks 
180 grader ca 10min

1 moden banan
2 dl havregryn/ havremel 
1 ss usaltet smør
1/2 ts kardemomme 

Mos bananen med en gaffel og bland den sammen med havremel og smeltet smør. 
Form små kjeks og legg de på et stekebrett med bakepapir på og stek. 
Avkjøl på rist. Disse kjeksene kan også fryses hvis de ikke skal spises de neste dagene. 

Rebecca 

12. mars 2019

Hvilke medisiner bruker jeg ?

Hei på deg.

Jeg vet at spørsmål om medisiner er veldig vanlig når man har MS (spesielt når man nettopp har fått diagnosen) eller er pårørende til noen med MS. Jeg har i alle fall googlet meg nesten gal etter medisiner. 

Det som mange ikke helt skjønner er at de ulike medisinene man kan få eller trenge virker for forskjellige ting. Jeg går for eksempel på bremsemedisin og medisin mot smerter og andre symptomer på MS. Jeg får også ved behov attakk behandling, som er en annen type medisin igjen. Jeg har tidligere skrevet litt om medisiner, men tenker at det gjerne ikke er alle som har lest alle innleggene mine så jeg føler det ikke skader å skrive litt mer om det. 

Bremsemedisin er medisinen som skal bremse sykdommen så jeg ikke får attakker/ forverringer. Det finnes (heldigvis) ganske mange ulike typer. Jeg har prøvd extavia (sprøyter), tecfidera (tabletter), tysabri (infusjon en gang i mnd på sykehus) og går nå på rituximab (MabThera, infusjon hver sjette måned på sykehus). Jeg syntes det er veldig vanskelig å vite om bremsemedisinene egentlig virker eller ikke, for så lenge jeg ikke blir sykere så virker de jo men plutselig kan jeg bli syk og da virker de jo ikke likevel. Sånn som nå når jeg har vært syk med dobbeltsyn og en del andre ekle symptomer, jeg trodde hele tiden at medisinen gjorde jobben sin. Så tvilte jeg når jeg ble syk, men på MR bildene fant de ikke noen nye flekker. Så, legen ville ikke konkludere med at medisinene ikke virker. Jeg er ikke helt sikker på hva jeg føler rundt det for å være helt ærlig. Jeg ønsker virkelig at medisinene skal virke , men er ikke helt sikker på om jeg stoler på de lengre. Uansett så får vi bare la det gå tid og se hva som skjer. 

Attakk behandling (som jeg har vært borti) er enten fem dagers tablett kur med Medrol (en skikkelig hestekur) eller Solu Medrol infusjon på sykehus, fem dager med nedtrapping på tabletter etterpå. Som nevnt i sist innlegg ble jeg grådig ødelagt av denne runden med Medrol. Den mest synlige bivirkningen for min del er at jeg får litt sånn måne ansikt, det blir kjempe rundt! Heldigvis går det over etterpå. Eller så blir jeg veldig merkelig og hjernen min virker ikke i det hele tatt. 

Symptom behandling er som nevnt for å dempe symptomene som følger med sykdommen. Hvilke symptomer man har varierer jo veldig fra person til person, så naturlig nok varierer det veldig hvilke medisiner man trenger. Jeg går på LDN mot smerter, og for meg funker det heldigvis kjempe bra! Jeg har også sativex som jeg bruker hvis jeg får kjempe smerter eller "MS hug". I tillegg tar jeg diverse vitaminer, blant annet D vitaminer som det er ekstra viktig for oss med MS å ha kontroll på. Fatigue er det jeg i hverdagen sliter mest med av alt med MSen. Å være konstant utmattet og ikke ha overskudd til å gjøre det jeg vil og leve slik jeg jorde før jeg ble syk er ganske tøft. Heldigvis får jeg noe som heter Modiodal som skal hjelpe mot dette. Jeg har også snakket mye med legene om det, og har i dag vært på samtale med ett rehabiliteringssenter om dette. De var ikke helt sikker på om de kunne hjelpe meg, men skal tilbake ett par ganger for å få lagt en plan. Jeg kommer nok til å skrive noen egne innlegg om dette siden det er noe som er så vanlig og som tar så mye plass i hverdagen. 

Det jeg syntes er viktig å huske på når de handler om medisiner er at det er så stor forskjell på hva som funker og ikke funker for folk! Tysabri var jeg for eksempel helt overbevist om at skulle være den beste medisinen fordi det var så mange andre som gikk på den og hadde gått på den over lengre tid. Dessverre tok det ikke ett år en gang før jeg fikk attakk når jeg gikk på den. Så, selv om det eller det funker for noen så er det ikke sikkert det gjør det for deg eller meg. Og, selv om det er vanskelig så er jeg ganske sikker på at en dose med positiv innstilling er med på å holde oss friskere alle mann. 

Nå må det hviles litt her, så håper jeg at jeg kan komme med ett fornuftig innlegg igjen snart. Jeg har også skikkelig lyst å prøve meg på noe nytt på kjøkkenet så kanskje det er det som kommer neste gang  ? 

Rebecca Kristin  

11. mars 2019

Hvordan har MS oppført seg?

Hei på dere!

Jeg ser at det er himla lenge siden sist det kom en oppdatering på hvordan livet er. Nå tenkte jeg at jeg skal prøve å oppdatere dere litt på hjemme og sykdoms-fronten. 
Selv om jeg var i veldig dårlig form når jeg gikk gravid med Rakel, så hadde jeg troen og håpet på at når hun var født så skulle formen bli mye bedre og jeg kunne jobbe litt innimellom og nyte permisjonstiden. 

Vel, sånn har det virkelig ikke gått. Jeg har vært mye mye dårligere hele permisjonstiden enn jeg hadde trodd. Fatiguen har tatt helt av, og jeg har ikke klart å gjøre noe særlig selv føler jeg. Det å stå opp, ta vare på Rakel og med selv frem til min mann kommer fra jobb har vært tøft nok i seg selv. Trilleturer, kafebesøk, matlaging og andre ting har det nesten ikke vært krefter til. Ja, jeg vet at det er tøft med to barn og at det er helt normalt at man er sliten. Men, de fleste jeg vet om er ikke utmattet etter en dusj, og de fleste klarer å gå de 3 minuttene bort i barnehagen for å hente eldstemann uten at det er en skikkelig kamp for å komme seg hjem igjen. Så, jeg har vært mye lei meg, sint og frustrert. Også gruer jeg meg fryktelig til permisjonen er over, for jeg aner ikke hva som skjer da. Når jeg omtrent ikke klarer å fungere her hjemme så forstår jeg ikke hvordan jeg skal klare meg i jobb. Heldigvis har jeg en plan med legen og en grei sjef, så jeg håper vi kan begynne forsiktig så jeg ikke brenner meg på at jeg skal klare for mye på en gang. 

Tidligere har jeg slitt veldig med smerter, spesielt i beina. Nervesmerter eller spasmer har jeg og legen kommet frem til at det må være. Etter å ha prøvd mange ulike medisiner fikk jeg Sativex, og det tok smertene. Jeg fikk etter dette høre om noe som heter LDN som kan hjelpe mot smerter og fatigue. Fastlegen mente det var verdt å prøve, og etter jeg begynte på de har jeg nesten ikke trengt sativex og har nesten ingen smerter ! Dessverre virket den ikke  på fatiguen for min del, men bare det å slippe smerter og sløvende medisiner gjør meg mer opplagt. 

Her forleden så begynte jeg å se to av alt som var på nært hold. Etter litt frem og tilbake endte jeg med å gå til fastlegen. Der tok vi CRP og urinprøve for å utelukke infeksjon. Når det var gjort mistenkte fastlegen synsnervebetennelse og satte meg opp til kontroll uken etter med avtale om at jeg ringer MS telefonen hvis jeg ble dårligere. Dette ble jeg bare stresset av, så dagen etter ringte jeg og de ville ha meg inn til en sjekk. Det endte opp med at jeg fikk en fem dagers tablett kur med medrol, og skulle komme igjen dagen etter for resultatene av MR undersøkelsen. 
De kunne ikke se noe på MR undersøkelsen, men ville likevel at jeg skulle fullføre medisinkuren siden alle symptomene passet med attakk. 

Denne gangen ble jeg skikkelig dårlig av medrolen! Hjernen min var helt surrete, jeg følte meg full mye av tiden, følte ikke jeg kunne holde en samtale, ble ganske manisk, omtrent innhalerte alt jeg fant av mat og snop, fikk den ekle glatte følelsen i munnen, kroppen nektet å slippe fra seg nesten noe av det jeg drakk.. Ja, listen er ganske lang og jeg vet at jeg har glemt noe. Helt forferdelig var det! Nå er det over en uke siden det begynte, og heldigvis er det nesten over nå. 

Nå ble dette innlegget veldig langt, så tror jeg avslutter nå. Så skal jeg se om jeg kan skrive ett innlegg om medisiner en annen dag. 

Rebecca Kristin 

Litt omorganisering på bloggen

Hei på deg!

Jeg har omsider innsett at jeg er alt for dårlig på å blogge, så nå prøver jeg å samle de to bloggene jeg har hatt her og håper at jeg skal klare å oppdatere denne med jevne mellomrom. Da vil det bli litt ymse, ikke bare MS eller bare mat. 

Jeg prøver å lage den ganske oversiktlig slik at det er lett å finne det du vil lese om uten at du må bla deg igjennom alle innleggene i bloggen. Også finnes det jo en flott søkefunksjon på siden hvis du vet hva du ser etter. 

Nå som jeg skal prøve å oppdatere litt oftere hadde det vært veldig gøy med innspill hvis det er noe spesielt dere vil jeg skal skrive om. Er det en oppskrift eller rett du vil jeg skal prøve meg på å legge ut ? Eller lurer du på noe om meg eller hvordan jeg har det med MS ? 

Jeg gleder meg i alle fall veldig til å komme i gang igjen. Det å skrive er veldig god terapi for meg og noen ganger trenger jeg det. 

Rebecca Kristin