Ny dose rituximab

Hei på deg

Tidligere denne måneden hadde jeg påfyll av rituximab, som er den bremsemedisinen jeg går på. Det er en medisin jeg får intravenøst to ganger i året. 

Etter jeg ble skremt tidligere i år da vi trodde det kunne være ett attakk på gang og mistanke om at medisinen ikke gjorde jobben sin ble jeg rett og slett livredd. Jeg føler jeg har prøvd så mange ulike medisiner at hvis ikke dette funker så har jeg ikke så veldig mange muligheter igjen! Siden nevrologene ikke kunne si sikkert at det var ny aktivitet på MR, så konkluderte de med at medisinene fremdeles virker og det er det jeg velger å tro også. 

Det tar litt tid å få rituximab når man er på sykehuset. Denne gangen tror jeg vi var på sykehuset rundt halv 9 og var ferdig rundt halv 1. Det er veldig tungt å sitte der oppe i så mange timer syntes jeg. Og før jeg kommer opp der så kvir jeg meg alltid for at de må sette veneflon. Jeg syntes rett og slett det er helt grusomt! Det kan henge sammen med den gangen de bommet og bommet utrolig mange ganger en gang jeg fikk solo-medrol kur, for det var ikke noe godt! Hvis noen vil lese innlegget om det attaket så finner du det her.  Jeg blir også forferdelig svimmel når de setter veneflon, alt går rundt og jeg blir skikkelig dårlig. Denne gangen hadde jeg heldigvis vært flink å spise frokost før vi dro på sykehuset, og sykepleieren som stakk meg (hun har stukket meg før) traff på første forsøk og det gikk ganske bra. Minsten og mamma var med meg på sykehuset, så det er klart det blir litt ekstra styr da. Heldigvis så er de utrolig snille de som jobber på dag posten på Haukeland. Jeg føler at alle sykepleierne der strekker seg langt for at vi som pasienter skal ha det så bra som mulig. De tar seg tid til å prate hvis man lurer på noe og er flinke til å få meg til å stresse ned hvis jeg er stresset. De er veldig gode, og man trenger ikke kun å snakke med de om sykdommen. Vi prater om livet, barn og alt mulig, noe jeg syntes er kjempe godt. Når jeg er på Haukeland føler jeg meg veldig sårbar og da er det godt at de som er på jobb viser omsorg. 

Når jeg hadde fått dosen min ville jeg bare reise hjem så fort som mulig, men de ville helst at jeg skulle prate med legen før jeg dro hjem. Jeg tror hun ble litt stresset over at jeg ville skyndte meg hjem, for hun var ikke forberedt i det hele tatt når jeg kom inn til henne. Jeg blir veldig irritert når leger stiller spørsmål som jeg vet står svar på i journalen min. Det første hun spør om er om jeg er i jobb for tiden. Når jeg forklarer at jeg er sykemeldt i hovedsak på grunn av fatigue så begynner hun å fortelle meg hvor viktig det er at jeg trener og er i aktivitet også videre. Da kommer jeg i forsvar med en gang og må virkelig konsentrere meg for å tenke på hva de på rehabiliteringssentret har prøvd å lære meg om at jeg ikke trenger å forsvare meg for noen. Men, likevel blir jeg litt sur. Hadde hun lest seg litt opp i min journal hadde hun visst at vi har ett opplegg på gang og at jeg har kommet veldig langt fra å ikke være utenfor døren mer enn ett par dager i uken og til der jeg er nå. 

Vi gikk også igjennom medisin listen min og sjekket blodprøvene mine. Det å sjekke om medisin listen stemmer syntes jeg det er kjempe flott at hun tok seg tid til, jeg føler det er viktig at det som står i journalen min er riktig. Hun sa at D-vitamin nivået mitt var kjempe fint nå, og lurte på om jeg fortsatt tok den typen de har skrevet ut på resept. Men, det gjør jeg ikke. Den har jeg gått på lenge uten at nivået har kommet helt dit de ønsker, så nå har jeg bestilt en annen type med mer D vitamin på nettet (denne var billigere enn den jeg hadde på resept) så jeg er veldig glad for at den virker som den skal. Dessuten har jeg jo vært mye ute i dagslys og sol sammenlignet med det siste året, så jeg håper det også spiller inn. Det var en ting til som irriterte meg med denne legen, og at var at jeg nesten følte at hun prøvde å overtale meg til å få flere barn! Skulle tro hun og Erna Solberg hadde en avtale om å få opp fødselstallene i Bergen (ha ha). Det var helt sikkert ikke ment som ett forsøk på å overtale meg, men ment som informasjon om at hvis vi ønsket flere barn så skulle ikke medisinene være noe hinder for det. Men, når jeg sier at jeg ikke ønsker meg flere barn, jeg er kjempe glad for de to jeg har, det er nok for oss og hun likevel fortsetter å fortelle at det ikke er noe problem med flere barn. Da syntes jeg det ble litt mye mas. Dessuten så gikk jeg på denne medisinen da jeg ble gravid med minsten (noe jeg også informerte henne om) så da tenker jeg at hun kunne roet seg ned. 

Håper ikke dere leser dette som at jeg er misfornøyd med legen jeg var hos, for det er ikke det som er meningen. Jeg er glad jeg fikk pratet med legen før jeg dro hjem, men jeg var så lei og sliten etter medisinene at jeg ikke var helt mottakelig for den samtalen. 

Dagene etter denne runden med medisiner ble også mye tøffere enn jeg kan huske at de har vært tidligere. Jeg verket og var ekstra sliten i en ukes tid etter infusjonen. Det tror jeg henger sammen med at jeg var sliten når jeg fikk medisinene, og at det på en måte stjal de siste kreftene mine. 

Men, nå begynner formen heldigvis å bli bedre. Jeg må bare bli litt flinkere å sette grenser og prøve å ikke brenne av alt kruttet på en gang. 

Ha en strålende dag videre 

Rebecca 

Travle dager

Hei på deg

Nå er det blitt ganske lenge siden sist innlegg, men tiden går så himla fort syntes jeg. 

De siste månedene har vært kjempe opp og ned. Jeg har hatt en lang kjempe fin periode der jeg har orket å rusle på butikken og hente i barnehage. Jeg har kunnet vært med ut og leke med barna uten at det tapper meg helt for krefter og jeg har kjent at kroppen virker ganske bra. Grunnen til dette er at jeg har økt dosen modiodal til maks dosen min igjen. Uten denne medisinen vet jeg ikke hva jeg skulle gjort, da tror jeg rett og slett jeg hadde holdt sengen eller sofaen 80% av døgnet. Det er i alle fall det som skjer hvis jeg glemmer å ta medisinen, så jeg er veldig glad for at jeg har fått den og at den virker selv om den er ganske dyr og jeg ikke får dekket den av HELFO. Overskuddet jeg får av å ha makset dosen prøver jeg å bruke på å være i litt aktivitet, det vil si å gå tur med minsten, hente i barnehagen, lage mat, være sosial eller andre kjekke ting selv om en del også går til kjedelige må gjøre ting som husarbeid. Jeg har funnet ut at hvis det er sånn passe ryddig rundt meg så slapper hjernen og kroppen mer av, som igjen gjør at jeg ikke sløser mye energi på å irritere meg og stresse hele dagen. Så, alt i alt så er det jo verdt det. Håpet er å lære kroppen min opp på nytt til at dette er det normale minimums aktivitetsnivået mitt, så om jeg kutter ned på medisinene igjen så skal jeg likevel føle meg bra. Foreløpig så funker det dårlig, om jeg prøver å trappe ned til kun en tablett om dagen så er jeg like dårlig som jeg var før jeg trappet opp dosen. 

Sånn rundt 17. mai så begynte formen å bli verre. Muskelverk, forkjølelsesmerter og feber følelse kommer snikende ut på dagen fordi kroppen begynner å bli tom. Jeg tror det er fordi jeg har overanstrengt meg for mye, for lenge. 17. mai er jo barnas dag, og da pushet jeg med langt, veldig langt for å kunne være med i 17. mai tog og på å være sosial resten av dagen. Heldigvis så startet ikke toget her med oss før ut på ettermiddagen, så jeg fikk en rolig start på dagen. 27. mai hadde eldstemann her bursdag, så da måtte det feires, og han hadde blant annet sitt første barne besøk med guttene i barnehagen. Det var utrolig kjekt, men klart det tar på å skulle arrangere og delta på sånt (selv om de ikke var så mange). Og, selv om jeg får svi for det lenge etterpå så har det vært fantastisk å kunne være med på barne bursdagen, sommerfest i barnehagen og leke treff med vennene hans. Spesielt det siste er noe min mann alltid gjør alene fordi jeg ikke tidligere har hatt overskudd til å kunne være med på sånt. 

Utover det så er det de vanlige tingene i hverdagen, problemer med synet, merkelige følelser i hendene (kjennes ut som om jeg går med hanske eller har hendene dekket med bomull), litt smerter, problemer med å huske ting og til tider vansker med å holde en samtale som plager meg mest. Spesielt det med å ikke kunne holde en samtale irriterer meg skikkelig! Enten så klarer jeg ikke å henge med fordi det som blir sagt går inn også er det som om hjernen min bare ikke klarer å bearbeide det eller så sliter jeg med å gjøre meg forstått fordi jeg ikke finner de rette ordene jeg skal si og må bruke lengre tid enn normalt for å sette sammen til og med enkle setninger. Det gjør meg skikkelig sint der og da, noe som ikke gjør saken noe bedre. 

Som dere kanskje har skjønt så er jeg sykemeldt enda. Sjefen kan ikke gjøre noe mer for å tilrettelegge for meg på arbeidsplassen sånn som ting er nå, så jeg bruker tiden til å arbeide med de tingene jeg snakket med de på rehabiliteringssenteret om. Jeg er så glad og takknemlig for at jeg får oppfølging der, og har time igjen i september. Alt som skjer med de nye AAP (arbeids avklaring penger) reglene og at det virker som om de som styrer landet mener at ALLE kan jobbe stresser meg skikkelig. Jeg er livredd for at når sykepengene mine går ut så står jeg der på bar bakke uten å kunne gå i jobb og uten AAP. Jeg ønsker virkelig at jeg kan komme meg tilbake i jobben min, for der trives jeg skikkelig godt! Men, når jeg ikke klarer å fungere skikkelig når jeg "bare" er hjemme så blir jeg veldig redd for fremtiden. Skulle ønske jeg hadde ressurser, overskudd og kunnskap nok til å starte noe hjemmefra for meg selv som ikke krever at jeg jobber så mye eller så lenge om gangen for å sikre meg en inntekt. Så langt har jeg ikke klart å finne noe sånt. Det meste man kan gjøre hjemmefra er man avhengig av telefon eller pc for å kunne gjøre, og det er ofte lange perioder der det absolutt ikke er arbeidsverktøy jeg kan bruke. 

Nå skal jeg lage meg en deilig kopp med te og slappe litt av så jeg er klar for action når lille frøkna våkner igjen. Det er grådig krevende å ha en ett åring hjemme, hun er høyt og lavt hele tiden. Men, hadde det ikke vært for at hun er her og finner frem sko + jakke flere ganger for dagen så hadde jeg nok ikke kommet meg utenfor døren så mye som jeg gjør nå. 

Håper du får en flott dag videre. 

Rebecca 

Fatigue for meg

Hei på deg

Fatigue (utmattelse) er for meg det som er vanskeligst med sykdommen i hverdagen. Jeg tenker ikke så mye på at jeg ikke vet når neste attakk kommer, hvor syk jeg kan bli osv. for det får jeg ikke gjort noe med likevel, men fatiguen den er her hele tiden og gjør hver eneste dag mye tyngre og vanskeligere enn det hadde trengt å være (selv om jeg får medisiner mot fatigue). 

Fatigue er ikke det samme som vanlig slitenhet som alle opplever. Det er ikke lett å finne en god forklaring på hva det er, men jeg blir mer utmattet enn jeg burde være av den "aktiviteten" jeg har gjort. Grunnen til at jeg skriver "aktiviteten" er fordi det kan være å dusje, kle på meg, hente posten osv. Det verste er når jeg våkner opp og er utmattet. Da blir det en forferdelig lang dag. Her er en link der det går an å lese litt mer om fatigue. 

Nå er jeg straks ferdig med mammapermisjon og skulle etter planen tilbake på jobb. Sånn blir det nok ikke med det første. Akkurat nå har jeg vansker nok med å fungere hjemme, selv om jeg legger inn to eller tre hviler for dagen og prøver å porsjonere ut energien jeg har. Heldigvis så ble jeg henvist til rehabilitering for å prøve å få kontroll på min fatigue. Foreløpig har jeg ikke vært der så mange ganger, men føler de timene jeg har vært der likevel har hjulpet meg. Jeg har innsett at hvis jeg ikke prioriterer meg selv også i hverdagen men bare gjøre ting jeg "må" gjøre og ikke noe av det jeg vil gjøre så tapper det meg helt for energi. Jeg trenger positivt påfyll, og skal ikke ha dårlig samvittighet for at jeg gjør ting som gir meg glede og påfyll av energi. Dette er noe jeg jobber veldig med for tiden, for hvis jeg baker eller gjør noe annet som bare er kjekt og ikke er en "plikt" så får jeg dårlig samvittighet fordi jeg heller burde gjort sånn, eller så blir jeg litt redd for at andre skal tenke at joda, DET kan hun gjøre fordi det er gøy.... Men DET kan hun ikke gjøre.. jada.. 

Jeg vet jeg ikke burde bry meg med hva andre tenker, men det er lettere sagt enn gjort. Så, det å gjøre ting jeg liker gir meg på sikt litt mer energi enn jeg bruker og jeg blir i bedre humør, og det gjør dagene bedre for meg og de rundt meg. Foreløpig har jeg kartlagt alt jeg gjør hver dag over nesten en måned for å finne ut hva jeg bruker energi på, og nå prøver jeg å se om det er noe som går igjen på de dårlige dagene, og hvilke ting jeg kan kutte ut eller gjøre litt mindre av for å heller prioritere andre ting. Det er blitt foreslått at jeg f.eks. setter en tidsbegrensing hver dag på hvor mye husarbeid jeg får gjøre, for det går en del energi på det. 

Lister og mål syntes jeg er veldig gøy, så planen er å lage meg en fin målplan for å ha noe å jobbe mot. På den måten håper jeg at jeg klarer å holde motivasjonen oppe også når ting blir vanskelig eller jeg har dårlige perioder. Jeg har også lært at det er viktig at jeg er fornøyd med de små tingene jeg klarer, og at jeg må kunne gi meg selv en klapp på skulderen for de tingen jeg faktisk får gjort, og ikke være så kritisk til meg selv på grunn av de tingen jeg ikke klarer å gjøre (enda). 

Har du tips til hvordan jeg kan lage en målplan som kan motivere så blir jeg veldig glad om du gir meg noen tips! 

Håper du får en super helg i det fine været

Rebecca